Έκκληση βοήθειας απευθύνουν οι γονείς του 18μηνου Παναγιώτη – Ραφαήλ προς τους αρμόδιους για οικονομική στήριξη, προκειμένου να μεταβεί το παιδί τους σε κλινική στην Βοστόνη για να λάβει την απαραίτητη θεραπεία που θα τον κρατήσει στη ζωή.
Ρεπορτάζ: Ειρήνη Μιλή
Μετά και την απόρριψη των δυο αιτήσεων που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλά αποκλειστικά στο newsbeast.gr για τη δύσκολη μάχη που δίνει το παιδί του για να κρατηθεί στη ζωή.
«Όταν εγκρίθηκε η γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική, βρήκαμε την κλινική, στείλαμε τα απαραίτητα έγγραφα και το παιδί τελικά έγινε δεκτό από την κλινική της Βοστόνης για θεραπεία.
Το πρώτο μεγάλο πρόβλημα είναι ότι η θεραπεία πρέπει να δοθεί μέχρι την ηλικία των δυο και αυτήν τη στιγμή ο Παναγιωτάκης μου είναι 18 μηνών. Το δεύτερο πρόβλημα είναι ότι ζητούν 3,5 έως 4,7 εκατομμύρια δολάρια και αυτό το ποσό το θέλουν προκαταβολή».
«Πρέπει να βασιστούμε αναγκαστικά στις κλινικές μελέτες»
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ διαγνώστηκε σε ηλικία τριών μηνών με βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυικό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
«Καταθέσαμε τα έγγραφα και περιμέναμε την απόφαση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Ένα μήνα μετά απέρριψαν το αίτημά μας με τη δικαιολογία ότι δεν υπάρχουν βιβλιογραφικά δεδομένα και τεκμηριωμένη άποψη των ειδικών.
Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει το πρόβλημα υγείας, υπάρχει όμως και το φάρμακο αλλά δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα για ένα φάρμακο που είναι τελείως καινούργιο. Πρέπει να βασιστούμε αναγκαστικά στις κλινικές μελέτες».
Υπενθυμίζεται, ότι με δήλωσή του ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών, τόνισε πως προτίθεται να συμβάλει οικονομικά στο πλαίσιο κοινωνικής ευθύνης, ωστόσο συμμερίζεται την άποψη του Υγειονομικού Συμβουλίου πως τα επιστημονικά δεδομένα δεν διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας.
«Οι γιατροί από το Παίδων Αγίας Σοφίας μας έλεγαν ότι η θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας έρχεται με τον συνδυασμό δυο φαρμάκων. Το ένα φάρμακο που λαμβάνει τώρα το παιδί και το άλλο που χρειάζεται για τη γονιδιακή θεραπεία», αναφέρει στο newsbeast.gr, ο πατέρας του μικρού.
Σημειώνεται ότι η νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.
«Έχουμε ένα παιδάκι με βαριά ατονία, παρότι λαμβάνει το ένα φάρμακο. Αυτό που λέει ο υπουργός εν μέρει έχει δίκιο. Όντως λαμβάνει μια θεραπευτική αγωγή που το κράτησε στη ζωή, αλλά ο κύριος Κικίλιας γνωρίζει αλλά δεν το λέει, πως έχω ένα παιδάκι που δεν μπορεί να στηριχτεί όχι απλά όρθιο αλλά μιλάμε για 100% παράλυση.
Κάθεται για λίγα λεπτά χωρίς υποστήριξη, δεν μπορεί να γυρίσει από μπρούμυτα ανάσκελα, ούτε να σηκώσει τα χεράκια του ψηλά. Αν είναι ξάπλα, παραμένει ξαπλωμένος», τονίζει ο Γιώργος Γλωσσιώτης.
«Χθες το παιδί πνίγηκε με το φαγητό και λόγω αδυναμίας βήχα άρχισε να μελανιάζει»
«Έχει αδυναμία βήχα που είναι το βασικό πρόβλημα γιατί δεν μπορεί να βγάλει ό,τι μπει στον φάρυγγα. Δυστυχώς δεν λειτουργεί σωστά το αναπνευστικό σύστημα. Έχω ένα παιδάκι που απέχει πολύ από το φυσιολογικό.
Δημοσιεύσαμε τις φωτογραφίες του μικρού. Πιστέψτε με δεν ήταν στόχος μας να προβληθούμε. Το κάναμε μόνο και μόνο επειδή οι γονείς του μικρού Αντωνάκη από την Κύπρο το έκαναν και το παιδάκι πήγε στη Βοστόνη.
Δεν χρειάζεται να είσαι γονιός για να δεις ότι κινδυνεύει η ζωή του Παναγιωτάκη. Χθες το παιδί πνίγηκε με το φαγητό και λόγω αδυναμίας βήχα άρχισε να μελανιάζει. Καταλαβαίνετε τι εννοούμε;».
«Αφήστε μας να υπογράψουμε και αυτό το χαρτί να πάρει το παιδί τη γονιδιακή θεραπεία»
«Έρχονται αυτοί οι άνθρωποι να μας πουν για βιβλιογραφίας. Αφήστε μας να το πάρουμε πάνω μας. Θα πάρουμε εμείς την ευθύνη όπως κάθε τέσσερις μήνες με τη θεραπεία που του κάνουμε. Έχω το παιδί μου στην αγκαλιά μου και το δίνω ανά τέσσερις μήνες μέσα στο χειρουργείο και εγώ ο ίδιος βάζω υπογραφή ότι εγώ ο ίδιος φέρω την ευθύνη αν συμβεί κάτι μέσα στο χειρουργείο.
Αφήστε μας να υπογράψουμε και αυτό το χαρτί, να πάρει το παιδί τη γονιδιακή θεραπεία. Γιατί μας πολεμούν έτσι; Δεν μπορώ να το καταλάβω είναι ντροπή τους. Υπάρχει ιατρική γνωμάτευση από γιατρούς, η οποία μιλάει για τη θεραπεία και όχι για αντενδείξεις».
Αξίζει να σημειωθεί ότι μέχρι στιγμής από τη βοήθεια του κόσμου έχει μαζευτεί 1,3 εκατομμύρια ευρώ.
«Δεν μπορώ να το συλλάβω. Είναι αδιανόητο. Δηλαδή τι να κάνω; Να βγάλω το παιδί σε ένα μια εκπομπή και να το αφήσω πάνω στο τραπέζι για να το δουν; Δηλαδή πρέπει να κάνω τσίρκο το παιδί μου; Έχω σταθεί με αξιοπρέπεια, δεν έχω βρίσει κανένα, αλλά τι να κάνω; Αυτή την στιγμή πολεμούν το παιδί μου. Ρίχνουν ψεύδη στοιχεία στο διαδίκτυο. Αφήστε μας να τα μαζέψουμε εμείς τα λεφτά. Ο κόσμος μας έχει βοηθήσει πάρα πολύ. Τον ευχαριστούμε πάρα πολύ για τη στήριξη του», καταλήγει στο newsbeast.gr.
