Καμπάνια ενημέρωσης από τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn

Με σύνθημα «Μεταμορφώστε το “ταμπού”… Διώξτε τις σκέψεις!» ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC) ξεκινά ενημερωτική καμπάνια με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Σήμερα, εκπρόσωποι του συλλόγου ανακοίνωσαν τις δράσεις της καμπάνιας καθώς και τα αποτελέσματα των ερευνών που έχουν γίνει στην Ευρώπη και αφορούν τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.

Οι μελέτες

Αναφερόμενοι στα αποτελέσματα της έρευνας με τίτλο «Έχεις νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα τον Απρίλιο του 2011, τόνισαν ότι 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες, ενώ 1 στους 4 δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Το 50% των ασθενών δεν είναι ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δίνει ο γιατρός τους, ενώ εκφράζεται έντονα η ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.

Οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται, επίσης, αντιμέτωποι με σημαντικές δυσκολίες, αφού 4 στους 10 δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις και 1 στους 2 ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάζει από 1 έως 20 ημέρες από την εργασία του, ενώ δεν λαμβάνουν την απαιτούμενη υποστήριξη από εργοδότες, συναδέλφους και γιατρούς.

Το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης, στρες, ενώ ένας στους τέσσερις ασθενείς έχουν αισθήματα θυμού λόγω της πάθησης, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.

Οι αριθμοί

Παρότι στην Ελλάδα δεν υπάρχουν επαρκή επιδημιολογικά στοιχεία για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, το οποίο εκφράζεται σε 10.000 πάσχοντες στην Ελλάδα.

Η καμπάνια

Η καμπάνια της HELLESCC περιλαμβάνει ενημερωτικές δράσεις όπως το «Μεταμορφώστε το “ταμπού”… Παίξτε μαζί μας», όπου ασθενείς και μη μεταμορφώνουν το χαρτί υγείας, βγάζουν selfies φωτογραφίες και συμμετέχουν σε διαγωνισμό στο Facebook για την καλύτερη φωτογραφία. Στις δράσεις περιλαμβάνονται, επίσης, εθελοντική αιμοδοσία, διανομή ενημερωτικού υλικού και ανοιχτή συζήτηση ασθενών με ΙΦΝΕ. Στη συζήτηση αυτή θα απαντηθούν ερωτήματα των ασθενών από τους ειδικούς, θεατρική παράσταση με τίτλο «Χαμένοι στη μετάφραση…» και πολλές άλλες δράσεις ανοιχτές στο ευρύ κοινό.