«Εμείς, γνωρίζουμε την πραγματική αξία της ζωής και ζούμε την απόλυτη ευτυχία, έχοντας δίπλα μας τα παιδιά μας γερά».
Με αυτή τη φράση μια μητέρα, της οποίας το παιδί είχε νοσήσει από νεοπλασματική ασθένεια, περιέγραψε, στην Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου, την δική της εμπειρία ζωής, με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου.
Η κ. Σακελλαροπούλου δέχθηκε στο γραφείο της, στο Προεδρικό Μέγαρο, εννέα παιδιά ηλικιών από 3 ετών έως 15 ετών, που έχουν ξεπεράσει τον καρκίνο, μαζί με τους γονείς τους, καθώς και την Πρόεδρο του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα» Μαρία Τρυφωνίδη, σε μια συνάντηση γεμάτη ανάμεικτα συναισθήματα και δυνατούς συμβολισμούς.
Το μήνυμα αισιοδοξίας από τα λόγια των παιδιών ήταν τόσο δυνατό, που «ξόρκισε», έστω και για λίγο, τη βαριά σκιά του παιδικού καρκίνου από τη συζήτηση, αποδεικνύοντας την ωριμότητα και τη θέλησή τους για ζωή.
Όπως τόνισε η κ. Σακελλαροπούλου, τα παιδιά αυτά, μαζί με τις οικογένειές τους, κλήθηκαν σε τρυφερή ηλικία να δώσουν έναν δύσκολο αγώνα, αλλά κατάφεραν να βγουν νικητές, επιδεικνύοντας αξιοθαύμαστο θάρρος και δίνοντας κουράγιο στους γονείς τους, για να αντέξουν αυτήν τη δοκιμασία.
Σύμφωνα με την Πρόεδρο του Συλλόγου «Η Φλόγα» Μαρία Τρυφωνίδη, τα παιδιά είναι οι πραγματικοί «ήρωες», αφού ο καρκίνος τα ανάγκασε να ωριμάσουν πιο γρήγορα και να γίνουν πιο δυνατά, ενώ την ίδια στιγμή ήρθαν αντιμέτωπα με την ίδια την απώλεια και τον θάνατο, βγαίνοντας όμως νικητές.
Ωστόσο, επισήμανε, ότι ο παιδικός καρκίνος είναι πλέον ιάσιμος σε πολύ μεγάλο βαθμό, καθώς η επιστήμη έχει προχωρήσει σε αυτόν τον τομέα, αλλά επισήμανε ότι υπάρχει ένα μεγάλο κενό, όσον αφορά στην ενημέρωση και στην αλλαγή της νοοτροπίας για την απομυθοποίηση του καρκίνου και ιδίως στα σχολεία, που θα μπορούσαν να συμβάλλουν αποφασιστικά προς αυτή την κατεύθυνση.
Παραθέτοντας τις δικές τους εμπειρίες από τον παιδικό καρκίνο, καθένα από τα παιδιά αναφέρθηκε στο πριν και στο μετά, υπογραμμίζοντας ότι για τα περισσότερα η νόσος αποτελεί ένα κακό όνειρο, που δεν θέλουν να το σκέφτονται πλέον και συνεχίζουν κανονικά τη ζωή τους, ενώ υπογράμμισαν την βοήθεια, που έλαβαν σε όλα τα στάδια θεραπείας και αποθεραπείας, από τον Σύλλογο «Η Φλόγα».
Αναφερόμενη στην συνάντηση η Πρόεδρος της Δημοκρατίας με ανάρτησή στο Facebook τονίζει ότι τα παιδιά αυτά «πάλεψαν με τον καρκίνο, και βγήκαν νικητές. Έδωσαν έναν τιτάνιο αγώνα ενάντια στον πόνο, το φόβο, την αποθάρρυνση και απέδειξαν ότι η νόσος αυτή δεν είναι αήττητη. Γιατί τα παιδιά που ήρθαν σήμερα στο Προεδρικό Μέγαρο, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα κατά του παιδικού καρκίνου, συνοδευόμενα από την Μαρία Τρυφωνίδη, πρόεδρο του συλλόγου γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια “Η Φλόγα”, βασικού πυλώνα στήριξης των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων και πολύτιμου αρωγού των οικογενειών που βιώνουν αυτή τη δεινή περιπέτεια, είναι πλήρως αποθεραπευμένα».
Ειδικότερα, τόνισε ότι «ο Αντώνης, η Μυρτώ, η Φωτεινή, η Δήμητρα, η Ελένη, η Ευαγγελία, ο Αλέξανδρος, ο Άγγελος, η Αικατερίνη-Καλλιόπη, μακριά πλέον από τους νοσοκομειακούς θαλάμους και τις επώδυνες θεραπείες, επιβεβαίωσαν ότι ο δρόμος προς την ίαση μπορεί να είναι μακρύς, δεν είναι όμως αδιάβατος».
Μιλώντας για την συζήτηση μαζί τους υπογράμμισε ότι «πρωταγωνιστές μιας σκληρής αφήγησης αλλά με αίσιο τέλος, όπως εξάλλου και τόσα ακόμη παιδιά που πέρασαν την ίδια δοκιμασία, μας έδωσαν δύναμη από τη δύναμή τους».
Καταλήγοντας η ΠτΔ τονίζει: «Η χαρά τους και η ζωντάνια, το σφρίγος με το οποίο διεκδικούν και ανακτούν την παιδική τους ηλικία τώρα που ο αγώνας τους τερματίστηκε νικηφόρα, προσφέρουν ένα εμψυχωτικό παράδειγμα ελπίδας και αισιοδοξίας. Και επικυρώνουν τη βεβαιότητα της επιστήμης, κατακτημένη μετά από ακαταπόνητη έρευνα και συσσωρευμένη εμπειρία, ότι ο παιδικός καρκίνος είναι ιάσιμος».
Αξίζει να σημειωθεί ότι, ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982 στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού» από ελάχιστους γονείς παιδιών με καρκίνο, γιατρούς, νοσηλευτές και ψυχολόγους του ογκολογικού τμήματος και είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Σήμερα, «Η Φλόγα» φιλοξενεί, σε ειδικά διαμορφωμένους ξενώνες, οικογένειες από την περιφέρεια για όσο διάστημα πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα για την θεραπεία του παιδιού τους.
Παράλληλα, ειδικά εκπαιδευμένες νοσηλεύτριες επισκέπτονται τα παιδιά που μένουν στην Αττική και διενεργούν απλές ιατρικές πράξεις στον χώρο του σπιτιού τους.
Επίσης, απασχολεί ψυχολόγους που προσφέρουν δωρεάν στήριξη στα παιδιά και τις οικογένειές τους κατά την περίοδο της θεραπείας αλλά και μετά. Στηρίζει οικονομικά όσους γονείς έχουν ανάγκη, κάλυψη του κόστους αναγκαίων εξετάσεων και παροχή δωρεάν υπηρεσιών.
Εξασφαλίζει τη συμμετοχή παιδιών σε ειδικά κατασκηνωτικά προγράμματα, χωρίς κόστος για τις οικογένειές τους. Οργανώνει ομάδες δημιουργικής απασχόλησης, εκδρομές, θεατρικές παραστάσεις κ.ά., έτσι ώστε τα παιδιά να ανακτήσουν μέρος από την παιδικότητα και την ανεμελιά που τους στερεί η παρατεταμένη παραμονή στο νοσοκομείο και οι θεραπείες. Δίνει υποτροφίες και επιβραβεύει φοιτητές, που είχαν νοσήσει με καρκίνο κατά τη διάρκεια του Λυκείου.
Συμμετέχει σε διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας και χρηματοδοτεί ανάγκες των δημόσιων παιδιατρικών νοσοκομείων, που δεν καλύπτονται από την Πολιτεία. Τέλος, συμμετέχει στην ομάδα εργασίας για τη δημιουργία Νέου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής Ηλικίας.
