Συζήτηση με μια γυναίκα που πάσχει από Αλτσχάιμερ

Ήταν ένα τηλεφώνημα αρκετά σύντομο. Μεσολάβησε η φυσική συστολή και αρκετοί ενδοιασμοί. Από την ίδια αλλά από το στενό συγγενικό της περιβάλλον. Αυτά δεν λέγονται και κυρίως δεν μοιράζονται εύκολα. Γράφει ο Γιώργος Λαμπίρης Φωτογραφίες: Γιάννης Κέμμος Η κυρία Ελένη είναι ασθενής με άνοια. Αλτσχάιμερ. Η συνέντευξη είχε κυρίως σκοπό να προβάλει πώς κάποιος που πάσχει από Αλτσχάιμερ αντιλαμβάνεται την κατάσταση που βιώνει. «Καλημέρα σας», η πρώτη κουβέντα καλωσορίσματος από πλευράς μου. «Καλημέρα… Πώς είστε;», η απόκριση από την άλλη μεριά της γραμμής. Μια φωνή ευγενής με τα χαρακτηριστικά αλλοίωσης που παρουσιάζει η χροιά ενός ηλικιωμένου. Η συνομιλήτριά μου είναι γύρω στα 80. «Είμαι καλά. Σας ευχαριστώ», ακολουθεί κάπως αόριστα η δική μου απάντηση. Στο ερώτημα ποιος τη φροντίζει η απάντηση που λαμβάνω είναι «ο αδελφός μου. Βρίσκεται διαρκώς κοντά μου», λέει. «Η καθημερινότητά μου είναι όπως θα μπορούσε να είναι η καθημερινότητα μιας μεγάλης γυναίκας», λέει, καθώς της ζητάω να μου περιγράψει τη ροή του προγράμματός της. «Πηγαίνω για τα ψώνια μου στη λαϊκή, με βοηθάει η γυναίκα που με φροντίζει», συμπληρώνει. «Η σχέση μας είναι αρκετά καλή. Δεν έχω κανένα παράπονο», σπεύδει να απαντήσει όταν της ζητάω να μου μιλήσει για τη συμβίωση με μία ξένη γυναίκα στο ίδιο σπίτι. Όταν η κουβέντα φτάνει τη μνήμη η απάντησή της έρχεται με απόλυτη φυσικότητα «Θυμάμαι κανονικά…». Αδυνατεί να αντιληφθεί ότι κάποιες στιγμές της ημέρας το κέντρο μνήμης του εγκεφάλου της παρουσιάζει κενά. Το Αλτσχάιμερ εμφανίστηκε στη ζωή της σχετικά πρόσφατα. Αυτός είναι και ο λόγος που ακόμα μπορεί να συνεννοηθεί ανεμπόδιστα στο τηλέφωνο. Ο λόγος που την έχω απέναντί μου, καθότι βρίσκεται η άνοια βρίσκεται για την ώρα σε αρκετά πρώιμο στάδιο εξέλιξης. Το Αλστχάιμερ δεν σταματά, δεν παρεμποδίζεται και μέχρι στιγμής δεν υπάρχει καμία ολοκληρωμένη θεραπευτική αγωγή που να το πετυχαίνει. Η πορεία του είναι διαρκώς εξελισσόμενη. Πριν τη συνέντευξη συμφωνήσαμε με τους φροντιστές της στο Κέντρο Ημέρας Αλτσχάιμερ, να μην αποκαλύψουμε την ταυτότητά της. Στην πραγματικότητα είμαι για εκείνη ένας άγνωστος καθότι η συνέντευξη έγινε από το τηλέφωνο. Γνωρίζει μόνο το όνομά μου και την ιδιότητά μου. Κι εγώ ελάχιστα για εκείνη. Τη ρωτάω εάν έχει παιδιά. «Όχι. Μόνη μου είμαι. Τον άνδρα μου τον έχω χάσει. Έχω μόνο τον αδερφό μου». Οι περισσότερες απαντήσεις της έρχονται κάπως αβίαστα. Ωστόσο πέρα από τις βασικές πληροφορίες ελάχιστες πληροφορίες μπορώ να μάθω ή μου επιτρέπει να μάθω για εκείνη. Ίσως η συστολή απέναντί μου. Είμαι κάποιος που δεν γνώρισε και ούτε πρόκειται να γνωρίσει ποτέ. Ίσως όμως και γιατί η άνοια της επιτρέπει ακόμα και σε αρχικό στάδιο να επιτελεί τις βασικές λειτουργίες για τη διαβίωσή της, στερώντας της παρόλ’ αυτά τη δυνατότητα να μοιραστεί μεγαλύτερο όγκο πληροφοριών μαζί μου. Καθώς σκέφτομαι όλα τα παραπάνω στη διάρκεια των τριών λεπτών που διαρκεί το τηλεφώνημα μαζί της, την ακούω να παίρνει ξανά το λόγο. «Εντάξει τώρα», λέει, ξαφνιάζοντάς με εκείνη τη στιγμή. Ο επόμενος ήχος που φτάνει στο ακουστικό μου δεν είναι πια η δική της φωνή αλλά το μονότονο επαναλαμβανόμενο βουητό που με ειδοποιεί ότι η συνομιλία μας μόλις έλαβε τέλος.

Μερικές απαντήσεις

Η Αγγελική Βλαχογιάννη, ψυχολόγος  και επιστημονικά υπεύθυνη της Εταιρείας Νόσου Αλτσχάιμερ Αθηνών είναι εκείνη που σπεύδει να δώσει κάποιες απαντήσεις για το τι ακριβώς συμβαίνει όταν κάποιος πάσχει από Αλτσχάιμερ. «Ο όρος άνοια είναι σαν μια ομπρέλα. Κάτω από αυτή την ομπρέλα βρίσκονται όλοι οι τύποι άνοιας. Η πιο συχνή είναι η νόσος Αλτσχάιμερ», διευκρινίζει στην αρχή της κουβέντας.

Τα πρώτα συμπτώματα

«Τα συμπτώματα που συνήθως εμφανίζονται αρχικά είναι η δυσκολία στη μνήμη. Τα πιο συνηθισμένα χαρακτηριστικά είναι όταν ένας ασθενής ξεχνάει πρόσφατα γεγονότα ή χρειάζεται κάποια υπενθύμιση για να εκτελέσει τις καθημερινές του δραστηριότητες, κάτι που δεν συνέβαινε προηγουμένως. Ωστόσο υπάρχουν και άλλα συμπτώματα. Να μπερδεύει τις λέξεις ή όταν μιλάει να χάνει τη ροή του λόγου του. Να αισθάνεται δηλαδή ότι γνωρίζει τη λέξη και ότι αυτή βρίσκεται στην άκρη της γλώσσας του, αλλά να μη μπορεί να την αρθρώσει». «Συχνά οι οικείοι παρατηρούν ότι ο άνθρωπός τους έχει αλλάξει συμπεριφορά και προσωπικότητα σε σχέση με πριν. Μπορεί να γίνει περισσότερο ανήσυχος ή καχύποπτος. Είναι γεγονός ότι στις περισσότερες περιπτώσεις οι συγγενείς όταν παρατηρούν αυτές τις αλλαγές, δυσκολεύονται να τις αποδεχτούν. Συχνά ακούω να λένε ότι πρόκειται για φυσιολογικά συμπτώματα της ηλικίας, γεγονός που καθυστερεί την έγκαιρη διάγνωση. Ακόμα όμως και αν έχει γίνει η διάγνωση, τα συγγενικά πρόσωπα είναι δύσκολο να αποδεχτούν ότι αυτές οι αλλαγές συμπεριφοράς οφείλονται στη νόσο. Πάντως είναι ελάχιστες οι περιπτώσεις στις οποίες το Αλτσχάιμερ είναι κληρονομικό, κυρίως σε προγεροντικές ηλικίες (κάτω των 65 ετών)», επισημαίνει η ψυχολόγος.

Σε ποιους εκδηλώνεται

Όπως λέει το Αλτσχάιμερ υπήρχε πάντα ως νοσολογική οντότητα, χωρίς όμως να την έχουμε ονομάσει. «Πλέον γίνεται έγκαιρη διάγνωση στις περισσότερες των περιπτώσεων, ενώ οι άνθρωποι στην εποχή μας ζουν πολύ περισσότερο. Πρόκειται κατά βάση για μία ασθένεια του γήρατος». «Εκδηλώνεται όμως και σε νεότερες ηλικίες – κάτω των 65 – αρκετά συχνά. Σε αυτή την περίπτωση είναι μεγαλύτερες οι επιπτώσεις στη λειτουργικότητα αυτών των ατόμων και οι εκδηλώσεις του Αλτσχάιμερ είναι πιο επιβαρυντικές για τον πάσχοντα αλλά και για την ίδια την οικογένεια. Μπορεί ο συγκεκριμένος άνθρωπος να εργάζεται ή να έχει μικρά παιδιά, επομένως αντιλαμβάνεστε τις επιπτώσεις που ακολουθούν», συμπληρώνει η κυρία Βλαχογιάννη.

Επιθετικότητα

Ορισμένοι ασθενείς είναι συχνά επιθετικοί. Εκδηλώνονται συχνά ακόμα και ακραίες συμπεριφορές όπως για παράδειγμα να πιάσει κάποιος στο χέρι του ένα κουζινομάχαιρο και να κινηθεί απειλητικά προς τα μέλη της οικογένειάς του μέσα στο σπίτι. Είναι ένα πρόσφατο παράδειγμα, το οποίο έτυχε να μοιραστεί μαζί μου συγγενής γυναίκας, η οποία πάσχει από Αλτσχάιμερ. «Η επιθετικότητα οφείλεται σε πολλούς λόγους. Μπορεί να είναι ανήσυχος ή διεγερτικός. Επίσης μπορεί να πονάει το σώμα του και να μην μπορεί να το εκφράσει με λόγια ή να παρουσιάζει ψευδαισθήσεις και ψυχωσικά συμπτώματα και να νομίζει ότι κάποιος εισβάλλει μέσα στο σπίτι την ώρα που ανοίγει ένας δικός του την πόρτα με το κλειδί», σχολιάζει σχετικά η ψυχολόγος.

Αντιμετώπιση

Η ίδια προτείνει ψύχραιμη αντιμετώπιση σε μια τέτοια περίπτωση. «Στην ουσία δεν μπορούμε να τους εξηγήσουμε ότι όσα πιστεύουν, δεν ισχύουν. Κυρίως γιατί αυτή είναι η δική τους πραγματικότητα. Η πιο ορθή αντιμετώπιση στην περίπτωση με το μαχαίρι είναι να αποσπάσουμε την προσοχή τους με κάτι άλλο για να αποφύγουμε τα χειρότερα. Σε καμία περίπτωση δεν καταφεύγουμε στην αναχρονιστική τακτική του να δέσουμε κάποιον. Φρόνιμο πάντως θα ήταν να λάβουμε μέτρα ασφαλείας, απομακρύνοντας οτιδήποτε αιχμηρό ή επικίνδυνο από το σπίτι μας. Καλό είναι να αποθηκεύουμε αυτά τα αντικείμενα σε ένα απόμερο ντουλάπι που κλειδώνει. Κάποιες φορές το να κλειδώσουμε κάποιον σε ένα δωμάτιο μπορεί να είναι αποτελεσματικό για να μην φύγει από το σπίτι. Οτιδήποτε όμως θα πρέπει να γίνεται χωρίς τη χρήση βίας. Ακόμα και ένας καθρέφτης, στον οποίο βλέπει κάποιον άλλο και όχι τον εαυτό του μπορεί να προκαλέσει αναστάτωση. Επί της ουσίας με τον ίδιο τρόπο που αντιμετωπίζουμε ένα μωρό που δεν καταλαβαίνει, το ίδιο θα πρέπει να κάνουμε και σε περιπτώσεις ασθενών με άνοια». «Πρωτίστως όμως η καλύτερη μέθοδος αντιμετώπισης είναι η ενημέρωση», λέει η κυρία Βλαχογιάννη. «Από την πλευρά μας διοργανώνουμε συχνά ειδικά σεμινάρια ενημέρωσης».

Ένας έμμεσος θάνατος

Το Αλτσχάιμερ δεν είναι θανατηφόρος νόσος, όπως εξηγεί η ψυχολόγος του Κέντρου Ημέρας. «Ωστόσο σε πολύ προχωρημένο στάδιο, όταν η εκφύλιση θα έχει προχωρήσει στα σημεία του εγκεφάλου, εμποδίζοντας βασικές λειτουργίες όπως η κατάποση, μπορεί να οδηγήσει έμμεσα στο θάνατο». Η διάρκεια εξέλιξης του Αλτσχάιμερ μπορεί να ξεκινήσει από τα 3 χρόνια για το πρώτο στάδιο, ενώ το μεσαίο εξελικτικό στάδιο να φτάσει έως και τα 8 με 10 χρόνια. Το πόσο γρήγορα ή αργά θα εξελιχθεί το Αλτσχάιμερ είναι κάτι που αφορά κάθε ασθενή ξεχωριστά. «Η εξέλιξη της ασθένειας εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό και από την ποιότητα της φροντίδας δέχεται κάποιος. Σε αυτή την περίπτωση η εξέλιξη είναι συνήθως βραδύτερη και πιο ομαλή», λέει το στέλεχος της Εταιρείας Νόσου Αλτσχάιμερ.

Οι κρυφοί ασθενείς

Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων οι συγγενείς – φροντιστές συμπάσχουν με τους πάσχοντες. Η Αγγελική Βλαχογιάννη κάνει λόγο για κρυφούς ασθενείς, μιλώντας για τα συγγενικά πρόσωπα. «Είναι δύσκολο και να το αποδεχτούν, αλλά κυρίως ακόμα πιο δύσκολο να προσαρμόζουν διαρκώς τη ζωή τους ανάλογα με τις ανάγκες του ασθενούς. Οι συγγενείς βιώνουν διαρκώς μία απώλεια. Μόλις προσαρμοστούν σε κάποια δεδομένα, χάνουν κάτι ακόμα. Γνωρίζουν διαρκώς ένα μικρό θάνατο όταν χάνεται ή μεταβάλλεται μία από τις βασικές λειτουργίες του ανθρώπου τους». Ένας μικρός θάνατος μπορεί να είναι η αλλαγή στο πρόγραμμα. Η αναστολή βασικών συνηθειών. Ένα φαγητό την Κυριακή που δεν συμβαίνει πια. Μία βόλτα σε κάποια γνώριμη τοποθεσία που πλέον αποτελεί παρελθόν. «Η επιβάρυνση του οικογενειακού περιβάλλοντος είναι κοινωνική, συναισθηματική, οικονομική αλλά και πρακτική. Το φορτίο είναι πολυδιάστατο», επισημαίνει. Και περισσότεροι είμαστε προκατειλημμένοι. Η ψυχολόγος μιλάει για περιπτώσεις συγγενών που το κρύβουν επιμελώς. «Παρόλ’ αυτά ο τρόπος για να αντιμετωπίσουμε το Αλτσχάιμερ είναι να είμαστε εξωστρεφείς και να συζητάμε γι’ αυτό. Να έχουμε έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση».

Τι πρέπει να κάνουμε αν αντιληφθούμε συγκεκριμένα συμπτώματα

• Απευθυνόμαστε σε νευρολόγο, ο οποίος διαθέτει εμπειρία στην αντιμετώπιση της άνοιας
• Προχωράμε σε νευροψυχολογικό έλεγχο
• Ακολουθεί σειρά εξετάσεων (μαγνητική ή αξονική τομογραφία),  μεταξύ των οποίων και αιματολογικές εξετάσεις
• Συστήνεται φαρμακευτική αγωγή
• Προτείνονται και μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις όπως η ενδυνάμωση μέσω της σωματικής άσκησης ή άλλων μεθόδων μέσω δομημένων προγραμμάτων που εφαρμόζουν τα Κέντρα Ημέρας. Στις μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις περιλαμβάνονται ψυχαγωγικές δραστηριότητες αλλά και η ενημέρωση για την επικαιρότητα ή η κοινωνικοποίησή τους.

Τι το προκαλεί

Οι κυριότεροι παράγοντες κινδύνου και συνάμα πρόληψης που συμβάλλουν στην εκδήλωση της άνοιας είναι σύμφωνα με την Αγγελική Βλαχογιάννη, η διατροφή (η μεσογειακή διατροφή βοηθάει στην αποφυγή του), εάν κάποιος ήταν γνωστικά δραστήριος, οι ασχολίες κατά τη διάρκεια της ζωής του, εάν ήταν κοινωνικά ενεργός. Βασικοί παράγοντες κινδύνου είναι σε κάθε περίπτωση το κάπνισμα ή η ηλικία.

Πού απευθυνόμαστε

1. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών  Πέτρου Συνδίκα 13, 546 43 Θεσσαλονική – τηλ. 2310810411-2310925802 Γραμμή βοήθειας: 2310-909000
2. Σωματείο Αλληλοβοήθειας Συγγενών Φροντιστών με νόσο Alzheimer & Συγγενών Διαταραχών Αθηνών Κάνιγγος 23, 10677 Αθήνα – τηλ. 2103811604 Γραμμή βοήθειας: 210-3303678
3. Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών Μ. Μουσούρου 89 & Στίλπωνος 33, 116 36 Αθήνα – τηλ. 210 7013271
4. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Καλαμαριάς Ν. Καπετανίδου 7, 55131 Καλαμαριά Θεσ/νίκη – τηλ. 2310414286
5. Εταιρεία Μελέτης Ν. Alzheimer & Αγγειακών Ανοιών Κ. Μακεδονίας Στ. Τάττη 10, 54621 Θεσσαλονίκη – τηλ. 2310280707
6. Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Νομού Ημαθίας Καρακωστή 15, 59100 Βέροια – τηλ. 23310 28344
7. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Βόλου Ανθεστηρίων 5, 38500 Αλυκές Βόλου – τηλ. 24210 87265
8. Ινστιτούτο Alzheimer Βόλου «Η Αγία Σοφία» Χατζηαργύρη 110, 38333 Βόλος – τηλ. 24210 43448 -44921
9. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Εύβοιας Κονίστρες, 340 16 Εύβοια – τηλ. 2222058243
10. Σωματείο Alzheimer Ιωαννίνων «Ιπποκράτης»  Γενικό Νοσοσκομείο Χατζηκώστα, Λ. Μακρυγιάννη, 45001 Ιωάννινα – τηλ. 26510 80420
11. Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Ηρακλείου «Η Αλληλεγγύη» Νταλιάνη 22, 71306 Ηράκλειο – τηλ. 2810224427-6974192595
12. Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Καβάλας Βενιζέλου 5, 65404 Καβάλα – τηλ. 251083951-6946121155
13. Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Λάρισας Τέρμα Λαγού & Κραννώνος, 41222 Λάρισα – τηλ. 2410235169
14. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών «Μνημοσύνη» Ολύμπιο Κέντρο Αποκατάστασης, Βόλου & Μιλίχου, 26443 Πάτρα – τηλ. 2610424030
15. Σωματείο Αlzheimer Ξάνθης 28ης Οκτωβρίου 252, 67100 Ξάνθη – τηλ. 2541056262, 2541023626
16. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Ρεθύμνου «Συμπαράσταση» Μοάτσου 7, 74100 Ρέθυμνο – τηλ. 2831053500-6946269540
17. Σωματείο Στήριξης ασθενών Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών και Υπερηλίκων Πέλλας Δήμος Μ. Αλεξάνδρου, 58001 Καρυώττισσα Πέλλας – τηλ. 24210-58218, 6937080565
18. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Καλλικράτειας Χατζηαργύρου 68, 63080 Καλλικράτεια Χαλκιδικής – τηλ. 6974900754
19. Σωματείο Alzheimer Σερρών Α’ ΚΑΠΗ Δήμου Σερρών, 62100 4ο ΧΛΜ Σερρών-Δράμας,  τηλ. 23210 55789 – 6976860791
20. Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Παράρτημα Χανίων Χρυσοπηγής 60, 73134 Χανιά – τηλ. 28210 76050
21. Ελληνική Εταιρεία Αγωγής Υγείας – Χίου Αλ. Παχνού 11, 82100 Χίος – τηλ. 2271041020-6946330549

Δείτε όλα τα θέματα του Weekend