Απελπισμένη, αδύναμη και ανίκανη να βοηθήσει η Linda van Roy παρακολουθούσε τη δέκα μηνών κόρη της Ella-Louise να σβήνει, το σωματάκι της διαλυμένο από τον πόνο και η μαμά της να είναι απλός θεατής. Δεν μπορούσε να κάνει τίποτα για να ανακουφίσει την άρρωστη κόρη της στις τελευταίες ώρες της ζωής της.

«Σε εκείνη τη φάση σού λένε πως είναι καλύτερο να μην δίνεις καθόλου υγρά γιατί τα βρέφη επιβιώνουν και μόνο με λίγες σταγόνες. Έτσι σταματήσαμε να την ταΐζουμε, στο τέλος είχαν μείνει μόνο δέρμα και κόκκαλα, και καθόλου μωρό…», λέει στο CNN.

Η Ella-Louise έφυγε από τη ζωή πριν από δύο χρόνια πάσχοντας από τη νόσο του Krabbe, μια σπάνια ασθένεια που πλήττει το νευρικό σύστημα.

Στις τελευταίες μέρες της ζωής της, κι ενώ ήταν σχεδόν σε καταστολή, η Βελγίδα van Roy λέει πως μπορούσε ακόμα να δει τους μορφασμούς του πόνου στο πρόσωπο του παιδιού της.

«Πέθανε την Τρίτη, τη Δευτέρα βλέπαμε στο πρόσωπό της πως ακόμα πονούσε. Τότε θυμώνεις γιατί ξέρεις πως δεν υπάρχει κανένα φάρμακο που να μπορείς να της δώσεις για να ανακουφίσεις τον πόνο», λέει και εύχεται να μπορούσε να της δώσει μια μοιραία δόση του φαρμάκου για να κάνει τη μικρή βασανισμένη ζωή της να τελειώσει πιο γρήγορα.

Το Βέλγιο νομιμοποίησε την ευθανασία το 202 για περιπτώσεις «συνεχούς και αβάσταχτου σωματικού ή ψυχικού πόνου που δεν μπορεί να ανακουφιστεί». Η αρχική πρόταση περιλάμβανε και ανηλίκους αλλά τελικά εξαιρέθηκαν από την τελική νομοθεσία.

Τώρα στο κοινοβούλιο της χώρας συζητείται νομοσχέδιο που θα επεκτείνει «το δικαίωμα στο θάνατο» και σε άτομα κάτω των 18 που βρίσκονται σε τελικό στάδιο ασθένειας και σε αβάσταχτο πόνο. Το νομοσχέδιο θα ρυθμίζει από ποια ηλικία θα μπορεί να γίνεται ευθανασία και αν θα χρειάζεται ή όχι η γονική συναίνεση.

Επειδή η Ella-Louise ήταν μωρό, δεν θα επιτρεπόταν στην περίπτωσή της ευθανασία. Σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία, ο ασθενής θα πρέπει να μπορεί ο ίδιος να διατυπώσει ένα επαναλαμβανόμενο αίτημα για ευθανασία, υποφέροντας από αβάσταχτο πόνο και χωρίς να υπάρχει προοπτική βελτίωσης.

Αλλά η van Roy πιστεύει πως τα παιδιά και οι γονείς άρρωστων μωρών θα πρέπει να έχουν και αυτή την επιλογή, του θανάτου.

Σύμφωνα με δημοσκοπήσεις, με τη θέση αυτή συμφωνεί και η πλειονότητα των Βέλγων ενώ σε ανοιχτή επιστολή τους προς τα μέσα ενημέρωσης 16 παιδίατροι απαίτησαν την επέκταση αυτής της πρακτικής.

«Οι γιατροί τερματίζουν τις ζωές παιδιών όπως και ενηλίκων απλώς αυτό γίνεται σήμερα σε μία γκρίζα ζώνη ή στο σκοτάδι επειδή είναι παράνομο», τόνισε ένας εξ αυτών, ο Gerlant van Berlaer από το Free University Brussels.

Ο Van Berlaer επισημαίνει πως μόνο πολύ λίγα παιδιά θα επέλεγαν να τερματίσουν έτσι τη ζωή τους, παιδιά με καρκίνο για παράδειγμα, που έχουν αντίληψη της κατάστασής τους και υποφέρουν από τον πόνο.

Προηγούμενη εμπειρία υπάρχει από την Ολλανδία, όπου οι ασθενείς άνω των 12 ετών μπορούν να ζητήσουν την ευθανασία με γονική συναίνεση. Σύμφωνα με το CNN μόνο πέντε παιδιά επέλεξαν να τερματίσουν τη ζωή τους με ευθανασία από το 2002 που τέθηκε σε ισχύ ο νόμος.

Οι επικριτές της άποψης αυτής λένε πως τα παιδιά δεν μπορούν τεκμηριωμένα να αποφασίσουν αν θέλουν να τερματίσουν τη ζωή τους.

Η νοσηλεύτρια Sonja Develter, που εξειδικεύεται στη φροντίδα παιδιών στο τελευταίο στάδιο ασθενειών, λέει πως από τα 200 παιδιά που φρόντισε μέχρι το θάνατό τους, ποτέ κανένα δεν ζήτησε να φύγει από τη ζωή νωρίτερα.
«Το πιο δύσκολο για τα παιδιά αφορά τις οικογένειές τους», λέει, «είναι δύσκολο για ένα παιδί γιατί νιώθει πως φεύγει αλλά δεν μπορεί να το πει στους γονείς του γιατί δεν μπορούν και δεν θέλουν να το ακούσουν». «Τα παιδιά μου λένε “δεν είναι δύσκολο να πεθάνω, αλλά σε παρακαλώ φρόντισε τους γονείς μου”», προσθέτει.