Σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα

Συστήνεται Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας που πάσχουν από νεοπλασματικά νοσήματα. Στόχος είναι η βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας στα άτομα παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα, ως διακριτής κατηγορίας ασθενών. Η απόφαση του υπουργού Υγείας και του αναπληρωτή υπουργού Υγείας δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως. Κάθε ασθενής παιδικής ηλικίας, ο οποίος έχει διαγνωσθεί ότι πάσχει από νεοπλασματικό νόσημα, εντάσσεται υποχρεωτικά από τον θεράποντα ιατρό του στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, αναφέρει το ΑΠΕ.

Τριακόσιοι τριάντα νέοι ασθενείς ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως.

Τα νεοπλασματικά νοσήματα ή ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αντιπροσωπεύει το 1% όλων των καρκίνων και είναι η δεύτερη αιτία θανάτου σε παιδιά και εφήβους παγκοσμίως, μετά από τα ατυχήματα. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τον παιδικό καρκίνο στην Ελλάδα ακολουθούν τα παγκόσμια πρότυπα και περίπου 330 νέοι ασθενείς ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως.

Οι πιο συχνοί τύποι καρκίνου που διαγιγνώσκονται στα παιδιά είναι λευχαιμία (29%), όγκοι κεντρικού νευρικού συστήματος (26%), λέμφωμα (8%), νευροβλάστωμα (6%), νεφροβλάστωμα (5%) και σάρκωμα (6%).

Σκοποί της δημιουργίας Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.

α) Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.

β) Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου, καθώς και στοιχεία της ογκολογικής μονάδας/τμήματος του θεράποντος ιατρού.

γ) Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.

δ) Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.

ε) Να καταστεί εφικτή η ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών που έχουν ιστορικό νεοπλασματικού νοσήματος σε παιδική ή εφηβική ηλικία, με έμφαση στις πιθανές επιπλοκές και επιπτώσεις του νοσήματος, καθώς και της εφαρμοζόμενης θεραπείας.

στ) Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.

ζ) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών,

βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.

η) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.

θ) Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων ή ψευδωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης της επιστημονικής κοινότητας σε αυτά, μετά από αιτιολογημένο αίτημα.

Η ΗΔΙΚΑ ΑΕ αναλαμβάνει τον τεχνικό σχεδιασμό και την υλοποίηση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, τηρώντας τις διατάξεις της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.

Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, καθώς και μητρώων ασθενών.

Ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του υπουργείου Υγείας παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα προς τις διατάξεις του ΓΚΠΔ (Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων) για την προστασία του ατόμου έναντι της επεξεργασίας δεδομένων του προσωπικού χαρακτήρα.

Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας

Ο καρκίνος είναι η Νο 1 αιτία θανάτου από ασθένεια σε παιδιά μεγαλύτερα του έτους. Το 2020 διαγνώστηκαν στην Ευρώπη 15.500 παιδιά και έφηβοι με καρκίνο και 2.000 μικροί ασθενείς έχασαν τη ζωή τους. Στην Ελλάδα 300 – 350 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο.

Η καλύτερη επιβίωση και φροντίδα των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών με καρκίνο, μπορεί να επιτευχθεί εάν όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς συνεχίσουν να συνεργάζονται εποικοδομητικά και αρμονικά σε όλους τους σημαντικούς τομείς, τονίζει η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, (ΕΛΛΟΚ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας που τιμάται σήμερα 15 Φεβρουαρίου, ενστερνιζόμενη το σύνθημα της Παγκόσμιας Ημέρα για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας #Throughourhands (#Είναιστοχέριμας) της SIOP (Διεθνής Οργάνωση Παιδιατρικής Ογκολογίας). Καλεί την Πολιτεία να αναλάβει όλες εκείνες τις πρωτοβουλίες που θα εξασφαλίσουν την ενεργό συμμετοχή της χώρας μας σε όλες τις ευρωπαϊκές δράσεις για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Θέτοντας τον καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας στο επίκεντρο του ενδιαφέροντος η Ευρωπαϊκή Επιτροπή αφιέρωσε στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο, κεφάλαιο με τίτλο «Θέτοντας τον καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας στο επίκεντρο του ενδιαφέροντος», θέλοντας να αναδείξει τη σημασία που οι χώρες μέλη της ΕΕ και όλοι οι συναρμόδιοι φορείς οφείλουν να δώσουν στην αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), υποστηρίζει το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας και καλεί την ελληνική Πολιτεία να αναλάβει άμεσα δράση για τη διασφάλιση της συμμετοχής της σε όλες τις δράσεις και πρωτοβουλίες που πρόκειται να αναπτυχθούν φέτος και τα επόμενα χρόνια με στόχο την παροχή αποτελεσματικής φροντίδας στα παιδιά και τους εφήβους που νοσούν από καρκίνο και στις οικογένειές τους.

Η ΕΛΛΟΚ σημειώνει ότι το 80% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται σε παιδιά και εφήβους, εμφανίζουν διασπορά σε διάφορα μέρη του σώματος σε σχέση με το 20% εκείνων που εμφανίζονται σε ενηλίκους, ενώ περίπου 30% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο εμφανίζουν αρκετές μακροχρόνιες επιπτώσεις. Ξεκινώντας λοιπόν από τις μεγάλες διαφορές που υπάρχουν μεταξύ του καρκίνου που εμφανίζεται στην παιδική ηλικία και εκείνου που εμφανίζεται στους ενηλίκους, επιχειρείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να δοθεί έμφαση στην ανάγκη δημιουργίας οργανωμένων δομών αντιμετώπισης της νόσου και διαχρονικής υποστήριξης και παρακολούθησης κατά την ενήλικη ζωή τους. Έτσι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προβλέπει στο νέο Ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο τη θέσπιση της νέας «Έξυπνης κάρτας επιβίωσης από τον καρκίνο», με την οποία θα επιχειρηθεί να:

*Εξεταστούν οι ιδιαιτερότητες των παιδιών που έχουν νοσήσει από καρκίνο στην πορεία της ενήλικης ζωής τους

*Εξασφαλιστεί η μακρόχρονη παρακολούθησή τους

*Υπάρξει εστίαση στην πιθανή τοξικότητα των θεραπειών

*Υποστηριχθεί η αποκατάσταση και η ψυχολογική υποστήριξη

*Διασφαλιστεί η συμμετοχή σε όλες τις εκπαιδευτικές διαδικασίες και να αντληθούν δεδομένα που θα συνδράμουν την έρευνα και τη βελτίωση της περίθαλψης, με τη συνεργασία των φροντιστών και της οικογένειας

Επιπλέον αυτών, το Ευρωπαϊκό Σύστημα Πληροφοριών για τον Καρκίνο εισάγει μια νέα ενότητα, ειδικά προσαρμοσμένη στους παιδικούς καρκίνους, η οποία θα αποτελέσει ένα μοναδικό εργαλείο που θα διευκολύνει την παρακολούθηση και την περαιτέρω έρευνα. Ακόμη, προχωρώντας σε αναθεώρηση του κανονιστικού πλαισίου για τα ορφανά και παιδιατρικά φάρμακα, στοχεύει να βελτιώσει τις συνθήκες για τη μελέτη και την έγκριση νέων θεραπειών που θα προορίζονται για παιδιά με καρκίνο.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα ιδρύσει το 2022 ένα νέο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νεαρών Επιβιωσάντων από τον Καρκίνο, κάτω από το οποίο θα τεθούν όλες οι πρωτοβουλίες και δράσεις που έχουν ξεκινήσει, προκειμένου να υπάρξει διασύνδεση των μικρών ασθενών, των φροντιστών και των οικογενειών τους. Στόχος του δικτύου θα είναι η ενδυνάμωση της μακροχρόνιας παρακολούθησης και υποστήριξης στην ενήλικη ζωή τους, τόσο σε τοπικό όσο και εθνικό επίπεδο και η συμμετοχή τους ως εκπροσώπων των μικρών ασθενών σε κάθε χώρα. Ταυτόχρονα η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προβλέπει την ενίσχυση και υποστήριξη των μικρών ασθενών μέσα από την πρωτοβουλία «Καρκίνος στην παιδική εφηβική και νεαρή ηλικία: Περισσότερη & καλύτερη θεραπεία» που θα υποστηριχθεί από το πρόγραμμα Horizon Europe «Αποστολή Καρκίνος».