Η Tiffany Wedekind είναι 44 ετών, ζυγίζει περίπου 27 κιλά, έχει ύψος μόλις 1,35 εκατοστά και πάσχει από μια σπάνια ασθένεια: Την προγηρία. «Το ότι είμαι τόσο μικρή κάνει μερικούς να πιστεύουν πως μπορούν να με εκμεταλλευτούν. Έχει τις στιγμές της θλίψης μου, αλλά αμέσως βγαίνω από αυτές. Η “αναπήδηση” είναι σίγουρα μια δύναμή μου» αναφέρει στο περιοδικό People.
Η μικροσκοπική της διάπλαση δεν την σταμάτησε από το να κυνηγάει τα όνειρά της. «Ουσιαστικά έμοιαζα με μια μικρή κούκλα» συνεχίζει και προσθέτει: «Ήξερα από πολύ νωρίς ότι κάτι ήταν διαφορετικό πάνω μου. Αλλά ήθελα απλώς να ζήσω τη ζωή μου και να είμαι σαν όλους τους άλλους» ανακαλώντας στο μυαλό της μια παιδική ηλικία γεμάτη χορό τζαζ, κλακέτες και μπαλέτο, παίζοντας σόφτμπολ, μπάσκετ και τένις και ούσα μαζορέτα στο γυμνάσιο.
Όταν έγινε 20 ετών φάνηκαν τα πρώτα σημάδια. Τα μαλλιά της έπεφταν και τα δόντια της είχαν αρχίσει να χαλάνε. Όταν ο μεγαλύτερος αδελφός της, Τσαντ, ο οποίος ήταν επίσης μικρόσωμος για την ηλικία του, ανέπτυξε διάφορα προβλήματα στα οστά και την καρδιά, οι γιατροί έψαξαν βαθύτερα.
Γενετικές εξετάσεις διέγνωσαν ότι τα αδέλφια πάσχουν από προγηρία, μια σπάνια και θανατηφόρα διαταραχή ταχείας γήρανσης, η οποία επηρεάζει σήμερα 1 στα 20 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Η ασθένεια συχνά σκοτώνει τους ασθενείς στην εφηβεία τους και δεν υπάρχει θεραπεία.
Η 73χρονη μητέρα των παιδιών Λίντα, συνταξιούχος νοσοκόμα που έχει την ίδια ηπιότερη μορφή της νόσου, την οποία κληρονόμησε σε δύο από τα τρία παιδιά της μέσω μιας τυχαίας γονιδιακής μετάλλαξης, είναι μεταξύ των μεγαλύτερων σε ηλικία επιζώντων από προγηρία στον κόσμο.
Η κατάσταση της Τίφανι επιδεινώθηκε μετά τη διάγνωσή της το 2010. «Άρχισα να δυσκολεύομαι έντονα όταν ήμουν περίπου στα 35», λέει.
Οι ασθένειές της περιλαμβάνουν καρδιαγγειακές παθήσεις, αρθρίτιδα και ακαμψία στα γόνατα, ενώ η στένωση αορτικής βαλβίδας την κάνει να βρίσκεται σε συνεχή επιφυλακή για καρδιακές ανακοπές, όπως αυτή που σκότωσε τον αδελφό της, στα 39 του χρόνια.
«Ο θάνατος του αδελφού μου, μου άνοιξε τα μάτια για το πώς θα είναι η υπόλοιπη ζωή μου» αναφέρει και στο σήμερα η Τίφανι ζει την κάθε στιγμή και την κάθε μέρα. Το πρώτο βήμα το έκανε το 2017 όταν δημοσιοποίησε την ασθένειά της μέσα από τα κοινωνικά δίκτυα. 350 άτομα πάσχουν από την ίδια ασθένεια σε ολόκληρο τον κόσμο και η Τίφανι προσπαθεί να τους δείξει πως η ζωή δεν έχει σταματήσει. Είναι επιχειρηματίας, φτιάχνει τα δικά της κεριά, αγαπάει το χορό, βγαίνει με τους φίλους της, γυμνάζεται και δεν αφήνει την ασθένεια και τον γερασμένο της οργανισμό να την νικήσει.
«Μια νοσοκόμα μου είπε πριν δύο χρόνια: “Είσαι μόνο 42 ετών”», λέει. «Και της απαντάω, “Κυρία μου, δεν θα έπρεπε καν να είμαι ζωντανή. Μην βασίζεσαι στην ηλικία μου”. Δεν αφήνω την προγηρία να με καθορίσει. Δεν είμαι αυτό, απλά τυγχάνει να πάσχω από αυτή την ασθένεια, πράγμα που με κάνει μοναδική κατά έναν τρόπο» υπογραμμίζει και κατέληξε πως «υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι που δεν ζουν τη στιγμή. Το τώρα είναι το μόνο που έχουμε. Θέλω πραγματικά ο κόσμος να το εκτιμήσει».
