Η είδηση πως σε ένα μωρό στην Κρήτη, το οποίο πάσχει από μυϊκή ατροφία, χορηγήθηκε φάρμακο αξίας 1.800.000 ευρώ για να διαφύγει τον πολύ άμεσο κίνδυνο παράλυσης που αντιμετώπιζε, είναι μια είδηση που μόνο αισιοδοξία μπορεί να προκαλέσει για τα γρήγορα αντανακλαστικά που έδειξε το σύστημα υγείας παρακάμπτοντας γραφειοκρατίες και φυσικά την υψηλότατη τιμή του φαρμάκου.
Της Δήμητρας Τριανταφύλλου
Ο διοικητής του Βενιζέλειου νοσοκομείου Κώστας Τερζάκης μίλησε στο Newsbeast για το πρόβλημα που αντιμετωπίζει το μωρό και για την fast track διαδικασία έγκρισης του φαρμάκου. «Το μωρό είναι 10 μηνών και πάσχει από νωτιαία μυΐκή ατροφία. Το ειδικό για αυτή την ασθένεια γονιδιακό φάρμακο, το οποίο είναι σε ενέσιμη μορφή, του χορηγήθηκε την περασμένη Παρασκευή. Το παιδάκι ανταποκρίθηκε πολύ καλά και τώρα βρίσκεται σπίτι του. Ήταν μια πάρα πολύ καλή εξέλιξη δεδομένου ότι η υγεία του παιδιού κινδύνευε σοβαρά και πιο συγκεκριμένα υπήρχε ο κίνδυνος της παράλυσης. Θα παρακολουθείται πολύ στενά επί μήνες για τυχόν παρενέργειες».
Όσο για τη διαδικασία της έγκρισης και χορήγησης του φαρμάκου αυτή σύμφωνα με τον κο Τερζάκη προχώρησε πολύ γρήγορα. Όπως μας εξηγεί ο ίδιος: «Ο παιδονευρολόγος του νοσοκομείου έκανε το αίτημα σε εμένα και εγώ έφερα το θέμα στο Διοικητικό Συμβούλιο του νοσοκομείου. Το αίτημα μας έγινε δεκτό από την υγειονομική Περιφέρεια και το υπουργείο Υγείας. Έπειτα ανέλαβε ο φαρμακοποιοιός του νοσοκομείου μας να τρέξει το τεχνικό κομμάτι της εισαγωγής του φαρμάκου. Η όλη διαδικασία δεν διήρκησε πάνω από μήνα, κινήθηκε πολύ γρήγορα».
Μάλιστα, σύμφωνα με τον κο Τερζάκη, δεν έχει ξανασυμβεί κάτι ανάλογο όσο καιρό είναι ο ίδιος διοικητής του νοσοκομείου. Όπως μας λέει: «ίσως να είναι και η πρώτη φορά που συνέβη κάτι τέτοιο γενικώς. Όσο για τους γονείς, όπως φαντάζεστε, πλέουν σε πελάγη ευτυχίας».
Σημειώνεται εδώ πως η νωτιαία μυϊκή ατροφία, είναι μία σπάνια γενετική ασθένεια, που οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση και, αν μείνει χωρίς θεραπεία, μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε θάνατο.
