Όπως όλα τα παιδιά, η 5χρονη Evie Read μιλά για το τι θέλει να κάνει όταν μεγαλώσει, κυρίως όταν «γίνει μαμά» και όταν μάθει «να οδηγεί αυτοκίνητο». Στους περισσότερους γονείς τα σχέδια αυτά θα έφερναν χαμόγελα αλλά στην Emily και τον Toby Read προκαλούν μεγάλη θλίψη γιατί ξέρουν πως η κόρη τους, χωρίς ένα ιατρικό θαύμα, δεν πρόκειται να ζήσει τέτοιες στιγμές.
Αν δει κανείς την Evie να παίζει με τον 3χρονο αδελφό της πιστεύει πως είναι ένα υγιές παιδί. Μέχρι πρόσφατα το ίδιο πίστευαν και οι γονείς της καθώς δεν υπήρχε κανένα σημάδι πως κάτι δεν πάει καλά. Αναπτυσσόταν φυσιολογικά και το περπάτημά της που ήταν κάπως ασταθές αποδόθηκε από έναν παιδίατρο σε υπερκινητικότητα και δεν την εμπόδισε να τρέχει και να παίζει με τους φίλους της.
Οκτώ μήνες πριν όμως, οι γονείς της έμαθαν πως η Evie έχει ataxia-telangiectasia (A-T), μία γενετική διαταραχή που προκαλεί σταδιακή απώλεια της ικανότητας της να περπατά, να μιλά, ακόμα και να καταπίνει.
Πολλά παιδιά με τη διαταραχή αυτή καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια στην ηλικία των δέκα ετών και έως τα 12 μπορεί να χρειάζεται να τρώνε με σωληνάκι… Η διαταραχή επηρεάζει και το ανοσοποιητικό τους.
Το προσδόκιμο ζωής για ένα παιδί με A-T είναι τα 25 χρόνια…
Θεραπεία μέχρι στιγμής δεν έχει βρεθεί.
Πότε θα επιδεινωθεί η κατάσταση της μικρής κανείς δεν ξέρει. Αλλά ήδη υπάρχουν σημάδια αλλαγής: πριν από δύο μήνες άρχισε να δυσκολεύεται να κατέβει τα σκαλιά στο σπίτι της και όταν περπατά αναζητεί το χέρι του μπαμπά και της μαμάς της.
Οι γονείς της παλεύουν να διαχειριστούν το σοκ και δεν της έχουν πει κάτι για την ασθένειά της παρά μόνο πως μπορεί κάποιοι άνθρωποι να έχουν ασταθή πόδια, όπως τα λέει η ίδια, και πως κι εκείνη ανήκει σε αυτούς.
