Για την ιστορία της ζωής της και τη μάχη που δίνει με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία μίλησε η Βασιλική Σιαλβέρα από την Κοζάνη η οποία κατάφερε να αφήσει πίσω της όλα τα εμπόδια και να πάρει τέσσερα πτυχία.

Αν και για πολλούς η καραντίνα λόγω των συνεχόμενων lockdown με τα αυστηρά περιοριστικά μέτρα και την εξ αποστάσεως εκπαίδευση ήταν προβληματική, για τη Βασιλική Σιαλβέρα από την Κοζάνη, που έκανε τις σπουδές της στα Οικονομικά στο Πανεπιστήμιο Μακεδονίας (ΠΑ.ΜΑΚ), όσο κι αν ακούγεται περίεργο, ήταν μια μοναδική ευκαιρία. Η Βασιλική πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πρόκειται για μια γενετική και εκφυλιστική νόσο, που καθηλώνει τον πάσχοντα από νηπιακή ηλικία στο αναπηρικό αμαξίδιο, ενώ ταυτόχρονα μειώνει το προσδόκιμο ζωής του.

Αν και χρειάζεται συνοδό για τις ανάγκες της καθημερινότητάς της, αυτό δεν την εμπόδισε στα 41 της χρόνια να εκπληρώσει ένα όνειρο της εφηβείας της, που λόγω των ανυπέρβλητων δυσκολιών και συνθηκών της εποχής έμοιαζε αδύνατο να εκπληρωθεί: να σπουδάσει μακριά από το σπίτι της στην Κοζάνη. Η Βασιλική εισήλθε στο ΠΑ.ΜΑΚ το 2016, κάνοντας χρήση των διατάξεων του νόμου Ν.3794/09 και με την ποσόστωση του 5% επέλεξε να σπουδάσει στο Τμήμα Οργάνωσης και Διοίκησης Επιχειρήσεων (ΟΔΕ).

Θυμάται τον ενθουσιασμό που είχε όταν ξεκίνησε τις σπουδές της. «Δεν παρακολουθούσα τα μαθήματα λόγω της απόστασης και άλλων δυσκολιών, αλλά διάβαζα από τις σημειώσεις και τα βιβλία που μου είχαν δώσει οι καθηγητές μου. Υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι όσο δύσκολο και να είναι, εγώ θα το παλέψω. Κι αυτό προσπάθησα» λέει. Αν και η ίδια, όπως επισημαίνει, διαθέτει ένα καλό θεωρητικό επίπεδο από προηγούμενες σπουδές στη Διοίκηση Επιχειρήσεων και στη Λογιστική, συν ένα μεταπτυχιακό που έκανε στο ΤΕΙ Δυτικής Μακεδονίας, ωστόσο οι πρώτες δυσκολίες δεν άργησαν να φανούν. «Όσο αναλυτικές και αν είναι οι σημειώσεις, είναι πολύ δύσκολο να διαβάζεις την ύλη χωρίς την εμπειρία της δια ζώσης διδασκαλίας, χωρίς να είσαι στην αίθουσα και να ακούς τον καθηγητή σου» αναφέρει στο Αθηναϊκό Πρακτορείο Ειδήσεων.

Η Βασιλική αναφέρει ότι την περίοδο εκείνη πέρασαν από το μυαλό της σκέψεις απογοήτευσης. Σκέφτηκε να εγκαταλείψει την προσπάθεια των σπουδών, αφού δυσκολευόταν αρκετά με τα μαθήματα που έπρεπε να ολοκληρώνει σε κάθε εξεταστική περίοδο. Φαίνεται όμως ότι όλα άλλαξαν με την επιβολή των περιοριστικών μέτρων και την καθιέρωση της υποχρεωτικής τηλεδιδασκαλίας των μαθημάτων.

«Επιτέλους άρχισα να παρακολουθώ τα μαθήματα μέσω υπολογιστή, κράταγα τις σημειώσεις μου και συμμετείχα κανονικά, όπως και άλλοι συμφοιτητές μου στο μάθημα. Σιγά- σιγά άρχισα να νιώθω ότι όλα γίνονταν πιο εύκολα κι έτσι δεν έχανα ούτε μια παράδοση, ήταν ο μοναδικός δρόμος ώστε να καταφέρω να ολοκληρώσω τις σπουδές μου» υπογραμμίζει.

Η Βασιλική, εδώ και μερικά χρόνια είναι εργαζόμενη στις διοικητικές υπηρεσίες του δήμου Κοζάνης και την περίοδο των περιοριστικών μέτρων, λόγω του ότι ανήκει σε ευπαθή ομάδα, εργαζόταν από το σπίτι. Αν και στερήθηκε την καθημερινή επαφή με τους ανθρώπους και τους συναδέλφους στο γραφείο, που για την ίδια είναι «μια διέξοδος», λόγω της πάθησής της, ωστόσο εξηγεί ότι «αυτό τη βοήθησε να διευθετήσει καλύτερα τον χρόνο της και να ολοκληρώσει της σπουδές της». Πρόσφατα ορκίστηκε σε διαδικτυακή τελετή που οργάνωσε το Πανεπιστήμιο Μακεδονία, και με ένα πλατύ χαμόγελο δηλώνει ότι πήρε το πτυχίο της με βαθμό 8,01.

Η ανακούφιση που έφερε ο εμβολιασμός

Η Βασιλική Σιαλβέρα γνωρίζει κάθε λεπτομέρεια για την πάθησή της, έχει πρωτοστατήσει σε καμπάνιες για την άδεια χορήγησης, από το Ελληνικό Σύστημα Υγείας, φαρμακευτικής αγωγής που δρα στο DNA του πάσχοντα, βελτιώνοντας το προσδόκιμο της ζωής του ενώ την ίδια στιγμή λόγω της πανδημίας γνωρίζει πόσο ευάλωτη είναι, μιας και ανήκει σε ομάδα υψηλού κινδύνου. Όπως δηλώνει ένιωσε μεγάλη ανακούφιση, της έφυγε ένας μεγάλος φόβος όταν μόλις τον περασμένο Μάιο δόθηκε η δυνατότητα στην ομάδα στην οποία ανήκει να εμβολιαστεί: «το περίμενα μέρα πάρα μέρα, ήμουν από τους πρώτους που έκλεισα ραντεβού και πήγα να εμβολιαστώ νιώθοντας κατά κάποιο τρόπο κι ένα είδος λύτρωσης».

Η Βασιλική δεν φοβόταν μόνο για τον εαυτό της, σκεφτόταν και την Κάτια, την αδελφή της, που είναι και αυτή σε αμαξίδιο, αφού πάσχει από την ίδια γενετική και εκφυλιστική νόσο της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας, σκεφτόταν την καρκινοπαθή μητέρα της, τον σύζυγό της που την στηρίζει και την βοηθά στην καθημερινότητα της. «Παρότι λαμβάναμε όλα τα απαραίτητα μέτρα φοβόμουν πάρα πολύ, αλλά και στην οικογένεια είχαμε όλοι μεγάλο άγχος, γιατί καταλαβαίναμε ποσό θα κινδυνεύσουμε εάν κάποιος από εμάς βρεθεί θετικός στον covid».

Από την άλλη θυμάται ότι στην καραντίνα υπήρξαν στιγμές που είχε θυμό και πολλά νεύρα μέσα της από την πολύμηνη κλεισούρα και τον αποκλεισμό της από τον υπόλοιπο κόσμο. «Λόγω της αναπηρίας μου και του κινδύνου που διέτρεχα στερήθηκα ακόμη και αυτή την μικρή βόλτα, αυτονόητη για τους πολλούς, ακόμη και για τους αρνητές μάσκας ή τους συνωμοσιολόγους, που δεν εμπιστεύονται την ιατρική επιστήμη» λέει, προσθέτοντας ότι «κανείς από αυτούς δεν πάλεψε για να είναι ζωντανός και όπως φαίνεται μάλλον το θεωρεί αυτονόητο και δεδομένο».

Εάν παρακολουθήσει κάποιος τη διαδρομή της Βασιλικής Σιαλβέρα θα καταλάβει ότι πρόκειται για την προσωποποίηση της ελπίδας, το παράδειγμα της συνεχούς προσπάθειας και επιμονής, που κατάφερε νίκες όχι μόνο ενάντια στην μοίρα που προορίζει πολλούς από τους πάσχοντες από αυτή την νόσο, αλλά και ενάντια στα στερεότυπα του καθημερινού κοινωνικού περιβάλλοντος για τα άτομα με αναπηρίες. Όπως λέει, με το πλατύ χαμόγελο που ζωγραφίζεται στο πρόσωπό της, «θέλω να είμαι ίση και ορατή όχι μόνο για τη διαφορετικότητά μου» -και απ’ ό,τι φαίνεται το έχει καταφέρει.

«Τα πανεπιστήμια θα πρέπει να είναι οπωσδήποτε προσβάσιμα στα ΑμεΑ»

Στο ερώτημα εάν μετά την εμπειρία των σπουδών της τόσο στο πρώην ΤΕΙ Δυτικής Μακεδονίας αλλά και στο ΠΑ.ΜΑΚ, έχει διαπιστώσει ότι κάτι έχει αλλάξει ως προς τη διευκόλυνση της απρόσκοπτης πρόσβασης των ΑμεΑ στην εκπαιδευτική διαδικασία, απαντά ότι το Πανεπιστήμιο Μακεδονίας και κάθε πανεπιστήμιο, θα πρέπει οπωσδήποτε να είναι οργανωμένο και προσβάσιμο στους ΑμεΑ παρέχοντας ίση συμμετοχή́ και μεταχείριση χωρίς καμία διάκριση». Επισημαίνει πως ότι πρέπει «να καθιερωθεί η εξ αποστάσεως διδασκαλία των μαθημάτων με βιντεοσκοπημένα μαθήματα» για συγκεκριμένες κατηγορίες ανάπηρων φοιτητών και υπογραμμίζει την ανάγκη υλοποίησης της ανεξάρτητης διαβίωσης στην εκπαίδευση δηλαδή την παρουσία Προσωπικού Βοηθού, για όσες ωρες διαρκούν τα μαθήματα παρακολούθησης ηή τα υποχρεωτικά εργαστήρια του ανάπηρου φοιτητή.

«Η δική μας κατηγορία των ΑμεΑ περιμένει με αγωνία την πιλοτική έναρξη λειτουργίας του θεσμού του προσωπικού βοηθού το 2022, πιστεύοντας ακράδαντα ότι θα βοηθήσει στην ποιότητα της ζωής μας» σημειώνει. Στο ερώτημα ποιο θα είναι το επόμενο βήμα της σε ό,τι αφορά την πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αναφέρει ότι θα επιθυμούσε να ξεκινήσει την διδακτορική της διατριβή, αλλά «αυτό που προέχει άμεσα είναι οι ασφαλείς και ήρεμες διακοπές».

Πηγή φωτογραφιών: Αθηναϊκό Πρακτορείο Ειδήσεων/Βασιλική Σιαλβέρα