Η Lauren Behanna είναι 27 ετών και θέλει να στείλει το δικό της μήνυμα για τη σπάνια πάθηση που την ταλαιπωρεί και αυτό παρά τα απαράδεκτα σχόλια που δέχεται online για την εμφάνισή της. Η γυναίκα ζει στη Δυτική Βιρτζίνια των ΗΠΑ με τον άντρα της και την 7χρονη κόρη τους creator. Και οι δύο της υπενθυμίζουν διαρκώς πόσο όμορφη είναι…
Η Behanna γεννήθηκε με συγγενές μυασθενικό σύνδρομο (congenital myasthenic syndrome), κάτι που η ίδια περιγράφει ως «μια κατάσταση μυϊκής αδυναμίας που μοιάζει με σκλήρυνση κατά πλάκας – αλλά η αδυναμία δεν συμβαίνει σταδιακά». Ως μωρό, η Behanna πέρασε τον πρώτο της χρόνο παλεύοντας για τη ζωή της στο νοσοκομείο, αλλά δεν περίμενε να ζήσει πέρα από τα πρώτα της γενέθλια.
Η πάθηση έχει προκαλέσει επιμήκυνση στο πρόσωπό της, κάτι που προκαλεί τα περισσότερα κακεντρεχή σχόλια στο διαδίκτυο, με τα τρολς να τη συγκρίνουν με ήρωες από καρτούν.
«Όλοι κοιτάζουν επίμονα, αλλά δεν τους δίνω σημασία. Αντί να προσπαθήσω να ξεφύγω από το προφανές, επιλέγω να εκπαιδεύσω άλλους για την πάθησή μου», λέει.
Μετά από σχεδόν τρεις δεκαετίες, η Behanna χρησιμοποιεί κάθε δευτερόλεπτο της ζωής της για να προσφέρει στήριξη σε άλλους. Έχει γίνει viral στο TikTok, όπου έχει 757.400 followers και μοιράζεται βιντεάκια, στα οποία απαντά σε ερωτήσεις, δέχεται αιτήματα και τραγουδά με την καρδιά της.
Δυστυχώς, στα σχόλια μπαίνουν και αρκετοί που την κοροϊδεύουν για την εμφάνισή της αλλά και για τη φωνή της. Εκείνη όμως παρατηρεί ότι οι περισσότεροι άνθρωποι στην πραγματική ζωή της συμπεριφέρονται «όπως σε όλους τους άλλους».
«Δεν θυμάμαι να μου κάνουν και τόσο bullying ως παιδί και ειλικρινά είναι περισσότερο έντονο στο TikTok τώρα που είμαι ενήλικας. Όμως μπορώ να το διαχειριστώ», λέει.
Και offline, όμως, αντιμετωπίζει δυσκολίες στην καθημερινότητά της. Παίρνει δύο φάρμακα από την ηλικία των 4 ετών και τα ευγνωμονεί που τη βοηθούν να έχει μια «εκπληκτική» ποιότητα ζωής, η οποία διήρκεσε πολύ περισσότερο από αυτό που περίμεναν οι γιατροί.
«Χωρίς αυτά, είμαι νεκρή», είπε στο NeedToKnow.Online. «Χωρίς τα φάρμακα δεν μπορώ να κουνηθώ και με δυσκολία αναπνέω».
Η Behanna πρόσθεσε ότι τα πρώτα 30 λεπτά κάθε μέρας τα περνάει προσπαθώντας να συγκεντρώσει δύναμη για να σηκωθεί από το κρεβάτι και πρέπει να μάθει στον εαυτό της κάθε μέρα πώς να περπατά. Χρησιμοποιεί αναπηρικό καρεκλάκι για τις μεγάλες αποστάσεις. «Κάθε μέρα είναι διαφορετική, όμως έχει συνηθίσει».
Η Behanna δεν κρύβεται από τον κόσμο, αν και της αρέσει να μένει σπίτι. Νιώθει ευγνωμοσύνη για κάθε δευτερόλεπτο της ζωής της. «Έχω αποδεχτεί το γεγονός ότι είμαι διαφορετική και λατρεύω να δείχνω στους άλλους ότι είναι ΟΚ να είσαι διαφορετικός. Όπως και να έχει, ελπίζω να ζήσω πολύ, υγιής και μια ευτυχισμένη ζωή και να συνεχίσω να εμπνέω τους άλλους».
