Ο καρκίνος είναι μια ασθένεια που επηρεάζει όχι μόνο τους ασθενείς αλλά και τις οικογένειες, τους φίλους και ολόκληρη την κοινωνία. Οι σύλλογοι ασθενών διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην παροχή υποστήριξης, ενημέρωσης και στην προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών.
Ο κ. Γιώργος Καπετανάκης, πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) μίλησε στο Newsbeast.gr ώστε να μάθουμε περισσότερα για το έργο της Ομοσπονδίας, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο και τις αλλαγές που απαιτούνται για μια καλύτερη φροντίδα.
Ποιος είναι ο ρόλος της κοινωνικής συμμετοχής στην προαγωγή της υγείας και στην υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο;
Ο ρόλος των της κοινωνίας των πολιτών και των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο έχει ουσιαστικά δύο βασικούς άξονες στους οποίους παράγει έργο.
Ο πρώτος από αυτούς έχει να κάνει με την υποστήριξη των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών τους. Υποστήριξη ψυχοκοινωνική, υποστήριξη στο χειρισμό των γραφειοκρατικών διαδικασιών και πολλές φορές παροχή υλικής βοήθειας, όπως τρόφιμα, ρούχα και άλλα είδη που είναι απαραίτητα για τους ανθρώπους που βρίσκονται ίσως στην πιο δύσκολη περίοδο της ζωής τους. Οι Σύλλογοι Ασθενών με καρκίνο, στέκονται δίπλα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, νιώθουν την ανάγκη και με κάθε πρόσφορο τρόπο προσπαθούν να την καλύψουν.
Γιατί ο καρκίνος είναι μία κοινωνική ασθένεια και όταν ένα άτομο νοσεί, πρακτικά νοσεί όλο το περιβάλλον του, οικογενειακό, κοινωνικό, εργασιακό. Έτσι μέρος του έργου των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο είναι, προσεγγίζοντας ολιστικά την αντιμετώπιση του καρκίνου να προσφέρουν σε κάθε πτυχή της ζωής που αυτός επηρεάζει.
Ο δεύτερος άξονας δράσης έχει να κάνει με την ίδια την κοινωνία και τους πολίτες διότι αυτό το οποίο παραδοσιακά εδώ και πολλά χρόνια κάνουνε οι οργανώσεις ασθενών με καρκίνο είναι να προσπαθούν να ευαισθητοποιήσουν και να ενημερώσουν τον πληθυσμό, το ευρύ κοινό, όλους τους πολίτες σχετικά με την αξία της πρόληψης της έγκαιρης διάγνωσης, έγκαιρης ανίχνευσης, του τρόπου ζωής, ο οποίος θα προάγει την υγεία και θα μειώνει τις πιθανότητες εμφάνισης καρκίνου, ή αν υπάρξει κάποιο εύρημα αυτό να είναι στα αρχικά του στάδια και να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά.
Αν σκεφτούμε ότι ο τρόπος ζωής μας, οι καθημερινές μας συνήθειες, ευθύνονται περίπου για το 40% των περιπτώσεων καρκίνου που εμφανίζονται, καταλαβαίνουμε πόση αξία έχει να εστιάσουμε στην αλλαγή θεώρησης, στην αλλαγή συνηθειών που βλάπτουν και τελικά να φροντίσουμε τον εαυτό μας. Αναγνωρίζοντας ότι η καθημερινότητα, μας έχει κάνει να μειώσουμε την κίνησή μας, η διατροφή μας δεν είναι αυτή που θα έπρεπε μια και έχουμε φύγει από τα πρότυπα μεσογειακής ή ανάλογων διατροφικών συνηθειών, οι οποίες είναι υγιεινές και επιβαρύνουμε τον εαυτό μας, αντιλαμβανόμαστε ότι η διαμόρφωση μιας κουλτούρας θα βοηθήσει τους πολίτες, τους ανθρώπους όλους να αντιληφθούν την αξία αυτής της διαφορετικής προσέγγισης.
Πρόσφατα η ΕΛΛΟΚ εντάχθηκε και υποστηρίζει σθεναρά, μία εξαιρετική πρωτοβουλία, που έχει ξεκινήσει από κάποιους διορατικούς φορείς και συμπολίτες μας, τη «Συμμαχία κατά της παχυσαρκίας», με στόχο να συμβάλει στην ανάδειξη της ανάγκης για εστίαση και άμεση αντιμετώπιση ενός μείζονος προβλήματος δημόσιας υγείας, για το οποίο όλοι μας, πολιτεία και κοινωνία, οφείλουμε να αναλάβουμε δράση.
Υπάρχουν βέβαια και άλλες δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, στις οποίες η πολιτεία δίνει προτεραιότητα, όπου ο ρόλος και η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών μπορεί να είναι καθοριστικός. Η ενσυναίσθηση που πηγάζει από την εμπειρία και τη γνώση των μελών των Συλλόγων Ασθενών, μπορεί πρακτικά και ουσιαστικά να συμβάλει στη μετάφραση στη γλώσσα της κοινωνίας και των απλών πολιτών, των μηνυμάτων και των ενεργειών που πρέπει να αναληφθούν, ενισχύοντας την αποτελεσματικότητα και την αποδοτικότητα των δράσεων της πολιτείας.
Με την λογική αυτή, βλέπουμε ότι αβίαστα αναδεικνύεται ο αλτρουισμός και η αλληλεγγύη που τα μέλη των Συλλόγων, άτομα με εμπειρία καρκίνου στην πλειοψηφία τους, εκπροσωπώντας την κοινωνία των πολιτών, σκέφτονται τον συνάνθρωπο και παράγουν ένα εθελοντικό μοντέλο για την κοινωνία μας, το οποίο το έχουμε ανάγκη.
Η ΕΛΛΟΚ πως βοηθάει, πως συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών στη χώρα μας;
Η ΕΛΛΟΚ είναι κεντρικός εκπρόσωπος των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο. Είναι μία Οργάνωση Ομπρέλα η οποία έχει ως μέλη 50 Οργανώσεις Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Η ΕΛΛΟΚ λειτουργώντας ως ο συνδετικός κρίκος, μεταξύ των ασθενών, της πολιτείας, της επιστημονικής και ερευνητικής κοινότητας και όλων των εμπλεκόμενων στην ογκολογική φροντίδα φορέων, εργάζεται προκειμένου να ακούγεται η φωνή και να λαμβάνεται υπόψη η άποψη των ασθενών σε κάθε τομέα που τους αφορά και παράλληλα να μεσολαβεί ώστε να επιλύονται προβλήματα και να βελτιώνονται οι εκβάσεις για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Παίρνοντας τα μηνύματα από τα μέλη της και τους πολίτες, η ΕΛΛΟΚ συνεισφέρει ώστε να λαμβάνονται αποφάσεις και να χαράζονται πολιτικές υγείας με μία bottom – up προσέγγιση. Δηλαδή με εστίαση στην ανάδειξη και κάλυψη της πραγματικής ανάγκης των ασθενών και όχι την προσαρμογή των αναγκών τους σε ανεπαρκείς επιλογές που έχουν σχεδιαστεί χωρίς να λαμβάνουν υπόψη την οπτική και τις προτιμήσεις τους.
Από την άλλη μεριά, η ΕΛΛΟΚ έχει τη δυνατότητα να συνδράμει στην καλύτερη επικοινωνία της πολιτείας με το ευρύ κοινό, καθώς μπορεί να μεταφράσει και να συμβάλει στην κατανόηση πολιτικών, οι οποίες βοηθάνε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, στην πρόληψη, στη δημόσια υγεία ώστε να μπορέσουν αυτές να γίνουν ευρύτερα αποδέκτες. Είναι γενικά παραδεκτό ότι σε όποιες προσεγγίσεις «εμπλέκεται η κοινότητα», οι ίδιοι οι πολίτες, η αποδοχή είναι πολύ μεγαλύτερη και το αποτέλεσμα είναι σημαντικά καλύτερο και θετικότερο για όλους.
Εκτός αυτών, η ΕΛΛΟΚ διεξάγει μελέτες σε συνεργασία με επιστημονικούς και ερευνητικούς φορείς, με στόχο να συμβάλει στην διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής, τη βελτίωση της συμμόρφωσης στη θεραπεία και φυσικά τη συστηματική καταγραφή των προβλημάτων και των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς κατά τη πορεία τους με τον καρκίνο και την επαφή τους με τις δομές του συστήματος υγείας.
Μέσα από τις διαδικασίες αυτές συμβάλουμε στο σχεδιασμό δράσεων και πολιτικών, ενσωματώνοντας τελικά και τις απόψεις των ασθενών ως τελικών χρηστών του συστήματος υγείας. Γιατί αν κάτι σχεδιάζεται και δημιουργείται χωρίς τον τελικό χρήστη πολλές φορές δεν έχει τα αποτελέσματα και την απήχηση που επιθυμούμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και την προαγωγή της δημόσιας υγείας.
Ποια είναι τα μεγαλύτερα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο όσον αφορά στην πρόσβαση στη θεραπεία και την ενημέρωση;
Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών, πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι τα τελευταία χρόνια, με τις εκστρατείες που η Πολιτεία έχει αναλάβει για την πρόληψη και την έγκαιρη ανίχνευση συγκεκριμένων μορφών καρκίνου, έχει βελτιωθεί σημαντικά. Παλαιότερα αυτό το έργο το είχαν μόνο οι Οργανώσεις των ασθενών. Αυτές μιλάγανε για τον καρκίνο του μαστού, για άλλες μορφές καρκίνου, έκαναν δράσεις για να ευαισθητοποιήσουν την κοινωνία, να διασυνδέσουν τους επιστημονικούς φορείς με την κοινωνία και τους πολίτες ώστε να βοηθήσουμε τον πληθυσμό να αντιληφθεί την αξία του προ-συμπτωματικού ελέγχου. Η εμπειρία και η γνώση αυτή, πιστεύω ότι πρέπει να αξιοποιηθεί από την πολιτεία με την ενεργή εμπλοκή της ΕΛΛΟΚ και των Μελών της στις δράσεις αυτές, ώστε να τις φέρουν πιο κοντά ακόμη και σε υπο-εξυπηρετούμενους, ή απομακρυσμένους πληθυσμούς, ενισχύοντας την προσπάθεια που γίνεται.
Σχετικά με τους ασθενείς, το πρόβλημα το οποίο εντοπίζουμε αυτή τη στιγμή είναι οι καθυστερήσεις που υπάρχουν στην αρχική φάση, δηλαδή από την ανίχνευση ενός ευρήματος, μέχρι την ιατρική διάγνωση. Δηλαδή η διαδικασία της διενέργειας των κατάλληλων εξετάσεων – βιοψιών, από τις οποίες θα βγει και το σχετικό πόρισμα που θα μας οδηγήσει στην επιλογή της κατάλληλης αντιμετώπισης. Αυτός είναι ένας κρίσιμος χρόνος όπου εμφανίζονται καθυστερήσεις. Εδώ χρειάζεται να δούμε πώς θα μπορούσε καλύτερα να διασυνδεθεί ίσως η πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια φροντίδα, έτσι ώστε να κερδίσουμε κρίσιμους χρόνους, προκειμένου κάποιοι άνθρωποι να ξεκινήσουν νωρίτερα τη θεραπεία τους, κερδίζοντας χρόνο.
Από τη στιγμή που κάποιος διαγνωστεί και διασυνδεθεί με κάποιο νοσοκομείο η συνέχιση έχει μια ομαλή συνήθως εξέλιξη χωρίς καθυστερήσεις. Ωστόσο και εκεί σε κάποιες περιπτώσεις λόγω του κατακερματισμού που υπάρχει στη φροντίδα, των προβλημάτων στο συντονισμό, τη συνεννόηση και τον προγραμματισμό, εντοπίζονται κάποια θέματα που χρειάζονται βελτίωση.
Ταυτόχρονα με παρεμβάσεις που έχουν γίνει, όπως στην ακτινοθεραπεία, όπου πλέον υπάρχει η δυνατότητα ολοήμερης λειτουργίας, βλέπουμε ότι οι χρόνοι έχουν βελτιωθεί αισθητά, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν υπάρχει χώρος για ακόμη καλύτερα αποτελέσματα.
Όσον αφορά τη θεραπεία και με δεδομένο ότι μιλάμε πλέον για εξατομικευμένη ιατρική, μιλάμε για κυτταρικές θεραπείες, οπότε οι νέες αυτές προσεγγίσεις, οι οποίες έχουν σαφώς καλύτερα αποτελέσματα και συνεχώς διευρύνονται, χρειάζονται την κατάλληλη υποστήριξη. Πρόσφατα ο Υπουργός Υγείας και ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, ανακοίνωσαν ότι δημιουργείται ένα πλαίσιο για την έγκριση και αποζημίωση βιοδεικτών, δηλαδή των απαραίτητων εξετάσεων για να μπορεί κάποιος άνθρωπος να πάρει στοχευμένη θεραπεία. Αυτό είναι ένα πολύ μεγάλο εμπόδιο. Σήμερα βιώνουμε το παράδοξο, η Πολιτεία να χορηγεί την πολύ ακριβή θεραπεία, αλλά παράλληλα να μην καλύπτει την ειδική εξέταση που θα κρίνει αν κάποιος είναι επιλέξιμος για τη θεραπεία.
Με λίγα λόγια, αν κάποιος δεν έχει τα χρήματα να πληρώσει την εξέταση, δεν θα μπορεί να κάνει αυτή τη θεραπεία, ενώ πιθανόν είναι επιλέξιμος. Αυτό είναι ένα εμπόδιο. Σε αυτό το εμπόδιο το Υπουργείο τον τελευταίο χρόνο έχει πραγματικά ανταποκριθεί και έχει γίνει μια μεγάλη δουλειά από την επιστημονική κοινότητα, στην οποία συμμετείχαν και οι ασθένειες. Η κατάληξη ήταν μια συμφωνία με την οποία το Υπουργείο Υγείας προχωρά τις διαδικασίες και όπως είχαμε ανακοινώσει και στο συνέδριο της ΕΛΛΟΚ στις 4 Φεβρουαρίου μέχρι τους επόμενους τρεις μήνες, μέχρι το Μάιο, θα πρέπει να έχει ξεκινήσει αυτή η διαδικασία.
Το δεύτερο είναι σχετικό με το σύστημα αποζημίωσης των θεραπειών. Στη χώρα μας οι υψηλές υποχρεωτικές επιστροφές, λειτουργούν ως ανάχωμα στην πρόσβαση σε νέες θεραπείες που έρχονται ή θα έρθουν. Αυτή είναι η αγωνία μας δηλαδή: όταν είναι τόσο ψηλές οι επιστροφές είναι πολύ λογικό κάποιες εταιρίες να μη βρίσκουν τη χώρα μας επενδυτικά ελκυστική, με αποτέλεσμα να μην καταθέτουν καν αιτήματα εδώ για κυκλοφορία νέων θεραπειών.
Αυτό, είναι κάτι που δείχνει ότι αν συνεχιστεί, σε κάποια λίγα χρόνια, θα μιλάμε για καινοτομία και δεν θα τη βλέπουμε. Υπάρχουν κανάλια τα οποία διασφαλίζουν μέχρι τώρα κάποια ικανοποιητική πρόσβαση, όπως το ΙΦΕΤ. Ωστόσο είναι κοστοβόρο και λειτουργεί ως επιλογή για κατ’ εξαίρεση περιπτώσεις. Όμως όταν αυτό «ξεχειλώνει» και η εξαίρεση πάει να γίνει κανόνας, καταλαβαίνουμε ότι κάτι δεν πάει καλά. Άρα, εκεί υπάρχει ανάγκη να γίνουν παρεμβάσεις, να αποκατασταθεί η εμπιστοσύνη μέσα από μια διαφορετική προσέγγιση, η οποία θα οδηγεί σε μια νέα συμφωνία για τη φαρμακευτική δαπάνη μεταξύ όλων των εμπλεκομένων και η οποία θα έχει ένα μακροπρόθεσμο ορίζοντα.
Μιλήσατε προηγουμένως για τις συνεργασίες με διεθνείς φορείς. Υπάρχουν καλές πρακτικές από άλλες χώρες που μπορούν να εφαρμοστούν στην Ελλάδα για την καλύτερη υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών;
Τα διάφορα συστήματα υγείας λειτουργούν με βάση την πραγματικότητα, τις δυνατότητες και τις προτεραιότητες που υπάρχουν σε κάθε χώρα. Υπάρχουν καλές πρακτικές που μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Μπορούν να συνδράμουν στην αποδοτικότητα του συστήματος υγείας. Μπορούν να προσφέρουν στη διαχείριση και στην βιωσιμότητα. Στόχος των συνεργασιών που αναπτύσσουμε είναι να ανταλλάξουμε γνώσεις και εμπειρίες που θα μας επιτρέψουν να εφαρμόσουμε πρακτικές που έχουν αποτέλεσμα και ταιριάζουν στο δικό μας μοντέλο και ταυτόχρονα να μοιραστούμε δικές μας πρωτοβουλίες που θα επιθυμούσαν και άλλες χώρες να εφαρμόσουν.
Ωστόσο, δυστυχώς στη χώρα μας αυτή τη στιγμή δεν έχουμε εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο. Όσο και αν αυτό ακούγεται λίγο «καραμέλα» ή το λέμε κάθε μέρα, είναι κρίμα ένα τόσο σπουδαίο έργο που γίνεται να μην έχει την μέγιστη, δυνατή αποτελεσματικότητα και αποδοτικότητα λόγω του ότι δεν γίνεται στα πλαίσια ενός ευρύτερου κεντρικού σχεδιασμού.
Αυτό είναι κάτι στο οποίο θα επιμένουμε γιατί αυτή είναι η καλύτερη από όλες τις πρακτικές. Σήμερα οι 20 από τις 27 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης έχουν εθνικό σχέδιο δράσης κατά του καρκίνου. Μία από τις επτά που δεν έχει είναι η δική μας και εκεί πρέπει να επιμείνουμε για να δούμε πως η ψηφιοποίηση της ογκολογικής περίθαλψης που δρομολογείται και πάει πολύ καλά, το εθνικό μητρώο που ξεκίνησε να λειτουργεί, τα προγράμματα πρόληψης που τρέχουν, θα μπορούσαν να συνδυαστούν έτσι ώστε να έχουμε το αποτέλεσμα που θέλουμε.
Σήμερα μπορούμε να πούμε ότι πραγματικά γίνεται σημαντικό έργο στον τομέα της πρόληψης. Τα χρόνια που ξεκινάει ένα πρόγραμμα για ένα τύπο καρκίνου, είναι, πολύ πιθανό να έχουμε αυξημένα περιστατικά καθώς ο πληθυσμός δεν έχει συμμετάσχει σε κάτι ανάλογο στο παρελθόν. Πώς θα γίνει η διαχείριση αυτών των περιστατικών και από ποια νοσοκομεία;
Αυτό λοιπόν σημαίνει ότι θα πρέπει να υπάρχει μια διασύνδεση και μια προοπτική σε οτιδήποτε κάνουμε για να μπορέσουμε να πούμε ότι ξεκινάμε από εδώ, φτάνουμε εκεί, αλλά μέσα από μία δομημένη διαδικασία που μόνο ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης μπορεί να καλύψει.
Ταυτόχρονα, ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον καρκίνο, δηλώνει τη διαχρονική δέσμευση της Πολιτείας, που έρχεται να αντιμετωπίσει τις πολιτικές ασυνέχειες που συχνά βιώνουμε στη χώρα μας, με στόχο να εξασφαλίσουμε τη βιωσιμότητα ενός συστήματος υγείας που θα εγγυάται βελτιωμένη καθημερινότητα για τους ασθενείς με καρκίνο και τους πολίτες.
Ποιο είναι το όραμα της ΕΛΛΟΚ για το μέλλον και της κοινότητας των ασθενών με καρκίνο στην Ελλάδα;
Το όραμα της ΕΛΛΟΚ είναι να έχει κάθε πολίτης πρόσβαση, στη βέλτιστη γι αυτόν θεραπεία, αποκατάσταση, επανένταξη ή ανακουφιστική φροντίδα.
Το όραμά μας είναι να έχουμε τον άνθρωπο στο επίκεντρο, να έχουμε τον πολίτη στο επίκεντρο και τις ανάγκες του, όχι τον καρκίνο. Γιατί αυτή η ασθένεια δημιουργεί θέματα τα οποία είναι άμεσα συνδεδεμένα μεταξύ τους όπως εργασιακά προβλήματα, οικογενειακά, εισοδηματικά και άλλα, τα οποία έτσι όπως είναι δομημένο το σύστημα Υγείας και το ασφαλιστικό στη χώρα μας, εμφανίζει πολλά κενά τα οποία για να αλλάξουν πρέπει να γίνουν συνειδητά δομικές παρεμβάσεις, για να οδηγηθούμε σε μία νέα πραγματικότητα που θα έχει τον άνθρωπο στο κέντρο και ακτινωτά στον κύκλο του τις ανάγκες που πρέπει να καλυφθούν και να αντιμετωπιστούν
Με δύο λέξεις, όραμά μας είναι να θέσουμε τον άνθρωπο στο επίκεντρο και να αναπτύξουμε ως χώρα μια ολιστική προσέγγιση, η οποία θα εξασφαλίσει τις βέλτιστες συνθήκες για την αντιμετώπιση της νόσου σε κάθε τομέα της ζωής του που αυτή επηρεάζει.
