Μια ακόμα προσωπική ιστορία που κρύβεται πίσω από τα παιδιά και τους νέους με αναπηρία φέρνει στο φως η μη κυβερνητική οργάνωση Action Aid, στο πλαίσιο εκστρατείας της «Να κάνει αυτά τα παιδιά ορατά» και να ευαισθητοποιήσει κοινό και αρμόδιους.

Με αφορμή την εκστρατεία της ActionAid (http://www.actionaid.gr/aoratapaidia/) η Γεωργία Σαββίδη περιγράφει την προσωπική της ιστορία για το πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Ο Παναγιώτης, ο γιος της, είναι ένα τυχερό παιδί γιατί θα πάει στο σχολείο, όμως, σύμφωνα με πρόσφατη έκθεση της ActionAid εκτιμάται ότι μόνο το 15% των παιδιών με αναπηρία πηγαίνουν στο σχολείο. Στήριξε την εκστρατεία της ActionAid βάζοντας την υπογραφή σου εδώ: www.actionaid.gr/aoratapaidia/.

Όλα ξεκίνησαν με ένα χέρι. Το αριστερό του χέρι το κρατούσε συνέχεια σε κάμψη στο πλάι. Μετά γύριζε συνέχεια μπάλες ή οτιδήποτε έβρισκε σε σχήμα ρόδας. Το πιο βαρύ για εμένα όμως ήταν όταν συνειδητοποίησα μια μέρα ότι ο Παναγιώτης δεν χαμογελάει πια! Είχα να τον δω να χαμογελάει δεν ξέρω και εγώ πόσο καιρό.

Ένα παιδί σαν τον Παναγιωτάκη δεν το έχετε ξαναδεί. Το χαμόγελο δεν έφευγε ποτέ από το όμορφο προσωπάκι του. Κοινωνικός, ευχάριστος ήταν τα δύο πιο μεγάλα του χαρακτηριστικά. Θυμάμαι πως όποτε έβλεπε παιδάκια να παίζουν έτρεχε να παίξει μαζί τους. Κι όμως εκεί γύρω στους 17 μήνες δεν τα αναγνώριζε καν. Ήταν σα να μην υπήρχαν γι αυτόν.

Και μετά άρχισε η εμμονή με τα αυτιά. Άρχισε να κλείνει τα αυτιά του σε οποιοδήποτε θόρυβο όσο μακριά και να ήταν. Αναρωτήθηκα στην αρχή μήπως έχει hyperacussis και το συζήτησα με την τότε παιδίατρο του. Μου είπε πως δεν υπήρχε τέτοια περίπτωση και να χαίρομαι μάλιστα που ακούει τόσο καλά!

Εν τω μεταξύ ο Παναγιωτάκης, που είχε αρχίσει να μιλάει από πολύ νωρίς ξαφνικά δεν έλεγε ούτε «μαμά». Ήταν 13 μηνών όταν είπε την πρώτη του πρόταση η οποία ήταν «μαμά, έλα» μαζί με νόημα με τα χεράκια του να τον ακολουθήσω. Δεν θα ξεχάσω ποτέ τη χαρά που ένιωσα εκείνη τη στιγμή, χαρά και περηφάνια. Όταν ο Παναγιωτάκης πια δεν έλεγε ούτε μαμά ή μπαμπά τότε πραγματικά ανησύχησα.

Η παιδίατρος μας από την άλλη, καθόλου. Μου είπε πως τα αγοράκια έτσι κάνουν, αρχίζουν να μιλάνε και μετά σταματάνε. Μετά απ’ όσα ξέρω τώρα για την ανάπτυξη του παιδιού αναρωτιέμαι πώς αυτή η γυναίκα έχει πτυχίο και λειτουργεί ιατρείο. Πραγματικά αναρωτιέμαι. Τέτοια άρνηση από πλευρά της είναι σχεδόν εγκληματική πράξη. Πώς είναι δυνατόν ένα παιδάκι που αποκτά λόγο ξαφνικά μία μέρα να σταματήσει έτσι απλά; Red flag γράφουν όλα τα site στην Αμερική.

Αλλά πιο πολύ αναρωτιέμαι πώς εγώ η ίδια έκλεισα τα αυτιά μου στο ένστικτο μου και τα ματιά μου στην πραγματικότητα. Ήθελα να τον πάω σε ένα κέντρο λογοθεραπείας στους 18 μήνες, και είχα κλείσει και ραντεβού, αλλά άκουγα από τον άντρα μου πως και αυτός είχε περίεργες εμμονές μικρός και πως άργησε να μιλήσει, εκεί γύρω στα 4, και πως δεν έχει τίποτα το παιδί. Μου το έλεγαν τόσοι πολλοί που τελικά πείστηκα και εγώ και άφησα όλες τις ανησυχίες μου να μαζεύουν μέσα μου.

Συμμετέχοντας μία μέρα σε ένα μάθημα που λέγεται «Παίζω με τη μαμά μου» ο Παναγιωτάκης έκλαιγε ασταμάτητα, είχε γαντζωθεί πάνω μου. Δεν του άρεσε η παραμικρή επαφή με άλλους ανθρώπους, ιδιαίτερα μικρά παιδιά της ηλικίας του. Το ραντεβού που ακολούθησε με την αναπτυξιολόγο επιβεβαίωσε τελικά αυτό που ήξερα αλλά φοβόμουν να το πω η ίδια στους δικούς μου και στον ίδιο μου τον εαυτό: «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος». Στη συνέχεια βέβαια προστέθηκαν και άλλες ταμπέλες όπως «Διαταραχή Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης» και «Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή».

Στην αρχή της διάγνωσης, ήθελα να μάθω όσα μπορούσα. Ήθελα να μάθω τα πάντα για να κάνω τα πάντα για το παιδί μου: λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, θεραπευτική ιππασία, κολύμβηση ειδικής αγωγής, θεραπεία κίνησης, τα πάντα λέω!

Ο Παναγιώτης δεν θα ξυπνήσει αύριο και θα μιλήσει. Έτσι, από θαύμα. Δεν πρόκειται. Χρειάζεται δουλεία, πολύ δουλειά. Και χρόνο. Και χώρο. Χρειάζεται όπως όλα τα παιδιά αγάπη, ατελείωτη αγάπη. Υπομονή γαϊδουρίσια είναι το παν. Και ίσως να χρειαστείτε και ωτοασπίδες. Το μεγάλωμα ενός παιδιού στο φάσμα του Αυτισμού είναι ένα ταξίδι χαράς, λύπης. Είναι η ζωή μας όμως και πολλές φορές σκέφτομαι πως δεν θα την άλλαζα με τίποτα, αλλά μπορεί και να λέω ψέματα. Η αλήθεια είναι πως έχουμε συνηθίσει νομίζω. Ξέρουμε να προστατεύουμε το παιδί μας, να μην τον αφήνουμε να κουράζεται πολύ γιατί τότε είναι που βγαίνει ο ‘φασματικός’ Παναγιώτης και ανεβαίνουν όλοι οι ήχοι στην μπάντα. Είναι η ζωή μας, απλά. Μαθαίνουμε σιγά σιγά να μπαίνουμε λιγάκι στον κόσμο του και τον βοηθάμε να κάνει μερικά βήματα και στον δικό μας τον κόσμο. Νομίζω όμως πως μερικές φορές ο δικός του κόσμος είναι πολύ καλύτερος! Ειδικά όταν μεγαλύτερη χαρά από το να τρέχει ξυπόλητος στο γρασίδι/ χώμα/ άμμο, δεν υπάρχει!

Ο Παναγιωτάκης τον Σεπτέμβρη θα πάει στο Σικιαρίδειο. Η γνωμάτευση μας από το ΚΕΔΔΥ αυτό επιβεβαιώνει. Είναι ένα καλό ειδικό, δημόσιο σχολείο, απ’ ότι μας λένε οι θεραπευτές του Παναγιώτη. Εγώ προσωπικά δεν ξέρω τι να περιμένω, τι προσδοκώ για τον γιο μου. Περιμένω ότι θα είναι δύσκολη η μεταβίβαση για αυτόν σε ένα νέο σχολείο, με νέους δασκάλους, νέα παιδιά. Αλλά είναι δυνατός και έξυπνος και ελπίζω πως όλα θα πάνε καλά, για όλους μας. Θέλω το παιδί μου να μάθει. Αυτό και μόνο προσδοκώ. Θέλω από το σχολείο να μην τα παρατήσει πότε, να μην σηκώσουν τα χεριά τους ψηλά μαζί του γιατί είναι και δύσκολη περίπτωση. Όσο γλυκός και καλός είναι, τόσο η άρνηση του μερικές φορές να δοκιμάσει κάτι καινούργιο.

Στο Κέντρο Πρώιμης Παρέμβασης που πάει τώρα ο Παναγιωτάκης έχω βοήθεια, ψυχολογική, από την διευθύντρια και τις δασκάλες του. Με έχουν στηρίξει πολύ, τις νιώθω πάντα δίπλα μου. Θα ήθελα πιο πολύς κόσμος να ενημερωνόταν για τον Αυτισμό και να ήξερε τι είναι και πόσο ποικίλει.

Ελπίζω πως με την εκστρατεία της ActionAid ο κόσμος θα ευαισθητοποιηθεί. Θα δει το πρόσωπο του γιου μου και θα καταλάβει μια και καλή πως εάν γνωρίσεις ένα παιδάκι με Αυτισμό, έχεις γνωρίσει ένα μόνο παιδάκι με Αυτισμό. Είναι όλα ξεχωριστά παιδιά, είναι ήρωες.

Η Γεωργία Σαββίδη γράφει για τις εμπειρίες της στο μπλογκ της στο https://georgiasavvidi.wordpress.com/