Ακόμη και όταν αγκαλιάζει την κόρη της, η Megan Jones πρέπει να είναι ιδιαίτερα προσεκτική καθώς τα οστά της μπορούν να συνθλιβούν με την παραμικρή κίνηση.

Το πεντάχρονο κορίτσι γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση που σημαίνει ότι τα οστά της είναι απίστευτα εύθραυστα, καθιστώντας και την ίδια τόσο εύθραυστη, όπως μια πορσελάνινη κούκλα. Έχοντας υποφέρει από διάφορα σπασίματα στα χέρια και στα πόδια, έχει ακόμη υποστεί σοβαρά τραύματα και στην σπονδυλική της στήλη λόγω της πάθησής της.

Η κατάστασή της χαρακτηρίζεται ως οστεοπέτρωση και προκαλεί ευθραυστότητα των οστών ενώ μπορεί ακόμη να προκαλέσει και αιμοποιητική ανεπάρκεια.

dsada2

Η 25χρονη μητέρα της αναφέρει χαρακτηριστικά: «Τα οστά της Hallie σπάνε τόσο εύκολα ώστε κόβονται στη μέση. Αυτή είναι εξαιρετικά εύθραυστη, αλλά δεν αφήνει τίποτα να την κρατήσει πίσω. Πρόκειται για ένα πολύ γενναίο κοριτσάκι». Η κατάσταση της πεντάχρονης επηρεάζει μόνο ένα στα 250.000 άτομα και μπορεί να οδηγήσει επίσης σε παράλυση του προσώπου, κώφωση και τύφλωση, καθώς τα νεύρα θέτουν υπό πίεση τα οστά.

dsada3

Το κοριτσάκι από το Ηνωμένο Βασίλειο διαγνώστηκε με τύφλωση σε ηλικία πέντε μηνών. «Παρατηρούσαμε ότι η Hallie δεν χαμογελούσε καθόλου όταν ήταν μωρό. Προσπαθούσαμε να την κάνουμε να χαμογελάσει αλλά ήταν σαν να μην μας έβλεπε καθόλου» λέει η μητέρα ενώ ο γιατρός του επιβεβαίωσε τους φόβους τους.

Λίγο καιρό αργότερα διαγνώστηκε με την πάθηση στα οστά και η μόνη ελπίδα για να ζήσει ήταν μια μεταμόσχευση μυελού των οστών. Οι γιατροί είπαν ότι χωρίς μια μεταμόσχευση δε θα μπορούσε να ζήσει πέρα από την ηλικία των δύο ετών.

dsada1

Η μεταμόσχευση πράγματι της έσωσε τη ζωή αλλά τα οστά της παραμένουν πολύ εύθραυστα και δεν είναι σε θέση να περπατήσει καν μόνη της. Οι γονείς της ελπίζουν, ωστόσο, για το καλύτερο και εκείνη δε σταματά να χαμογελάει.