Ρυτίδες στο δέρμα, πόνος στις αρθρώσεις, πρησμένα πρόσωπα. Θα μπορούσε να είναι περιγραφή ηλικιωμένων αλλά είναι η εικόνα δύο αδελφών από την Ινδία: του 18 μηνών Keshav Kumar και της 7χρονης αδελφής του Anjali Kumari που επιβεβαιώνουν πως ο κινηματογραφικός Μπέντζαμιν Μπάτον υπάρχει και στην αληθινή ζωή.
Τα αδέλφια πιστεύεται πως πάσχουν από προγηρία ή την ασθένεια Cutis Laxa χωρίς ελπίδα θεραπείας ενώ η 11χρονη αδελφή τους Shilpi είναι απολύτως υγιής.
«Ονειρευόμαστε να υπάρξει θεραπεία για τα παιδιά μας», λέει ο 40χρονος πατέρας τους Shatrughan Rajak. «Ο κόσμος τα φωνάζει γέρους, μας ραγίζει την καρδιά. Προσπαθήσαμε να τα βοηθήσουμε με ντόπιους γιατρούς αλλά εκείνοι μας είπαν πως μόνο στο εξωτερικό μπορεί να βρούμε θεραπεία».
Για τον ίδιο και την 35χρονο Rinki ήταν μια μεγάλη έκπληξη η νόσος κυρίως της 7χρονης Anjali, επειδή είχε προηγηθεί η υγιής Shilpi. Όπως περιγράφει ο άνδρας, σε ηλικία 6 μηνών το κοριτσάκι χρειάστηκε να νοσηλευτεί λόγω πνευμονίας και όταν ανάρρωσε «ήταν σαν η υγρασία στο σώμα της να στέγνωνε και το δέρμα της να κρεμούσε. Την πήγαμε πίσω στο νοσοκομείο αλλά μας είπαν πως δεν υπάρχει θεραπεία και πως η ζωή της είναι στα χέρια του Κυρίου», εξηγεί ο πατέρας της.
Πέντε χρόνια αργότερα ο Shatrughan και η Rinki αποφάσισαν να κάνουν κι άλλο παιδί. Όταν γεννήθηκε ο Keshav παρατήρησαν εγκαίρως πως έπασχε από την ίδια νόσο με την αδελφή του.
«Δεν τον έχουμε πάει σε κανένα γιατρό γιατί ξέρουμε πως έχει το ίδιο με την αδελφή του. Είμαστε φτωχή οικογένεια και οι επισκέψεις στους γιατρούς είναι πολύ ακριβές. Δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα για την Anjali και έτσι ξέρουμε πως δεν θα έκαναν τίποτα και για τον Keshav», λέει ο 40χρονος που ζει την οικογένειά του με μισθό περίπου 60 ευρώ το μήνα.
Η 7χρονη πηγαίνει σχολείο και έχει συνείδηση της κατάστασής της. «Το ξέρω πως είμαι διαφορετική από τα άλλα παιδιά στην ηλικία μου, έχω διαφορετικό πρόσωπο, διαφορετικό σώμα, όλα διαφορετικά. Ο κόσμος με κοιτά στο δρόμο και με σχολιάζει αρνητικά. Οι συμμαθητές μου με φωνάζουν γιαγιά, γριά, μαϊμού, θα ήθελα να μου φέρονται σαν κανονικό παιδί και να με αποδέχονται για αυτό που είμαι. Θα ήθελα να είμαι όμορφη σαν την αδελφή μου. Οι γονείς μου εύχονται να είμαι καλά μια μέρα αλλά λυπάμαι που η οικογένειά μου ντρέπεται εξαιτίας μου. Η μόνη ευχή μου είναι να βρεθεί μια θεραπεία, θέλω να ζήσω μια μακρά ζωή, χωρίς πόνο», λέει.
Η 11χρονη Shilpi είναι πολύ προστατευτική προς τα αδέλφια της και λέει πως θυμώνει όταν ο κόσμος τους κοροϊδεύει: «Οργίζομαι αλλά δεν μπορώ να πω τίποτα, τι να πεις σε αυτά τα σκληρά παιδιά; Θα είμαι πάντα εδώ για τα αδέλφια μου αλλά θα ήθελα να έχουν την καλύτερη εκπαίδευση ώστε να μην εξαρτώνται ποτέ από κανέναν καθώς θα μεγαλώνουν. Θα τους διδάξω να είναι δυνατοί».
«Θα ήθελα κάποιος να μας έδινε απαντήσεις, είμαι αβοήθητος. Λυπάμαι πολύ που δεν ξέρω τι να κάνω για να βοηθήσω τα παιδιά μου. Τα βλέπω να γερνούν γρηγορότερα από εμένα και δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι’ αυτό, μου ραγίζει την καρδιά. Προσεύχομαι για ένα θαύμα», είναι η κραυγή αγωνίας του πατέρα τους.
