Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία μάς υπενθυμίζει ότι η ενσωμάτωση και η ισότητα δεν είναι απλώς ιδανικά, αλλά υποχρεώσεις κάθε κοινωνίας. Ακόμα πιο έντονη εμφανίζεται αυτή η ανάγκη όταν η αναπηρία είναι «αόρατη».
Η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Βάσω Βακουφτσή, μίλησε στο Newsbeast.gr για τις πρωτοβουλίες που απαιτούνται σχετικά με την προστασία των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους και το όραμα για μια πιο συμπεριληπτική κοινωνία.
Ποιες ονομάζουμε αόρατες αναπηρίες;
Οι αόρατες αναπηρίες είναι ένα κόσμος συχνά άγνωστος, ακόμη και για τους πιο κοντινούς μας ανθρώπους. Πρόκειται για αναπηρίες που δεν φαίνονται με την πρώτη ματιά, όπως τα αυτοάνοσα νοσήματα, οι ψυχικές ασθένειες και άλλα που επηρεάζουν τη ζωή εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως. Ωστόσο, λόγω της μη ορατής φύσης τους, συχνά συνοδεύονται από στερεότυπα, προκαταλήψεις και έλλειψη κατανόησης. Ακριβώς επειδή δεν φαίνονται, πολλοί δυσκολεύονται να τις κατανοήσουν. Για εμάς, που ζούμε με αυτές, η καθημερινότητα είναι γεμάτη προκλήσεις – όχι μόνο από την αναπηρία αλλά και από την αδυναμία του κόσμου να καταλάβει τι σημαίνει να δίνεις αόρατες μάχες.
Η δική σας ιστορία ποια είναι;
Η δική μου ιστορία είναι μία από αυτές που φέρνουν στο φως τη σημασία της αναγνώρισης και της αποδοχής. Ζώντας με τη νόσο του Crohn, τη νόσο Addison και αρθρίτιδα, καθημερινά αντιμετωπίζω προκλήσεις που, αν και αόρατες, είναι σε σημαντικό βαθμό παρούσες στη ζωή μου.
Η ζωή με αυτές τις παθήσεις είναι σαν να προσπαθείς να προσαρμοστείς σε μια διαρκώς μεταβαλλόμενη πραγματικότητα. Υπάρχουν καλές μέρες, όπου νιώθεις σχεδόν φυσιολογική, και άλλες που η εξάντληση ή ο πόνος σε καθηλώνουν. Αυτό που είναι πιο δύσκολο, όμως, είναι η διαρκής ανάγκη να εξηγείς.
Υπάρχουν «αθώες» εκφράσεις στην καθημερινότητά σας;
«Μα, δεν φαίνεσαι άρρωστη» είναι μια φράση που έχω ακούσει αναρίθμητες φορές, όπως και πολλοί άλλοι άνθρωποι με αόρατες αναπηρίες. Αυτή η φράση, αν και φαινομενικά αθώα, μπορεί να ενισχύσει το αίσθημα της αμφισβήτησης που συχνά βιώνουμε και αντικατοπτρίζει την έλλειψη ευαισθητοποίησης γύρω από τις αόρατες αναπηρίες.
Η αποδοχή των αόρατων αναπηριών ξεκινά από την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας. Πρέπει να σταματήσουμε να κρίνουμε τους ανθρώπους μόνο απ’ ό,τι φαίνεται και να αρχίσουμε να ακούμε τις ιστορίες τους. Το να δώσουμε φωνή στους ανθρώπους με αόρατες αναπηρίες σημαίνει να τους επιτρέψουμε να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους, να έχουν πρόσβαση στις απαραίτητες υπηρεσίες υγείας και να ζουν με αξιοπρέπεια.
Οι αόρατες αναπηρίες δεν είναι αδυναμία. Είναι μια καθημερινή υπενθύμιση της δύναμης που έχει ο άνθρωπος να προσαρμόζεται, να αγωνίζεται και να συνεχίζει. Θέλουν, όμως, τη στήριξη της κοινωνίας. Θέλουν να δημιουργήσουμε έναν κόσμο όπου οι άνθρωποι δεν θα χρειάζεται να αποδείξουν τι περνούν για να γίνουν αποδεκτοί.
Η κοινωνία πώς αντιδρά απέναντι στις αόρατες αναπηρίες;
Η κοινωνία έχει ακόμη πολύ δρόμο να διανύσει. Χρειαζόμαστε περισσότερη ενημέρωση, περισσότερη εκπαίδευση και κυρίως περισσότερη ενσυναίσθηση. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι πίσω από το χαμόγελο ενός ανθρώπου μπορεί να κρύβεται μια δύσκολη μέρα, ένας αόρατος αγώνας.
Οι αόρατες αναπηρίες είναι μια ευκαιρία για την κοινωνία να δείξει την ανθρωπιά της. Να καταλάβει ότι δεν χρειάζεται να «δείχνεις άρρωστος» για να χρειάζεσαι στήριξη.
Για μένα και για όλους όσοι ζούμε με αυτές τις συνθήκες, η μεγαλύτερη νίκη θα είναι μια κοινωνία όπου θα είμαστε ορατοί – όχι μόνο το πρόσωπο που φαίνεται, αλλά και η ιστορία που κουβαλάμε. Γιατί κάθε αόρατη αναπηρία έχει μια δυνατή φωνή που αξίζει να ακουστεί. Γιατί κάθε μάχη, ακόμη και αν δεν φαίνεται, αξίζει να αναγνωριστεί.
Ποιο είναι το δικό σας μήνυμα;
Για όσους ζουν με αόρατες αναπηρίες, θέλω να πω: δεν είστε μόνοι. Μαζί μπορούμε να αλλάξουμε την ιστορία, να δώσουμε φωνή στις εμπειρίες μας και να οικοδομήσουμε μια κοινωνία που σέβεται κάθε πτυχή της ανθρώπινης ύπαρξης.
