Ο Ethan Butler, γεννήθηκε με συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς και υποβλήθηκε σε επέμβαση όταν ήταν μόλις 10 ημερών, την άνοιξη του 2008. Δυστυχώς, υπέστη μια σοβαρότατη επιπλοκή, ένα σημαντικό εγκεφαλικό επεισόδιο που του προκάλεσε σοβαρή εγκεφαλική βλάβη. Οι γιατροί, ενημέρωσαν τους γονείς ότι το μικρό τους αγόρι είχε ελάχιστη εγκεφαλική λειτουργία η οποία ήταν μη αναστρέψιμη και πως ζούσε μόνο χάρη στη μηχανική υποστήριξη.
Ο Δρ. Stefan J. Friedrichsdorf, βρέθηκε στο πλευρό των γονιών του μικρού Ethan, στο νοσοκομείο Παίδων της Μινεσότα των ΗΠΑ και περιγράφει το πώς βίωσε την απώλεια μέσα από τους τραγικούς γονείς. «Η οικογένεια, μου έδειξε φωτογραφίες του και μου μίλησε για την σύντομη ζωή του. Η ”ελπίδα” είναι μια παράξενη επιλογή λέξης. Οι περισσότερες οικογένειες, ελπίζουν σε ένα θαύμα, μια θεραπεία. Ως πατέρας τριών παιδιών, δεν μπορώ να κάνω κάτι άλλο, παρά να ελπίζω μαζί με εκείνους. Δεν είναι ευσεβής πόθος, έχω δει να γίνονται θαύματα στην ιατρική.
«Σε περίπτωση που δεν γίνει το θαύμα, σε τι ελπίζουν;», οι γονείς ξαφνιάστηκαν με την ερώτησή μου… Η μητέρα του Ethan, KaSondra, δυσκολευόταν να αποδεχτεί ότι ο γιος της δεν θα γινόταν καλύτερα. Η ίδια και η οικογένειά της, δεν ήθελαν να υποφέρει ο Ethan ή να βρίσκεται σε μηχανική υποστήριξη. Δεδομένου το πόσο άρρωστος ήταν ο γιος τους, οι γονείς πείστηκαν να αφήσουμε να φύγει όσο πιο ανώδυνα γινόταν. Με τα κατάλληλα φάρμακα, τους είπα ότι θα μπορούσαμε να κάνουμε τον Ethan να νιώσει πολύ άνετα χωρίς να τον ξυπνήσουμε καθώς αφαιρούσαμε το μηχάνημα.
Όταν αφαιρέθηκε ο σωλήνας, βγάλαμε τον Ethan έξω από το νοσοκομείο ώστε να δει τον ήλιο για πρώτη φορά. Και τότε ο Ethan έκανε κάτι που μας ξάφνιασε όλους. Απλά αρνήθηκε να πεθάνει: η αναπνοή του έγινε άνετη και τακτική.
Δυο ημέρες αργότερα, η οικογένεια του Ethan ήταν έτοιμη να τον πάρει σπίτι όπου θα του παρείχε όλα εκείνα που έπρεπε, ειδικά για την κατάστασή του ενώ θα δέχονταν επισκέψεις από παιδιάτρους και νοσοκόμους. Ενθαρρύναμε την οικογένεια του μικρού, να συμπεριφέρεται στο μωρό όπως κάθε άλλο υγιές βρέφος. Ο Ethan πήγε βόλτα με καράβι, σε εστιατόριο, ακόμα και σινεμά, ζούσε φυσιολογικά σαν ένα υγιές μωρό. Τον Αύγουστο, όταν έκλεισε 4 μήνες ζωής, η οικογένειά του τον πήγε στους καταρράκτες Minnehaha. Εκεί, στην αγκαλιά της μαμάς του, ο Ethan κοίταξε στα μάτια της και πήρε την τελευταία του αναπνοή.
Μη με παρεξηγήσετε- οι ασθενείς μας δεν συνηθίζουν να πεθαίνουν κάτω από έναν καταρράκτη. Αλλά όπου και να πεθάνει κανείς, η παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα, φροντίζει τα παιδιά να ζήσουν καλύτερα. Έχουν περάσει 7 χρόνια από τότε που πέθανε ο Ethan… Ο Ethan είχε μια καλή ζωή, όσο διήρκεσε. Δεν πέθανε με πόνο, αλλά με ηρεμία. Δεν είναι αυτό που όλοι αξίζουμε;».
