Μια 33χρονη γυναίκα πέθανε, καθώς οι γιατροί δεν μπόρεσαν να διαγνώσουν τη σπάνια γενετική της ασθένεια και θεωρούσαν για τα συμπτώματά της ότι ήταν «όλα στο κεφάλι της».

Η Στέφανι Άστον κατέληξε στο σπίτι της στο Όκλαντ της Νέας Ζηλανδίας την 1η Σεπτεμβρίου μετά από μακρά και δημόσια μάχη με το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), σύμφωνα με το δημοσίευμα της Daily Mail.

Το EDS είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή, είναι μια ομάδα ετερογενών κληρονομικών καταστάσεων του συνδετικού ιστού του σώματος, δηλαδή τον ιστό που παρέχει στήριξη σε πολλά μέρη του σώματος όπως το δέρμα, τους μύες και τους συνδέσμους. Χαρακτηρίζονται από υπερευλυγισία των αρθρώσεων, υπερεκτασιμότητα του δέρματος και ευθραυστότητα των ιστών. Υπάρχουν δε, έξι κύριοι τύπου του συνδρόμου.

Η διαταραχή θεωρείται «αόρατη ασθένεια», επειδή οι πάσχοντες συχνά φαίνονται αρκετά υγιείς παρά τα βασανιστικά συμπτώματα που περιλαμβάνουν σοβαρές ημικρανίες, εξάρθρωση αρθρώσεων, συχνούς μώλωπες, κοιλιακό άλγος, έλλειψη σιδήρου, λιποθυμία και ασυνήθιστα γρήγορο καρδιακό ρυθμό.

Η Στέφανι Άστον αποκάλυψε ότι το 2016 τα συμπτώματά της είχαν απορριφθεί από έναν γιατρό που νόμιζε ότι απλώς τα προσποιούνταν.

Συνάντησε τον εν λόγω γιατρό αφού προηγουμένως άλλοι «μπερδεμένοι» γιατροί την παρέπεμψαν στο νοσοκομείο του Όκλαντ.

Της είπε ότι πίστευε ότι δεν έπασχε από καμία ασθένεια και αντ’ αυτού «αρρώσταινε» η ίδια τον εαυτό της.

Η Στέφανι Άστον ανέφερε ότι η λανθασμένη διάγνωση την οδήγησε στο να κατηγορηθεί για αυτοτραυματισμό, διατροφικές διαταραχές, ψεύτικο πυρετό, κρίσεις βήχα και λιποθυμίες, ενώ τέθηκε και σε ψυχιατρική παρακολούθηση.

«Αισθάνομαι ότι έχει απογυμνωθεί η αξιοπρέπειά μου και τα δικαιώματά μου παραβιάζονται σοβαρά», είπε η κ. Άστον στην NZ Herald.

Μετά από καταγγελία στον Επιτροπή Υγείας και Αναπηρίας (HDC), η κ. Άστον είπε ότι η διάγνωση είχε μια περαιτέρω αρνητική επίπτωση στην υγεία της.

Η Meenal Duggal, η αναπληρώτρια επίτροπος επίλυσης παραπόνων για το HDC, αποφάνθηκε τον Μάιο του 2017 ότι δεν ήταν ο ρόλος του γραφείου να ανατρέψει ή να επιβεβαιώσει μια αμφισβητούμενη διάγνωση.

Το γραφείο δεν προέβη σε περαιτέρω ενέργειες μετά την απόφαση

Η ιστορία της και η επιμονή της να υπερασπιστεί τον εαυτό της παρά την εξουθενωτική διαταραχή από την οποία υπέφερε, την έκανε είδωλο για όσους πάσχουν από το σύνδρομο EDS ή παρόμοιες αόρατες ασθένειες.

Είχε επίσης βοηθήσει να ξεκινήσει το Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand το 2017, μια οργάνωση που υποστηρίζει όσους υποφέρουν από διαταραχές.

«Με μεγάλη λύπη ανακοινώνουμε τον θάνατο της Στέφανι Άστον», έγραψε η οργάνωση στο Facebook το Σάββατο και συνέχιζε στην ανάρτησή της η επικεφαλής της:

«Η Στεφ με βοήθησε για να δημιουργηθεί αυτή η οργάνωση το 2017 και την “έτρεξε” μαζί μου για πολλά χρόνια μέχρι που η υγεία της επιδεινώθηκε περαιτέρω και δεν μπορούσε να συνεχίσει να βοηθά.

Ήταν επίσης φάρος για πολλούς στην κοινότητά μας.

Ακόμη και μέχρι το τέλος ήθελε να συνδράμει τον οποιονδήποτε και να αφιερώσει χρόνο στα προβλήματά του. Θα μας λείψεις πολύ.

Ελπίζω να ξεκουραστείς καλά τώρα».