Ποιος μπορεί να αποφασίσει αν έχει ο μικρός Charlie Gard δικαίωμα στη ζωή;

Στις 4 Αυγούστου ο Charlie Gard έχει τα γενέθλιά του και μέχρι αυτή τη στιγμή, λίγες ημέρες πριν δηλαδή, κανείς δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα αν θα είναι ζωντανός. Όχι για να σβήσει το πρώτο του κεράκι- αυτό προς το παρόν δεν μπορεί να το κάνει ούτως ή άλλως. Αλλά για να δώσει στους γονείς του και σε όλους όσοι στηρίζουν τον αγώνα του για ζωή την αίσθηση μιας νίκης. Έστω μικρής, όσο και το αγοράκι, που ήρθε στον κόσμο, γνώρισε το σκληρό πρόσωπο της ζωής, και περιμένει κάποιος άλλος να αποφασίσει πόσο θα διαρκέσει το πέρασμά του από τον κόσμο μας. Η ιστορία του Charlie έχει όλα εκείνα τα χαρακτηριστικά που μπορούν να αγγίξουν εντελώς διαφορετικές ευαίσθητες χορδές σε ανθρώπους με εντελώς διαφορετικές πεποιθήσεις και αντιλήψεις. Είναι το ίδιο το αγόρι, μια ανθρώπινη ζωή που συγκινεί. Είναι η αγωνία και ο αγώνας των γονιών του, που λένε πως όσο το παιδί τους παλεύει θα παλεύουν κι εκείνοι. Είναι οι γιατροί στο Λονδίνο αλλά και τις ΗΠΑ, που ζυγίζουν τα επιστημονικά δεδομένα για την κατάστασή του. Οι ειδικοί που λένε πως αξίζει να του δοθεί άλλη μία ευκαιρία γιατί η κατάστασή του μπορεί να βελτιωθεί. Και οι εξίσου ειδικοί που λένε πως δεν είναι σαφές αν και πόσο το αγόρι πονάει και πως έχει υποστεί τέτοιες βλάβες που είναι αδύνατο να ανακάμψει. Και το δικαστήριο, που καλείται να λειτουργήσει σαν κάποια μεγάλη δύναμη και να αποφασίσει για την τύχη μιας ανθρώπινης ζωής, εξετάζοντας όχι τι θα ήθελε ο Charlie, αυτό κανείς δεν το ξέρει, αλλά ποιο είναι το χρέος της κοινωνίας απέναντί του.

Ο Charlie γεννήθηκε στις 4 Αυγούστου πέρσι με μια πολύ σπάνια γενετική διαταραχή, το σύνδρομο μιτοχονδριακής εκφύλισης του DNA (mitochondrial DNA depletion syndrome- MDDS). Διαπιστώθηκε πως το σύνδρομο οφείλεται στο ελαττωματικό γονίδιο RRM2B, που έχουν και οι δύο γονείς του, και προκαλείται από προβλήματα στα μιτοχόνδρια, πολύ βασικά μέρη των κυττάρων. Όλα στην αρχή φαίνονταν φυσιολογικά, αλλά σε ηλικία περίπου οκτώ εβδομάδων οι γονείς του Charlie τον πήγαν στο νοσοκομείο επειδή δεν έπαιρνε βάρος. Από τότε, όπως ανέφεραν χαρακτηριστικά οι γονείς του Connie Yates και Chris Gard, κανένα μέλος της οικογένειας δεν επέστρεψε στο σπίτι τους, καθώς οι εξετάσεις έφεραν τη διάγνωση και η διάγνωση την απελπισία. Το αγόρι βρίσκεται αυτή τη στιγμή σε μηχανική υποστήριξη στο νοσοκομείο Great Ormond Street Hospital του Λονδίνου.

Οι γιατροί του λονδρέζικου νοσοκομείου αποφάνθηκαν πως ο Charlie έχει υποστεί ανήκεστο εγκεφαλική βλάβη και δεν μπορεί να κινηθεί ή να αναπνεύσει μόνος του. Δεν μπορεί να δει ούτε να ακούσει ούτε να καταπιεί χωρίς βοήθεια. Έκριναν λοιπόν πως είναι καλύτερο να αποσυνδεθεί από τη μηχανική υποστήριξη και να αφεθεί σε έναν ειρηνικό θάνατο- αν και ακόμα οι αντιμαχόμενες πλευρές δεν έχουν συμφωνήσει αν και σε ποιο βαθμό ο μικρούλης νιώθει πόνο. Τον Μάρτιο, οι γιατροί απευθύνθηκαν στο αρμόδιο τμήμα δικαστηρίου στο Λονδίνο, ζητώντας να επικυρώσει την απόφασή τους για τερματισμό της μηχανικής υποστήριξης της ζωής του αγοριού, κάτι με το οποίο διαφωνούσαν οι γονείς του. Με τη Δικαιοσύνη να είναι αυτή που επιλύει τέτοιες διαφορές, στο Ηνωμένο Βασίλειο, το δικαστήριο πράγματι εξέδωσε απόφαση σύμφωνη με την άποψη των γιατρών, απόφαση που υποστηρίχθηκε και από το Ανώτατο Δικαστήριο. Οι γονείς προσέφυγαν και στο Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, το οποίο έκρινε πως η περαιτέρω θεραπεία θα συνεχίσει να προκαλεί σημαντική βλάβη στον Charlie. Στο Ηνωμένο Βασίλειο δεν υπάρχει θεραπεία για το πρόβλημα του αγοριού. Υπάρχει ωστόσο μια πειραματική θεραπεία που αναπτύσσεται σε άλλες χώρες- ανάμεσά τους και στις ΗΠΑ. Οι γονείς του Charlie υποστηρίζουν πως η θεραπεία αυτή μπορεί να «επιδιορθώσει» το DNA και να βοηθήσει τον οργανισμό του γιου τους, προσφέροντάς του τα απαραίτητα συστατικά που το σώμα του δεν μπορεί να δημιουργήσει μόνο του. Οι Βρετανοί γιατροί λένε πως η θεραπεία είναι πειραματική και δεν θα βοηθήσει στην περίπτωση του Charlie. Οι γονείς του ωστόσο δεν πτοούνται και δηλώνουν αποφασισμένοι να προσφέρουν στο παιδί τους ακόμα μια ευκαιρία στη ζωή. Τον Ιανουάριο απευθύνθηκαν ανοιχτά σε όλο τον κόσμο, προσπαθώντας να συγκεντρώσουν χρήματα για να μπορέσουν να ταξιδέψουν με τον Charlie στην Αμερική. Το προσδοκώμενο ποσό ξεπεράστηκε και πλέον έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 2,5 εκατ. δολάρια. Μη γνωρίζοντας ποιο θα είναι το επόμενο βήμα- ούτε καν αν θα υπάρξει επόμενο βήμα- στη ζωή του παιδιού της, η Yates δήλωσε πως εάν «ο Charlie δεν έχει άλλη μια ευκαιρία» τα χρήματα θα δοθούν για να δημιουργηθεί ένα ίδρυμα για το σύνδρομο από το οποίο πάσχει ο γιος της. «Ο Charlie θα πεθάνει ξέροντας πως τον αγαπούσαν χιλιάδες άνθρωποι, σας ευχαριστώ για τη στήριξή σας» ήταν το μήνυμά της. Την άποψη των γονιών του μικρού αγοριού φαίνεται πως συμμερίζεται Αμερικανός νευρολόγος, το όνομα του οποίου δεν επιτράπηκε να δημοσιευτεί. Ο επιστήμονας αυτός φαίνεται πως προσφέρθηκε να βοηθήσει τον Charlie, υποστηρίζοντας πως αξίζει να του δοθεί η ευκαιρία να ταξιδέψει στις ΗΠΑ. Δήλωσε επίσης πως ενδεχομένως οι Βρετανοί συνάδελφοί του κάνουν λάθος σε σχέση με την εγκεφαλική βλάβη επειδή είναι πιθανό να πρόκειται για κάποιο μυϊκό πρόβλημα που τα φάρμακα θα διορθώσουν. Εντωμεταξύ υπήρξαν κι άλλοι γιατροί που επικοινώνησαν με το νοσοκομείο, δηλώνοντας πρόθυμοι να βοηθήσουν για να έχει ο Charlie ακόμα μια ευκαιρία στη ζωή. Οι γονείς του Charlie έχουν περάσει από όλες τις πιθανές διακυμάνσεις της τύχης και της ατυχίας, της ανακούφισης και της δυστυχίας. Στα τέλη Ιουνίου, όταν όλες οι δικαστικές αποφάσεις δικαίωναν τους γιατρούς του νοσοκομείου του Λονδίνου, τα πράγματα φάνηκε να οδηγούνται στο αναπόδραστο τέλος. Μάλιστα στα τέλη Ιουνίου, κι έχοντας χάσει όλες τις δικαστικές μάχες, πήραν απόφαση πως είχε έρθει η ώρα να αποχαιρετήσουν το παιδί τους. Το νοσοκομείο ανακοίνωσε πως θα τους έδινε τον απαραίτητο χρόνο για τον αποχαιρετισμό και τον αποχωρισμό, κι εκείνοι εξέφραζαν τη μεγάλη απογοήτευσή τους. Η ζωή είχε όμως ακόμα μια στροφή για το αγόρι. Η υπόθεση μεταφέρθηκε και πάλι στα δικαστήρια, υπό το φως νέων «στοιχείων» σχετικά με την πάθηση του μικρού αλλά και την πειραματική θεραπεία. Το νοσοκομείο, στο οποίο το αγόρι εξακολουθεί να νοσηλεύεται, δήλωσε πως το καλύτερο για τον Charlie ήταν πάντα το κριτήριο σε κάθε κίνηση. Ο δικαστής που είχε απορρίψει λίγους μήνες πριν το αίτημα των γονιών του για το ταξίδι στις ΗΠΑ, δήλωσε πως δεν είναι διατεθειμένος να αναλύσει ξανά τα ίδια γεγονότα αλλά εάν υπάρχουν στοιχεία που αλλάζουν το σκηνικό, είναι πρόθυμος να αλλάξει την απόφασή του. Τη Δευτέρα 10 Ιουλίου οι γονείς του Charlie έλαβαν προθεσμία 48 ωρών για να προσκομίσουν στο δικαστήριο τα νέα στοιχεία που δήλωναν πως είχαν και που θα μπορούσαν να αλλάξουν τη δικαστική απόφαση και να δώσει στον γιο τους άλλη μια ευκαιρία. Και την Πέμπτη 13 Ιουλίου εμφανίστηκαν στο δικαστήριο χέρι χέρι, με τον πατέρα του να κρατά ένα λούτρινο κουκλάκι του γιου του στην τσέπη. Η συζήτηση είχε όλα τα χαρακτηριστικά δικαστικού θρίλερ: Η μητέρα του υποστήριξε πως έχει αποδείξεις ότι το κεφάλι του Charlie μεγαλώνει, κάτι που δείχνει πως η κατάστασή του δεν είναι αμετάβλητη. Η μέτρηση αμφισβητήθηκε επειδή πρέπει να γίνει με συγκεκριμένο τρόπο και η Yates δεν μπορεί να γνωρίζει τον τρόπο αυτό. Ο δικαστής ενοχλήθηκε που η συζήτηση για ένα τόσο σοβαρό θέμα επικεντρώθηκε σε μια μέτρηση κεφαλιού ενός παιδιού. Στη συνέχεια παρουσιάστηκαν στοιχεία, σύμφωνα με τα οποία η πειραματική θεραπεία θα μπορούσε να βελτιώσει την κατάσταση του Charlie κατά 10%. Tότε εμφανίστηκε και ο Αμερικανός νευρολόγος- η ταυτότητα του οποίου δεν επιτρέπεται να δημοσιευτεί- ο οποίος επιβεβαίωσε πως μπορεί να αναλάβει την περίπτωση του αγοριού. Παραδέχθηκε ωστόσο πως δεν είχε εξετάσει τον ίδιο τον Charlie αλλά είχε μόνο δει τα συμπεράσματα των Βρετανών συναδέλφων του. Μπερδεμένος και ο ίδιος από τις αντικρουόμενες αναφορές, ο δικαστής αποφάσισε η διαδικασία να επαναληφθεί την Παρασκευή με όλες τις πλευρές παρούσες, ώστε να είναι πιο εποικοδομητική η συζήτηση, και προσδιόρισε την έκδοση της τελικής απόφασής του πιθανώς στις αρχές της επόμενης εβδομάδας. Κι έτσι ο μικρός Charlie πήρε ακόμα μια μικρή παράταση ζωής… Η μάχη του μικρού αγοριού για ζωή συγκίνησε πλήθος κόσμου σε όλα τα μήκη και τα πλάτη της Γης. Είναι χαρακτηριστικό πως από τις δωρεές αγνώστων, οι γονείς του κατάφεραν όχι μόνο να συγκεντρώσουν το ποσό που χρειάζονταν για να μεταφερθεί ο γιος τους στις ΗΠΑ αλλά και να το ξεπεράσουν κατά πολύ. Την υποστήριξή τους εξέφρασαν προσωπικότητες διεθνούς κύρους και ηγέτες- οι οποίοι δεν φαίνεται κατά τα λοιπά να συμφωνούν σε πολλά πράγματα. Η υπόθεση του Charlie φαίνεται όμως πως τους βρίσκει συντονισμένους στην ίδια συχνότητα. Χαρακτηριστικές κι ενδεικτικές είναι οι αναφορές τόσο του Πάπα Φραγκίσκου όσο και του Ντόναλντ Τραμπ. Την ίδια ώρα πλήθος «ανώνυμων» πολιτών εκφράζουν την υποστήριξή τους στον αγώνα των γονιών του αγοριού. Άλλοι με τη δωρεά χρημάτων. Άλλοι υπογράφοντας το αίτημα των γονιών προς το νοσοκομείο να επιτραπεί στο παιδί να ταξιδέψει στις ΗΠΑ- που έχει συγκεντρώσει σχεδόν μισό εκατομμύριο υπογραφές. Άλλοι με φυσική παρουσία έξω από το δικαστήριο όπου κρίνεται η ζωή του. Όλοι συμμερίζονται το σλόγκαν των γονιών του Charlie Gard: «If he is still fighting, we are still fighting» (όσο αγωνίζεται εκείνος, θα αγωνιζόμαστε κι εμείς).