Eίναι άνθρωποι χαρισματικοί, έξυπνοι, δυναμικοί και με πολλά ταλέντα. Είναι άτομα που έχουν 47 χρωμοσώματα αντί για 46 και αυτό τα κάνει ξεχωριστά. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και φυσικά με την αγάπη, που έχουν όλα τα πλάσματα ανάγκη, μπορούν να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους και να ζήσουν μια ζωή με ίσα δικαιώματα όπως ακριβώς τους αξίζει.
Τα άτομα με σύνδρομο Down σήμερα, Τρίτη (21/3) γιορτάζουν, καθώς η 21η ημέρα του Μαρτίου έχει καθιερωθεί από το 2006 ως «Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down», και στέλνουν τα δικά τους μηνύματα μέσω του Newsbeast.
Η Λένα, η Μαρία, η Φραντζέσκα και ο Σπύρος είναι μέλη του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος που ιδρύθηκε το 1990 από 22 οικογένειες και με την προτροπή της Χαρίκλειας Χατζησεβαστού – Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ.
Ο εν λόγω Σύλλογος αποτελεί την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα μας και φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα ενώ είναι εγγεγραμμένος στο υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτεύεται από αυτό.
Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος διαθέτει εκπαιδευτικά προγράμματα και οι δραστηριότητές του απευθύνονται τόσο σε γονείς όσο και σε παιδιά. Όραμά του είναι μια κοινωνία με ίσες ευκαιρίες διαβίωσης και συμμετοχής σε όλους τους πολίτες ενώ αποστολή του είναι η ανάπτυξη δράσεων εξειδικευμένης εκπαίδευσης και προσέγγισης των ατόμων με σύνδρομο Down, με απώτατο στόχο την υποστηριζόμενη εκμάθηση και ψυχαγωγία των ωφελουμένων του.
«Γιορτάστε μαζί μας» λένε στο Newsbeast τέσσερα άτομα με σύνδρομο Down
«Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down είναι γιορτή για εμάς και χαιρόμαστε πολύ γιατί κάνουμε πολλές εκδηλώσεις και ο κόσμος έρχεται να γιορτάσει μαζί μας» επισημαίνει η Λένα. «Είμαστε άτομα ξεχωριστά, αυτό πρέπει να θυμάστε, είμαστε όλοι μοναδικοί» υπογραμμίζει η 35χρονη που έχει όνειρο ζωής το να βρει δουλειά.
«Η 21η Μαρτίου είναι η ημέρα που γιορτάζουν όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down σε όλη τη γη, είναι η ημέρα που γιορτάζουμε εμείς, είναι μια ημέρα που και εσείς μπορείτε να γιορτάσετε μαζί μας. Είμαστε όλοι ίσοι» αναφέρει στο Newsbeast η Μαρία που της αρέσει πολύ η μουσική και ο χορός.
«Είμαστε χαρούμενοι που είστε μαζί μας αυτή την τόσο ξεχωριστή ημέρα» σημειώνει ο Σπύρος ο οποίος είναι 23 ετών, λατρεύει το μπάσκετ, το μπόουλινγκ και να διαβάζει βιβλία ενώ η Φραντζέσκα, που είναι 36 ετών και της αρέσουν τα επιτραπέζια με φίλους και η φωτογραφία, μας προτρέπει «να γιορτάσουμε όλοι παρέα» και να φωνάξουμε δυνατά ότι «είμαστε όλοι αδέλφια».
«Η ημέρα αυτή σηματοδοτεί τη διαφορετικότητα»
«Η πρώτη ημέρα της άνοιξης τυχαίνει να είναι και Παγκόσμια Ημέρα ατόμων με σύνδρομο Down. Η ημέρα αυτή για τα εκατομμύρια ανθρώπους με σύνδρομο Down, τις οικογένειες τους, τους εκπαιδευτές, τους φροντιστές, τους φίλους τους, σηματοδοτεί τη διαφορετικότητα, την πολυχρωμία της άνοιξης, την σημασία της ύπαρξης του καθενός, τον σεβασμό που πρέπει στον καθένα» μας λέει ο διευθυντής του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος, Βασίλης Κασιμάτης.
«Αυτή η ημέρα ενισχύει τη φωνή μας για: το δικαίωμα στην παιδεία και την συμπεριληπτική εκπαίδευση, για το ανθρώπινο δικαίωμα να διαβιούν όλοι οι άνθρωποι με αναπηρία με σεβασμό, έχοντας το δικό τους χώρο εργασία και καθημερινή απασχόληση. Για όλα τα παραπάνω δικαιώματα αλλά και για κάθε άλλο, συνεχίζουμε σήμερα τις προσπάθειες μας “ζωγραφίζοντας” το κόσμο μας με χρώματα της άνοιξης» συμπληρώνει κλείνοντας ο Βασίλης Κασιμάτης.
Τι είναι το σύνδρομο Down
Αποτελεί μία γενετική κατάσταση, που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, εξού και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21.
Τα άτομα με σύνδρομο Down φέρουν 47 χρωμοσώματα, αντί για τον φυσιολογικό αριθμο 46, και το υπεράριθμο χρωμόσωμα είναι το χρωμόσωμα 21.
Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down. Τότε ο γιατρός παρατήρησε πολλά άτομα, άσχετα μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε διάφορα ιδρύματα, είχαν παραπλήσια εξωτερικά χαρακτηριστικά.
Το σύνδρομο επηρεάζει περίπου μία στις 600-700 γεννήσεις παιδιών στον κόσμο.
Μεταξύ των παραγόντων που είναι γνωστό ότι αυξάνουν την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down φέρεται, σύμφωνα με τους επιστήμονες να είναι η προχωρημένη ηλικία της μητέρας. Στους επιβαρυντικούς παράγοντες, όμως συμπεριλαμβάνονται ακόμη, η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς αλλά και η περίπτωση ο ένας γονέας να είναι φορέας ισοζυγισμένης μετάθεσης που αφορά το χρωμόσωμα 21.
Τα άτομα με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Σε ποσοστό 50% πάσχουν από καρδιοπάθεια, έχουν αυξημένο κίνδυνο για εμφάνιση λευχαιμίας και σε μεγάλη ηλικία Alzheimer, πιθανώς επειδή το γονίδιο για την αμυλοειδή πρωτεΐνη εδράζεται στο χρωμόσωμα 21.
Με την κατάλληλη εκπαίδευση, τη συνεργασία και φυσικά την αγάπη γονιών και δασκάλων τα συγκεκριμένα άτομα μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας.
Η 21η Μαρτίου καθιερώθηκε ως η «Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down», με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, Καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει αλλά να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.
- Τις φωτογραφίες παραχώρησε στο Newsbeast ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος
