Τον αποκαλούν «Bubble man» επειδή το σώμα του είναι γεμάτο εξογκώματα. Ο 62χρονος Ινδός Μοχάμεντ Ουμάρ αφηγείται πώς η σπάνια ασθένειά του κάλυψε με όγκους το σώμα του και πόσο απαξιωτική κι εξευτελιστική είναι η συμπεριφορά των άλλων απέναντί του.
Ο άτυχος άνδρας γεννήθηκε υγιής. Στα 14 του άρχισαν να εμφανίζονται εξογκώματα στα χέρια του και από τότε το σώμα του άρχισε να γεμίζει με καλοήθεις όγκους δίνοντάς του μία αποκρουστική όψη.
«Είμαι καλός άνθρωπος και μπορώ να δουλέψω σκληρά. Αλλά η όψη μου είναι πρόβλημα για τους άλλους ανθρώπους. Κανείς δεν θέλει να με κοιτάζει και να κάθεται κοντά μου. Η ζωή μου έχει καταστραφεί», λέει ο ίδιος.
Οι γιατροί τον είχαν προειδοποιήσει πως ίσως η ασθένειά του να περάσει και στα παιδιά του, εάν έκανε οικογένεια.
«Ανησυχούσα γι’ αυτό για χρόνια, αναρωτιόμουν αν θα παντρευόμουν ποτέ», λέει.
Αλλά στα 28 του ο Ουμάρ συνάντησε τη 45χρονη Φαρχάτ ουν Νίσα, η οποία δεν ενοχλείτο από τους όγκους του.
«Ένιωθα πως ο Ουμάρ ήταν ένας καλός άνθρωπος. Ήταν ευγενικός και γενναιόδωρος. Η οικογένειά μου με προειδοποίησε πως το μέλλον ίσως ήταν δύσκολο μαζί του, εάν η κατάστασή του χειροτέρευε. Αλλά εγώ αποφάσισα να το ρισκάρω», λέει η ίδια.
Η Φαρχάτ ανησυχεί για τον σύζυγό της που αναπτύσσει διαρκώς νέους όγκους. «Ένιωθα αβοήθητη. Οι γιατροί είπαν πως δεν υπάρχει θεραπεία. Η ασθένεια τον άλλαξε, ήταν κάποτε χαρούμενος αλλά σταδιακά έγινε ανασφαλής και φοβισμένος. Αγωνιζόμασταν για να ζήσουμε και να θρέψουμε την οικογένειά μας», λέει η 45χρονη.
Το μαρτύριο του Ουμάρ όμως δεν έχει τέλος. Όταν έχασε τη δουλειά του κανείς δεν του έδινε άλλη δουλειά. Ταυτόχρονα η οικογένεια αναγκαζόταν συνεχώς να μετακομίζει διότι οι ιδιοκτήτες τους έδιωχναν από το σπίτι. «Νομίζουν πως θα τα μολύνω όλα, ήταν εξευτελιστικό», δηλώνει ο Ουμάρ.
Η λύση βρέθηκε όταν η Φαρχάρ βρήκε ημιαπασχόληση σε ένα σχολείο, αλλά το παράπονο του Ουμάρ παραμένει. Ένιωθε ανάξιος σαν άνδρας, σύζυγος και πατέρας και κατέληξε να ζητιανεύει περιστασιακά.
«Σιχαίνομαι που πρέπει να εκθέτω το πρόβλημά μου στον κόσμο για να μου δώσει ελεημοσύνη αλλά αν ο θεός με έκανε έτσι, είναι το μόνο που μπορώ να κάνω για να βγάλω κάποια χρήματα», προσθέτει.
Το χειρότερο για τον Ουμάρ είναι πως ο μικρότερος γιος του εμφανίζει τα ίδια συμπτώματα που είχε κι εκείνος όταν η νόσος ήταν σε αρχικό στάδιο…
Σύμφωνα με τους γιατρούς ο Ουμάρ πάσχει από νευρινωμάτωση και δεν υπάρχει θεραπεία για την κατάστασή του.
«Δεν ξέρω τι θα έκανα χωρίς τη σύζυγό μου, είναι ευλογία και είμαι τυχερός που την έχω. Αγαπώ την οικογένειά μου πολύ», λέει ο Ουμάρ ενώ και η Φαρχάτ δηλώνει πως δεν μετανιώνει που τον παντρεύτηκε: «Είμαι χαρούμενη, δεν μετανιώνω. Μερικές φορές μου είναι δύσκολο να θυμηθώ πώς ήταν ο άνδρας μου παλιά αλλά είναι εδώ μαζί μου σήμερα και αυτό μετράει».
