Στο πένθος βυθίστηκε μια οικογένεια, καθώς έχασε το 10 μηνών μωρό της που πέθανε από μια σπάνια γενετική διαταραχή που ονομάζεται συνδεσμική πομφολυγώδης επιδερμόλυση, γνωστή και ως JEB.
Το Toofab έγραψε ότι η τραγική είδηση αφορά τη μικρή Elliana Rose, που έδινε μάχη με τη συγκεκριμένη πάθηση, με την οποία διαγνώστηκε από τη στιγμή της γέννησής της.
«Κανένα παιδί δεν πρέπει να φύγει έτσι… «Ας αγωνιστούμε για μια θεραπεία ώστε να μην υποφέρουν άλλα παιδιά», δήλωσε η μητέρα της Hannah Campbell.
Σύμφωνα με τους γιατρούς, η συνδεσμική πομφολυγώδης επιδερμόλυση έχει συχνότητα εμφάνισης 2,7 περιστατικών ανά 1.000.000 γεννήσεις. Είναι αποτέλεσμα συγκεκριμένων ανωμαλιών στις πρωτεΐνες που βοηθούν να αγκιστρωθούν μεταξύ τους τα στρώματα του δέρματος και είναι κληρονομική.
Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν αναπνευστικές επιπλοκές, ανωμαλίες στα νύχια και τα μαλλιά, αλλά και φυσαλίδες και διαβρώσεις σε δέρμα και στόμα.
Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία, οπότε γίνει διαχείριση των συμπτωμάτων στους ασθενείς, δηλαδή υποστηρικτική φροντίδα, που περιλαμβάνει φροντίδα του τραύματος, διαχείριση των
φυσαλίδων και των ουλών, διατροφική υποστήριξη και σε σοβαρές περιπτώσεις, αναπνευστική υποστήριξη.
Η Hannah Campbell δημιούργησε έναν έρανο στο GoFund μετά την απώλεια του παιδιού της, έχοντας συγκεντρώσει 11.500 δολάρια, τα οποία θα διατεθούν σε ίδρυμα που αναζητά τη σχετική θεραπεία.
«Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει ελπίδα. Κάθε παιδί με JEB αξίζει ένα μέλλον χωρίς πόνο. Η διάδοση της ευαισθητοποίησης οδηγεί στην έρευνα, στις θεραπείες και μια μέρα στη θεραπεία», είπε η μητέρα της Elliana Rose.
