Στην εποχή μας πολύς κόσμος, ιδιαίτερα στις δυτικές χώρες αντιμετωπίζει κάποια χρόνια ασθένεια. Ιδιαίτερα όσο αναφορά τον γυναικείο πληθυσμό, πολλές γυναίκες αντιμετωπίζουν χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα η ψωριασική αρθρίτιδα και η ψωρίαση. Οι χρόνιες ασθένειες δεν θεραπεύονται οριστικά και ο ασθενής καλείται να προσαρμοστεί σε μία νέα καθημερινότητα. Όπως είναι φυσικό αυτή η κατάσταση επηρεάζει όλους σχεδόν τους τομείς της ανθρώπινης λειτουργικότητας και έχει αντίκτυπο στην ψυχολογική κατάσταση των ασθενών ενώ μπορεί μάλιστα να οδηγήσει στην κατάθλιψη.
Η Τίνα Κουκοπούλου, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα Επιδέρμια, μας δίνει τις απαραίτητες πληροφορίες για τις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, ενώ μας ενημερώνει και για την καμπάνια Advantage Hers.
Ποιες παθήσεις χαρακτηρίζονται ως χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους και ποιες είναι αυτές με τις οποίες ασχολείται η UCB ;
Χρόνια φλεγμονή είναι κάθε μακροχρόνια φλεγμονή – δηλαδή κατάσταση που το ανοσοποιητικό σύστημα αναγνωρίζει και απομακρύνει επιβλαβή ερεθίσματα – που διαρκεί από αρκετούς μήνες έως χρόνια. Η φράση «χρόνια φλεγμονώδης νόσος» είναι μια ευρεία και εξελισσόμενη περιγραφή για παθήσεις που σχετίζονται με χρόνια φλεγμονή. Η UCB εστιάζει ιδιαίτερα στη ρευματοειδή αρθρίτιδα, στην αξονική σπονδυλαρθρίτιδα, στην ψωριασική αρθρίτιδα και στην ψωρίαση.
Ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί;
Αυτές οι χρόνιες παθήσεις μπορούν να προκαλέσουν σημαντική σωματική και συναισθηματική πίεση σε όσους ζουν με αυτές. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν, αλλά περιλαμβάνουν χρόνιο πόνο, συνεχή κόπωση, γαστρεντερικές επιπλοκές και συχνές λοιμώξεις, καθώς και συναισθηματική επίπτωση, όπως κατάθλιψη ή άγχος, και συννοσηρότητες όπως ο διαβήτης και οι καρδιακές παθήσεις. Πιο συγκεκριμένα:
- Η ρευματοειδής αρθρίτιδα προκαλεί πόνο και δυσκαμψία στις αρθρώσεις.
- Η αξονική σπονδυλαρθρίτιδα (συμπεριλαμβανομένης της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας και της μη ακτινογραφικής αξονικής σπονδυλαρθρίτιδας) προκαλεί οίδημα της ιερολαγόνιας άρθρωσης ή της σπονδυλικής στήλης, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε πόνο στη μέση και δυσκαμψία.
- Η ψωριασική αρθρίτιδα προκαλεί οίδημα, πόνο, κόπωση και δυσκαμψία στις αρθρώσεις.
- Η ψωρίαση προκαλεί αυξημένες, κόκκινες, φολιδωτές δερματικές βλάβες.
Πως επηρεάζει την ψυχολογική κατάσταση των ασθενών. Πως τα αντιμετωπίζουν;
Πέρα από τη σωματική πίεση, αυτές οι χρόνιες παθήσεις μπορούν να προκαλέσουν και έντονη συναισθηματική πίεση σε όσους ζουν με αυτές. Το άτομο καλείται να αντιμετωπίσει την νέα κατάσταση και να διαχειριστεί τα συναισθήματα του. Ο κίνδυνος κατάθλιψης και άγχους είναι αυξημένος. Υπάρχει έντονη ανάγκη για υποστήριξη, αύξηση της αυτοπεποίθησης και ψυχική ενδυνάμωση.
Το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνουν είναι να θυμηθούν ότι δεν είναι μόνοι! Θα πρέπει να δημιουργήσουν μία ομάδα φροντίδας που θα περιλαμβάνει τον ειδικό υγειονομικής περίθαλψής τους, φίλους και συγγενείς αλλά και κάποιον ειδικό ψυχικής υγείας. Επιπλέον, μπορούν να έρθουν σε επαφή με την ευρύτερη κοινότητα της ασθένειάς που αντιμετωπίζουν. Βοηθάει να μοιραστεί κανείς την ιστορία του με άλλους ανθρώπους. Μέσα σε αυτό το πλαίσιο έχει δημιουργηθεί και η καμπάνια Advantage Her, όπου οποιαδήποτε γυναίκα που πάσχει από χρόνια φλεγμονώδη νόσο μπορεί να συμμετέχει και να λάβει υποστήριξή
Αντιμετωπίζουν προβλήματα στους χώρους εργασίας οι ασθενείς;
Μια συχνά παραβλεπόμενη διάσταση αυτών των χρόνιων φλεγμονωδών νόσων είναι μοναδικές προκλήσεις και ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με αυτές τις παθήσεις, ιδιαίτερα στο χώρο εργασίας. Οι διάφορες χρόνιες φλεγμονώδεις ασθένειες μπορεί να προκαλέσουν πόνο, κόπωση, απώλεια λειτουργικότητας και άγχος, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει την αποδοτικότητα τους, να δημιουργήσει αρνητικό στίγμα και να επηρεάσει την αντιμετώπιση τους από τους συναδέλφους τους.
Υπάρχουν τώρα θεραπείες που να κάνουν καλύτερα την ποιότητα ζωής των ασθενών;
Η επιστήμη έχει κάνει πολύ σημαντικά βήματα, και νέα θεραπευτικά σχήματα είναι διαθέσιμα για τις συγκεκριμένες ασθένειες. Επιπλέον, στο άμεσο μέλλον περιμένουμε και άλλα νέα φάρμακα για αυτές τις νόσους.
Τι είναι η ενημερωτική καμπάνια «Advantage Hers»;
Η Advantage Hers είναι μια παγκόσμια καμπάνια που σχεδιάστηκε για να επισημάνει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες και τις μοναδικές προκλήσεις των γυναικών που ζουν με ένα συγκεκριμένο υποσύνολο χρόνιων φλεγμονωδών νόσων. Σκοπός της καμπάνιας είναι να εξοπλίσει και να ενδυναμώσει τις γυναίκες σε ολόκληρο τον κόσμο, και να τις οδηγήσει να αναλάβουν περισσότερο ενεργό ρόλο στην κοινή λήψη αποφάσεων που σχετίζονται με τη θεραπεία τους.
Ποιος πρωταγωνιστεί, ποιο είναι το μήνυμα και ποιος την χορηγεί;
Πρωταγωνίστρια της καμπάνιας είναι η πρωταθλήτρια του τένις Caroline Wozniacki, η αθλήτρια με την υψηλότερη κατάταξη και με διάγνωση ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Η Caroline μοιράζεται το ταξίδι της με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα στα μέσα κοινωνικής της δικτύωσης – από τους αρχικούς αγώνες της μέχρι να φτάσει στη διάγνωση, στις προσαρμογές που κάνει στη ζωή της αυτήν τη στιγμή, μέχρι και τους στόχους που έχει για το μέλλον – για να εμπνεύσει, να ενθαρρύνει και να ενδυναμώσει άλλες γυναίκες που ζουν με αυτές τις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους να αναλάβουν πιο ενεργό ρόλο στη φροντίδα τους. Το μήνυμα της είναι ότι συλλογικά, μπορούμε να υποστηρίξουμε η μία την άλλη κερδίζοντας πλεονέκτημα έναντι των νοσημάτων μας, με μικρές νίκες την κάθε φορά. Υποστηρικτής της σε αυτή τη προσπάθεια είναι η παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία UCB.
Ποιος είναι ο ρόλος και το έργο του συλλόγου ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα Επιδέρμια και η συνεισφορά του στην συγκεκριμένη καμπάνια;
O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Επίσης, το Επιδέρμια στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για οτιδήποτε νεότερο σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού καθώς η αποστιγματοποίηση της νόσου αποτελούν προτεραιότητα για το Επιδέρμια. Σε αυτό το πλαίσιο αγκαλιάζουμε τη προσπάθεια της καμπάνιας «Advantage Hers» και βοηθάμε με τη σειρά μας να μεταδοθεί το μήνυμα της Caroline.
Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες και πόρους για τη ζωή με αυτές τις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους στη διεύθυνση: AdvantageHers.com. Επιπλέον, ακολουθήστε το ταξίδι της Caroline στα κοινωνικά της κανάλια (Instagram: @carowozniacki Twitter: @CaroWozniacki Facebook: Caroline Wozniacki), χρησιμοποιώντας το #AdvantageHers.
