Η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια (HCM), μία σοβαρή καρδιολογική νόσος που χαρακτηρίζεται από υπερβολική πάχυνση του μυοκαρδίου και μπορεί να επηρεάσει τη λειτουργία της καρδιάς, βρίσκεται στο επίκεντρο μιας νέας ενημερωτικής πρωτοβουλίας της Bristol Myers Squibb (BMS).

Η νέα ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr, που εγκαινιάστηκε στις 22 Ιανουαρίου 2025, προσφέρει επιστημονικά τεκμηριωμένες πληροφορίες για τη νόσο, με στόχο την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη τόσο των ασθενών όσο και των οικείων τους.

Τι είναι η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια

Η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια είναι μία νόσος που προκαλείται κυρίως από κληρονομικές γονιδιακές μεταλλάξεις, οι οποίες επηρεάζουν τη λειτουργία του μυϊκού ιστού της καρδιάς. Αν και συχνά παραμένει ασυμπτωματική για μεγάλο χρονικό διάστημα, ενδέχεται να προκαλέσει σοβαρά συμπτώματα όπως:

  • Δύσπνοια
  • Πόνο στο στήθος
  • Αίσθημα παλμών
  • Ζάλη ή απώλεια αισθήσεων
  • Αιφνίδιο καρδιακό θάνατο

Η νόσος μπορεί να εμφανιστεί τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά, καθιστώντας την έγκαιρη διάγνωση και διαχείριση εξαιρετικά σημαντικές. Ο γενετικός έλεγχος παίζει κρίσιμο ρόλο, καθώς επιτρέπει τον εντοπισμό παθογόνων μεταλλάξεων και μπορεί να «σπάσει» την αλυσίδα της κληρονομικότητας, αποτρέποντας τη μετάδοσή της στις επόμενες γενιές.

Μία νέα πύλη πληροφόρησης και υποστήριξης

Η ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr αποτελεί μία πλατφόρμα που συγκεντρώνει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες σχετικά με την υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια. Στόχος της είναι να προσφέρει έγκυρη πληροφόρηση, να απαντήσει στις απορίες των ασθενών και να τους ενθαρρύνει να αναζητήσουν εξειδικευμένη ιατρική βοήθεια.

Στην ιστοσελίδα, οι επισκέπτες μπορούν να βρουν:

  • Πληροφορίες για τα συμπτώματα, τους παράγοντες κινδύνου και τη διάγνωση της νόσου.
  • Πρακτικές συμβουλές για τη διαχείριση της καθημερινής ζωής με HCM.
  • Ιστορίες ασθενών που μοιράζονται την εμπειρία τους.
  • Συνδέσμους σε διεθνείς οργανισμούς υγείας, για περαιτέρω ενημέρωση.

Η ιστοσελίδα λειτουργεί ως πύλη ενημέρωσης που ενθαρρύνει τους ασθενείς να κάνουν το πρώτο βήμα: να επισκεφθούν τον ιατρό τους και να λάβουν τη διάγνωση και τη φροντίδα που χρειάζονται.

Η κατάσταση στην Ελλάδα

Στην Ελλάδα, η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια είναι συχνά υποδιαγνωσμένη. Ένας από τους κύριους λόγους είναι η δυσκολία πρόσβασης σε γενετικό έλεγχο, ο οποίος δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία. Το υψηλό κόστος αποθαρρύνει πολλούς ασθενείς από το να προχωρήσουν στις απαραίτητες εξετάσεις, γεγονός που οδηγεί σε καθυστερήσεις στη διάγνωση και την πρόληψη σοβαρών επιπλοκών, όπως ο αιφνίδιος καρδιακός θάνατος.

Ο Σοφοκλής Χάνος, Communications & Patient Advocacy Manager της BMS Ελλάδας, υπογραμμίζει τη σημασία αυτής της πρωτοβουλίας: «Στην BMS προτεραιότητά μας είναι οι ασθενείς. Η ιστοσελίδα www.miposeinaihcm.gr είναι μία ανοιχτή πρόσκληση για άμεση δράση καθώς πιστεύουμε ότι η γνώση τούς δίνει δύναμη και ελπίδα. Το ερώτημα “μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;” σηματοδοτεί την ανάγκη να εφοδιάσουμε τους ασθενείς με την ορθή πληροφόρηση και να τους ενθαρρύνουμε να αναζητήσουν απαντήσεις για την καλύτερη υποστήριξη και φροντίδα που τους αξίζει. Αποτελεί το έναυσμα ώστε να κάνουν το πρώτο βήμα, να επισκεφθούν τον ιατρό τους, να νιώσουν εμπιστοσύνη και να διεκδικήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής».