Η 27χρονη Ιωάννα Γιαννούλη γεννήθηκε με ένα σύνδρομο που εντοπίζεται σε περίπου μία στις 5.000 γυναίκες: δεν έχει μήτρα, τράχηλο και κόλπο.
Μιλώντας στο BBC, η νεαρή γυναίκα περιγράφει πόσο επηρέαζε και πόσο επηρεάζει τη ζωή της το σύνδρομο αυτό και πώς τελικά συμφιλιώθηκε με την κατάστασή της.
«Όταν πρωτοείδαμε το γιατρό, ο πατέρας μου φόρεσε το γενναίο πρόσωπό του. Η μητέρα μου, από την άλλη, δεν το πήρε τόσο καλά. Κατηγορούσε τον εαυτό της γι’ αυτό για τα τελευταία δέκα χρόνια. Ήταν σπαρακτικό να τη βλέπεις έτσι», αφηγείται η 27χρονη Ιωάννα.
«Δεν μιλούσαμε πολύ γι’ αυτό τα πρώτα πέντε χρόνια. Δεν μπορούσα να το συζητήσω. Ένιωθα κατεστραμμένη και φοβερά αδύναμη. Η μητέρα μου πιστεύει πως μπορεί εκείνη να έκανε κάτι λάθος στην εγκυμοσύνη. Της έχω εξηγήσει πως δεν έκανε τίποτα λάθος, ήταν απλώς τα γονίδια», λέει περιγράφοντας την πάθησή της ως «στίγμα».
Όπως εξομολογείται, το πιο επώδυνο που βίωσε ήταν όταν ο πρώην σύντροφό της έμαθε για το πρόβλημά της και την εγκατέλειψε.
«Ήμουν αρραβωνιασμένη στα 21 μου, ζούσα στην Αθήνα. Όταν είπα στον μνηστήρα μου για την κατάστασή μου, διέλυσε τον αρραβώνα. Τώρα όλα αυτά ανήκουν στο παρελθόν και είμαι ΟΚ. Τα τελευταία πέντε χρόνια ευτυχώς έχω μια σταθερή και καλή σχέση. Ο σύντροφός μου ήξερε εξαρχής πως μπορεί το μέλλον μας να μην περιλαμβάνει παιδιά, είναι ΟΚ μ’ αυτό, είμαι κι εγώ ΟΚ μ’ αυτό. Είμαι μια από τις πιο τυχερές».
Η Ιωάννα περιγράφει πώς έμαθε για την πάθησή της όταν η μητέρα της την πήγε στον οικογενειακό γιατρό στα 14 της, επειδή ακόμα δεν είχε περίοδο. Εκείνος δεν την εξέτασε για να μην αγγίξει τα γεννητικά όργανά της και όταν έγινε 16 την παρέπεμψε σε νοσοκομείο για εξέταση. «Εκεί συνειδητοποίησαν πως δεν είχα κολπικό τούνελ και πως είχα σύνδρομο Rokitansky. Αφού είχα γεννηθεί χωρίς λειτουργικό κόλπο, οι γιατροί έπρεπε να μου φτιάξουν ένα για να μπορώ να κάνω σεξ. Πήγε καλά, πολύ καλά. Έμεινα στο νοσοκομείο για περίπου δύο εβδομάδες για να αναρρώσω. Μετά έπρεπε να μείνω για τρεις μήνες στο κρεβάτι- δεν μπορούσα να σηκωθώ. Έκανε κολπικές ασκήσεις για να διευρύνω το νέο μου κολπικό τούνελ».
Ποια ήταν όμως τα πρώτα σημάδια; «Το πρώτο είναι η αμηνόρροια, πως δεν έχεις καθόλου περίοδο. Εκτός από αυτό δεν μπορείς να έχεις σεξουαλικές επαφές. Γι’ αυτό έκανα ένα μεγάλο χειρουργείο στα 17 μου, ο νέος κόλπος που έφτιαξαν οι γιατροί ήταν στενός και μικρός και μου προκαλούσε πολύ πόνο όταν έκαναν σεξ, έπρεπε να μεγαλώσω το περίνεο κάνοντας κολπικές ασκήσεις», περιγράφει.
Στο ψυχολογικό κομμάτι όμως, το τίμημα ήταν βαρύ. «Ήμουν καλά σωματικά μετά από αυτό αλλά δεν ήμουν καλά συναισθηματικά. Είναι ένα βάρος, σαν κάτι από το οποίο δεν μπορείς να απαλλαγείς. Είχα συντρόφους που με κακοποιούσαν συναισθηματικά λόγω της κατάστασής μου. Δεν μπορούσα να κάνω μια σταθερή σχέση για πολλά χρόνια εξαιτίας της. Είναι μια κατάσταση αβάσταχτη που σε στοιχειώνει. Σου κλέβει την ευτυχία, τις ευκαιρίες να έχεις μια καλή και σταθερή σχέση. Σου αφήνει ένα μεγάλο κενό που δεν μπορεί να καλυφθεί, σε γεμίζει θυμό, ενοχή και ντροπή», περιγράφει. «Εκτός από αυτό ήταν δύσκολα μετά, είχε μεγάλο τίμημα συναισθηματικό, ψυχολογικό, ήταν πραγματικά πολύ δύσκολο».
«Τώρα έχουν περάσει σχεδόν δέκα χρόνια. Ακόμα νιώθω άσχημα γι’ αυτό αλλά δεν ντρέπομαι πια, πέρασε πολύς καιρός. Κι έχω συνειδητοποιήσει πως δεν μπορώ να το αλλάξω, έτσι είναι, πρέπει να το δεχτώ και να ζήσω με αυτό», προσθέτει.
«Τα πρώτα χρόνια- και ακόμα και σήμερα μερικές φορές- ένιωθα πως δεν αξίζω τίποτα. Ελαττωματικό προϊόν, κάποιος που δεν αξίζει να αγαπηθεί. Ήμουν μια χαμένη ψυχή για πολλά χρόνια, (η κατάσταση αυτή) μπορεί να καταστρέψει τη ζωή σου, σε βάζει σε πολύ δύσκολη θέση. Πάλεψα με την κατάθλιψη, το άγχος, τις κρίσεις πανικού, ό,τι σκεφτείς το έχω πάθει. Μου δίδαξε ένα μάθημα. Παρότι δεν πιστεύω στο Θεό, πιστεύω πως αυτό ήταν ένα τεράστιο μήνυμα αφύπνισης- να μην θεωρείς τίποτα δεδομένο. Αναγεννήθηκα, μου έδωσε νέα ζωή, νέα ταυτότητα. Άλλαξε την πορεία της ζωής μου. Πριν από αυτό ήμουν μια συνηθισμένη έφηβη με τα πάνω της και τα κάτω της. Μετά, ωρίμασα πραγματικά. Μεγάλωσα γρήγορα, είμαι ευγνώμων γι’ αυτό. Αυτό με καθόρισε ως άνθρωπο: ζω κάθε μέρα όπως έρχεται. Δεν κάνω σχέδια για το μέλλον επειδή δεν ξέρω αν θα είμαι ζωντανή».
Η Ιωάννα δεν είχε μιλήσει σε πολλούς ανθρώπους για την κατάστασή της. «Εγώ ήθελα να το κρατήσω μυστικό και η μαμά μου το είπε σε συγγενείς και δεν ήταν και η καλύτερη εμπειρία γιατί ο κόσμος σε λυπάται. Δεν θέλω κανείς να με λυπάται, δεν πεθαίνω, δεν κινδυνεύω. Ο κόσμος είχε αυτό το βλέμμα της λύπησης, αυτό με έκανε να στεναχωριέμαι ακόμα περισσότερο για μένα», εξηγεί. «Δεν μπορούσα να μιλήσω γι’ αυτό γιατί στην Αθήνα- και γενικά στην Ελλάδα- ο κόσμος είναι πολύ στενόμυαλος. Μερικές φορές ένιωθα πως ζω στο Μεσαίωνα. Δεν μπορούσα να βρω οργανώσεις υποστήριξης στην Ελλάδα, δεν μπορούσα να βρω κανέναν για να το συζητήσω. Και χρειαζόμουν κάποιον για να μιλήσω! Ήταν τεράστιο και οι περισσότερες γυναίκες με το σύνδρομο αυτό ντρέπονται, πραγματικά. Είχα βρει μερικές γυναίκες που ήταν πρόθυμες να μιλήσουν γι’ αυτό και ύστερα από λίγο εξαφανίστηκαν επειδή ντρέπονταν».
Οι σκέψεις της Ιωάννας σχετικά με τη μητρότητα είναι θετικές. «Θα ήθελα να γίνω μητέρα με κάποιο τρόπο, είτε βιολογική μητέρα, είτε με παρένθετη μητρότητα είτε ως ανάδοχη. Μητέρα δεν είναι εκείνη που γεννά αλλά εκείνη που φροντίζει ένα παιδί», εξηγεί, «σε αυτή τη φάση της ζωής μου δεν το σκέφτομαι αλλά μπορεί στο μέλλον να κάνω παιδιά. Αγαπώ τα παιδιά, θα δούμε».
«Είναι λυτρωτικό να μιλάω γι’ αυτά. Θέλω να στηρίξω κάθε γυναίκα που αντιμετωπίζει την ίδια κατάσταση γιατί εγώ πέρασα μια κόλαση και ξέρω τι προβλήματα μπορεί να προκαλέσει. Πολλές γυναίκες έβαλαν τέλος στη ζωή τους εξαιτίας αυτού του ζητήματος. Εγώ βρήκα τη δύναμη και το κουράγιο επειδή θέλω να βοηθήσω άλλες γυναίκες στην ίδια θέση με μένα.. Αν δεν βοηθήσουμε η μία την άλλη ποιος θα το κάνει; Μου δίνει δύναμη όταν μιλάω για όλα αυτά», καταλήγει.