Το δικό τους «γολγοθά» ανεβαίνουν οι ασθενείς με κυστική ίνωση, λόγω της έλλειψης υποδομών, εξειδικευμένων γιατρών και προσωπικού, χάνοντας, σύμφωνα με τους επιστήμονες, περισσότερα από 10 χρόνια ζωής σε σύγκριση με τους πάσχοντες σε άλλα ευρωπαϊκά κράτη και τις ΗΠΑ.
Ο αριθμός των εξειδικευμένων παιδιάτρων ή πνευμονολόγων στην Ελλάδα είναι σχεδόν ανύπαρκτος, καθώς μόνον ένας εξειδικευμένος πνευμονολόγος ενηλίκων υπάρχει και εργάζεται στη μοναδική αναγνωρισμένη από το κράτος Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων στο Σισμανόγλειο.
«Ασθενείς από την επαρχία αναγκάζονται να μεταβαίνουν στην Αθήνα, ακόμα και για τον τακτικό έλεγχο, προκειμένου να τύχουν εξειδικευμένης περίθαλψης και νοσηλείας» ανέφερε η πρόεδρος του συλλόγου ασθενών με κυστική ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση. Προσθέτει ότι η ταλαιπωρία συνεχίζεται και στη χορήγηση φαρμάκων, καθώς «πλήθος φαρμάκων και άλλων σκευασμάτων απαραίτητων για την αντιμετώπιση της πολυσυστηματικής νόσου δεν χορηγούνται με μηδενική συμμετοχή».
Όπως τόνισαν κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου, μετά τη λήξη της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για τη νόσο (19-25 Νοεμβρίου), οι επιστήμονες Σταύρος Ντουντουνάκης, παιδίατρος – διευθυντής του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και Μάνος Παπαδάκης, γενετιστής – πρόεδρος του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος, ετησίως γεννιούνται στην Ελλάδα 50 νέοι ασθενείς με κυστική ίνωση, παρά τη δυνατότητα πρόληψης του νοσήματος με προγεννητικό έλεγχο, ο οποίος όμως δυστυχώς δεν είναι υποχρεωτικός.
Οι ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα φθάνουν περίπου τους 800 και στην Ευρώπη είναι περισσότεροι από 40.000. Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την κυστική ίνωση έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για το συχνότατο αυτό κληρονομικό νόσημα.
Σύμφωνα με τους επιστήμονες, είναι η πιο συχνή κληρονομική, πολυσυστηματική, θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, η οποία πλήττει όλα τα όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Μεταδίδεται όπως η μεσογειακή αναιμία, δηλαδή για να γεννηθεί ένα παιδί με κυστική ίνωση, πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο που προκαλεί την ασθένεια και από τους δυο γονείς του, οι οποίοι είναι φορείς, χωρίς να το γνωρίζουν. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και στην Ελλάδα υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000.
Ωστόσο, όπως τόνισε η κ. Πρεφτίτση, το αίτημα του Συλλόγου για ευαισθητοποίηση του κοινού και για γενίκευση του προγεννητικού ελέγχου και κάλυψη του κόστους από τα ασφαλιστικά ταμεία, δεν βρήκε ανταπόκριση, παρόλο που το οικονομικό όφελος θα ήταν πολλαπλάσιο, αφού κάθε χρόνο η επιβάρυνση για τους νέους ασθενείς φτάνει τα 2 εκατομ. ευρώ.
Από τη στιγμή της διάγνωσης ο ασθενής είναι αναγκασμένος να βρίσκεται συνεχώς υπό ιατρική παρακολούθηση και ιδιαίτερα πολυδάπανη φαρμακευτική αγωγή. Εκτιμάται ότι το μέσο ετήσιο κόστος για τη θεραπεία ενός ασθενούς με κυστική ίνωση υπερβαίνει τα 40.000 ευρώ και διαρκεί ισόβια. Ανταπόκριση, όμως, δεν έχει βρει ούτε και το αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση για την ενσωμάτωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης στην ελληνική νομοθεσία, καθώς και η ίδρυση μίας μονάδας κυστικής ίνωσης σε δημόσιο νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, που, σύμφωνα με την κ. Πρεφτίτση, εκκρεμεί εδώ και δέκα χρόνια.
