Τον δικό τους Γολγοθά «ανεβαίνουν» οι συγγενείς ατόμων που πάσχουν από τη νόσο Alzheimer. Η απουσία εξειδικευμένων δομών φιλοξενίας ασθενών με άνοια κάνει εντονότερα τα προβλήματα που βιώνουν περίπου 200.000 ελληνικές οικογένειες.

Η άνοια, με πιο συχνή μορφή τη νόσο Alzheimer (60%), ήλθε στο προσκήνιο με την αύξηση του αριθμού των ατόμων της Τρίτης Ηλικίας. Οι επιπτώσεις της, σε παγκόσμιο επίπεδο, είναι τεράστιες. Οι ειδικοί επιστήμονες εκτιμούν ότι οι ασθενείς με άνοια σε όλο τον κόσμο ανέρχονται σε 36 εκατομμύρια και προειδοποιούν ότι αν δεν βρεθεί θεραπεία ο αριθμός αυτός θα διπλασιαστεί στην επόμενη εικοσαετία και θα τριπλασιαστεί μέχρι το 2050. Το κόστος της άνοιας, υπολογίστηκε το 2010 σε 604 δισεκατομμύρια δολάρια, ποσόν που ισοδυναμεί με το 1% του ΑΕΠ παγκοσμίως.

Τα παραπάνω επισημάνθηκαν από τον Γενικό Διευθυντή της Διεθνούς Ένωσης για τη Νόσο Alzheimer (Alzheimer’s Disease International – ADI) κ. Marc Wortmann, την Πρόεδρο της Εταιρείας Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Αθηνών και της Ελληνικής Εταιρείας Άνοιας κυρία Παρασκευή Σακκά, και την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer, καθηγήτρια του ΑΠΘ κυρία Μάγδα Τσολάκη, σε Συνέντευξη Τύπου που δόθηκε εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Νόσου Alzheimer (21 Σεπτεμβρίου).

Σύμφωνα με τους ομιλητές, στη νόσο Alzheimer μαζί με τον ασθενή πάσχει όλη η οικογένεια. Στην οικογενειοκρατική ελληνική κοινωνία οι 198.000 ασθενείς με άνοια φροντίζονται κατά 90% στο σπίτι από 400.000 περιθάλποντες, μέλη των οικογενειών τους (σύζυγοι, παιδιά, αδέλφια). Οι αυξημένες απαιτήσεις φροντίδας των ασθενών με άνοια, επιδρούν στην υγεία των περιθαλπόντων, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια.

«Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν εξειδικευμένες δομές φιλοξενίας ασθενών με άνοια, δεν υπάρχουν επιδόματα για περιθάλποντες ακόμη και στα προχωρημένα στάδια της άνοιας, δεν διατίθενται κονδύλια για έρευνα και δεν υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο για θέματα που αφορούν ασθενείς με άνοια», ανέφερε η κυρία Σακκά. Οι πολλαπλές και εξειδικευμένες ανάγκες των ασθενών με άνοια στην Ελλάδα καλύπτονται στο μεγαλύτερο ποσοστό τους από τις 25 Εταιρείες Alzheimer. Τα 11 Κέντρα Ημέρας των οργανώσεων αυτών σε όλη την Ελλάδα είναι Μονάδες Ημερήσιας Θεραπευτικής Φροντίδας των ασθενών και συγχρόνως παρέχουν εκπαίδευση και υποστήριξη στους περιθάλποντες και τις οικογένειες των πασχόντων.

Τα δομημένα προγράμματα γνωστικής άσκησης που παρέχουν δωρεάν τα Κέντρα Ημέρας των Εταιρειών Alzheimer απευθύνονται σε ασθενείς με Ήπια Νοητική Διαταραχή (προ-στάδιο της άνοιας) και ασθενείς που βρίσκονται στα αρχικά και μεσαία στάδια της νόσου Alzheimer.

Οι έρευνες δείχνουν ότι η συστηματική συμμετοχή σε τέτοιου είδους προγράμματα για μεγάλο χρονικό διάστημα βοηθά να σταθεροποιηθούν ή ακόμα και να βελτιωθούν οι νοητικές λειτουργίες των ασθενών που σε αντίθετη περίπτωση θα παρουσίαζαν αργή πτωτική πορεία. Έτσι τα προγράμματα αυτά ενισχύουν σημαντικά τα αποτελέσματα της φαρμακευτικής αγωγής. Ωστόσο, ο αριθμός των Κέντρων Ημέρας είναι δυσανάλογα μικρός σε σχέση με το συνολικό αριθμό των ατόμων με άνοια στη χώρα μας και υπάρχει επιτακτική ανάγκη ίδρυσης νέων. «Αντί γι’ αυτό», πρόσθεσε η κυρία Σακκά, «οι οικονομικές περικοπές και η μεγάλη καθυστέρηση στην χρηματοδότηση από τον κρατικό υπολογισμό έχουν σαν αποτέλεσμα το κλείσιμο των λίγων υφιστάμενων δομών και υπηρεσιών».

Ανοδική η πορεία των κρουσμάτων
Στοιχεία που έδωσε στη δημοσιότητα η κυρία Τσολάκη δείχνουν τη σημαντική αύξηση του αριθμού των κρουσμάτων τα τελευταία χρόνια. Το 2004 ο αριθμός των ασθενών στην Ευρώπη ήταν 4 εκατομμύρια. Σήμερα – είπε – ο αριθμός των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο ξεπερνά τα 36 εκατομμύρια. Τα νέα περιστατικά κάθε χρόνο είναι περισσότερα από το άθροισμα των νέων Αγγειακών Εγκεφαλικών Επεισοδίων, των περιστατικών με καρκίνο του μαστού και αυτών με Σακχαρώδη Διαβήτη.

Ο μέσος όρος έναρξης της νόσου είναι τα 75 χρόνια. Σε μικρότερες ηλικίες, κάτω των 65 ετών, το ποσοστό εμφάνισης της νόσου δεν υπερβαίνει το 7-10%. «Ακόμη κι αν είναι νόσος των ηλικιωμένων μόνο η γήρανση του πληθυσμού έχει καταστεί βασική πρόκληση για όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης την τελευταία δεκαετία. Είναι, ακόμη περισσότερο, στο σημερινό πλαίσιο των δημοσιονομικών περιορισμών. Τα άτομα ηλικίας 65 ετών και άνω θα αντιστοιχούν στο 29,5% του πληθυσμού της Ευρώπης των 27 μέχρι το 2060, ενώ το 2010 αντιστοιχούσαν μόνο στο 17,4%», ανέφερε η κυρία Τσολάκη, και πρόσθεσε: «Σήμερα υπάρχουν 150 εκατομμύρια ηλικιωμένων στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Επομένως ο μύθος ότι οι ηλικιωμένοι δεν είναι πολλοί και δεν χρειάζονται ιδιαίτερη φροντίδα και στρατηγικό σχέδιο για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους, καταρρίπτεται».

Από την πλευρά του, ο Γενικός Διευθυντής της ADI κ. Marc Wortmann, τόνισε ότι αν γίνει σωστή διαχείριση της ασθένειας με έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, καθώς και παροχή φροντίδας στους ίδιους τους ασθενείς και στους ανθρώπους που τους περιθάλπουν, θα υπάρξουν πολλά οφέλη για ολόκληρη την κοινωνία. «Οι έρευνες έχουν δείξει ότι όταν η νόσος αντιμετωπίζεται σωστά εξαρχής το κόστος περίθαλψης μειώνεται. Αντιθέτως, οι ασθενείς με άνοια καταλήγουν στα Νοσοκομεία και τότε το κόστος είναι τεράστιο» είπε. Ωστόσο, σημείωσε ότι ακόμη η νόσος δεν αντιμετωπίζεται σωστά στο σύνολό της. Σε όλα τα κράτη – υπογράμμισε – οι αρμόδιοι δεν είναι ενήμεροι για το πραγματικό κόστος της άνοιας. Επίσης, οι περισσότεροι άνθρωποι φοβούνται την νόσο και δεν ζητούν βοήθεια όταν εμφανίζονται τα πρώτα συμπτώματα. Οι συνθήκες αυτές – κατέληξε – δεν επιτρέπουν στους πάσχοντες μία καλύτερη ζωή.

Θεραπείες για τη Νόσο:
Όπως επισήμανε η κα Τσολάκη, «για τη συμπτωματική αντιμετώπιση της Νόσου Alzheimer, έχει αποδειχτεί με την ανάλυση όλων των κλινικών δοκιμών, ότι η ριβαστιγμίνη είναι η πλέον αποτελεσματική ως συμπτωματική αγωγή σε όλα τα στάδια της νόσου. Το αυτοκόλλητο της ριβαστιγμίνης έχει πολύ λιγότερες ανεπιθύμητες ενέργειες από το γαστρεντερικό σύστημα απ’ ότι η από του στόματος θεραπεία, ενώ έχει την ίδια αποτελεσματικότητα, που είναι μεγαλύτερη από άλλους αναστολείς, σύμφωνα με μακροχρόνιες μελέτες».

Εκτός από την κατάλληλη φαρμακευτική θεραπεία, οι ειδικοί επισημαίνουν πως η παρακολούθηση των ασθενών κρίνεται απαραίτητη για την καλύτερη βοήθειά τους. Μέσω της τακτικής παρακολούθησης επιτυγχάνεται η καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου Alzheimer και κερδίζεται πολύτιμος και ποιοτικός χρόνος ζωής για τους ασθενείς.

Την Παρασκευή 21 Σεπτεμβρίου 2012, στις 18:00 στο Σύνταγμα θα πραγματοποιηθεί μια συμβολική πορεία (memory walk) με κεντρικό σύνθημα «Νόσος Alzheimer: την αντιμετωπίζουμε βήμα – βήμα», για πέμπτη συνεχή χρονιά.