Μια οικογένεια από την Αυστραλία μίλησε για τις ώρες αγωνίας που έζησε, όταν κατά τη διάρκεια των διακοπών η κόρη διαγνώστηκε με μια σπάνια και οδυνηρή πάθηση. Το ταξίδι τους στα Φίτζι μετατράπηκε σε εφιάλτη όταν το παιδί μολύνθηκε και έβγαλε μία φουσκάλα, η οποία προκάλεσε φλεγμονή στο πόδι της.
Συχνά αποκαλούμενη ως η «πιο επώδυνη πάθηση» που γνωρίζει η ανθρωπότητα, η 10χρονη Bella Macey ανέπτυξε σύνθετο περιφερειακό σύνδρομο πόνου (CRPS), ενώ μαζί με την οικογένειά της ήταν στο πρώτο της ταξίδι στο εξωτερικό μετά την πανδημία. Το σπάνιο και ανίατο σύνδρομο προκαλεί χρόνιο και ακραίο πόνο. Η Bella Macey έχει τόσο έντονο πόνο που νιώθει σαν να «εκτοξεύεται» το δεξί της πόδι.
«Είναι επώδυνο, καίει, μυρίζει. Αισθάνομαι διαφορετικούς πόνους που ποτέ δεν ήξερα ότι ήταν τόσο δυνατοί», περιέγραψε η Bella στο A Current Affair. Το κορίτσι δεν μπορεί πλέον να συμμετέχει στις δραστηριότητες της, ούτε καν να περπατά ή να τρέχει, χωρίς να της προκαλεί η σπάνια πάθησή της εξουθενωτικό πόνο. «Δεν μπορώ να κάνω ντους, δεν μπορώ να κάνω μπάνιο», είπε η Μπέλα.
«Δεν μπορώ να βάλω ούτε σεντόνι ή οτιδήποτε άλλο επάνω μου… ούτε καν χαρτομάντιλο, δεν μπορείς να το αγγίξεις με τίποτα, αλλιώς θα ουρλιάξω» συμπλήρωσε το παιδί. Οι γονείς της ζουν τον απόλυτο εφιάλτη, ανίκανοι να παρηγορήσουν το κοριτσάκι τους. «Θέλω απλώς να της δώσω μια μεγάλη αγκαλιά, αλλά δεν μπορώ γιατί αν την αγκαλιάσω, τότε συγκινείται και αυτό την πληγώνει», είπε η μαμά της Έμα Μέισι.
Παρά τις προσπάθειές τους, η οικογένεια δεν κατάφερε να βρει απαντήσεις στην Αυστραλία και γι’ αυτό έπρεπε να απευθυνθούν σε γιατρούς των Ηνωμένων Πολιτειών. Η Bella και η μητέρα της ξεκίνησαν ένα οδυνηρό ταξίδι στο εξωτερικό στις ΗΠΑ προκειμένου να λάβουν θεραπεία από την κλινική Spero. Παρά τα ευχάριστα νέα πως μια θεραπεία είναι διαθέσιμη, η οικογένεια Macey δεν είναι σίγουρη ότι μπορεί να πληρώσει για αυτήν. «Θα ξεπουλήσουμε το σπίτι μας αν αυτό πρέπει να γίνει, δεν υπάρχει τίποτα που δεν θα κάνουμε για να βεβαιωθούμε ότι θα γίνει καλύτερα», είπε η μητέρα της, μεταδίδει η New York Post.
Η μητέρα της έχει οργανώσει μια εκστρατεία GoFundMe για να βοηθήσει να πληρώσει για τη θεραπεία της κόρης της, με γενναιόδωρους Αυστραλούς να συγκεντρώνουν περίπου 127.000 δολάρια από τον στόχο των 157.000 δολαρίων.
