Η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον (ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση) παίρνει μέρος στην Πανευρωπαϊκή Έρευνα που διεξάγεται από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη νόσο του Πάρκινσον (EPDA) και καλεί όλους τους ασθενείς να βοηθήσουν στην διεξαγωγή της έρευνας αυτής συμπληρώνοντας ο καθένας το δικό του ερωτηματολόγιο.
Συγκεκριμένα η EPDA έχει θεσπίσει μία χάρτα δικαιωμάτων για τους ασθενείς με τη νόσο Πάρκινσον η οποία ρητά αναφέρει:
«Τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του πάρκινσον έχουν το δικαίωμα να:
-Παραπεμφθούν σε ένα γιατρό με ειδικό ενδιαφέρον στη νόσο του Πάρκινσον
-Λάβουν ακριβή και έγκυρη διάγνωση
-Έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης
-Λαμβάνουν συνεχή φροντίδα και
-Συμμετέχουν ενεργά στην αντιμετώπιση και διαχείριση της ασθένειας τους».
Με την συμπλήρωση του εν λόγω ερωτηματολογίου η EPDA προσπαθεί να εξακριβώσει αν τηρείται το τρίτο δικαίωμα των ασθενών, αν έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης, και να δοθούν απαντήσεις στα εν λόγω ερωτήματα:
• Ποια τα διαθέσιμα επίπεδα των υπηρεσιών υποστήριξης σε ολόκληρη την Ευρώπη;
• Πόσο συχνά οι υπηρεσίες υποστήριξης προσεγγίζονται;
• Ποιος λαμβάνει την απόφαση για την παραπομπή;
• Αν δεν γίνεται παραπομπή, πως λαμβάνουν τα άτομα με νόσο του πάρκινσον υπηρεσίες υποστήριξης και πως πληροφορούνται για αυτές;
• Πως χρηματοδοτούνται οι υπηρεσίες υποστήριξης;
• Ποιες υπηρεσίες υποστήριξης χρειάζονται περισσότερο;
Το ερωτηματολόγιο πρέπει να υποβληθεί μόνο μέσω ηλεκτρονικής φόρμας που βρίσκεται στο http://www.parkinsonportal.gr/ έως 28 Οκτωβρίου 2011.
Λίγα λόγια για την νόσο Πάρκινσον
Η νόσος του Πάρκινσον είναι η δεύτερη συχνότερη πάθηση του εγκεφάλου μετά την νόσο Alzheimer.
Αφορά όχι μόνο ηλικιωμένους, όπως πιστεύουν πολλοί, αλλά και νέους ανθρώπους που ακόμα εργάζονται όπως επίσης και την οικογένεια τους αποτελώντας έτσι ένα σοβαρό και σύνθετο κοινωνικό πρόβλημα.
Η αναγνώριση των συμπτωμάτων της νόσου και η σωστή ενημέρωση και υποστήριξη είναι για αυτούς μια ανάγκη.
Τα προβλήματα της νόσου είναι κυρίως κινητικά (τρέμουλο, δυσκαμψία, βραδύτητα κινήσεων, αστάθεια) αλλά τελευταία δίνεται έμφαση και στα μη κινητικά όπως η κατάθλιψη, η διαταραχή μνήμης, η διαταραχή ύπνου και άλλα.
Επειδή η νόσος είναι χρόνια και έχει κινητική συμπτωματολογία, ο ασθενής δυσκολεύεται στις καθημερινές του δραστηριότητες με αποτέλεσμα να αδυνατεί να εργαστεί και να επιβαρύνει τον φροντιστή του.
Πρόκειται δηλαδή για μια πάθηση που αφορά την οικογένεια και συνεπώς μεγαλύτερο αριθμό ατόμων της κοινωνίας μας.
Τα τελευταία χρόνια υπάρχουν θεραπείες που εφαρμόζονται και στην Ελλάδα οι οποίες μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με νόσο Πάρκινσον.
Σχετικά με την ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση
ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με νόσο Πάρκινσον, όπου λειτουργεί από το 2008 ως ενεργός κλάδος της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ «διαταραχή νόηση & κίνηση» (Εταιρεία αστική μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα).
Από το 2008 η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση είναι μέλος της EPDA – European Parkinson’s Disease Association. Αριθμεί περισσότερα από 800 μέλη τα οποία είναι Άτομα με ν. Πάρκινσον ή συναφή νοσήματα, φροντιστές, επιστήμονες υγείας και απλοί εθελοντές.
Οι σκοποί της ΕΠΙΚΟUΡΟΣ–κίνηση είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με την νόσο, η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για την θεραπεία και την κατανόηση της νόσου Πάρκινσον.
Προτρέπουμε την ελεύθερη επικοινωνία και τον εθελοντισμό και είμαστε πάντα ανοικτοί σε προτάσεις των μελών μας για να βρούμε λύσεις που να ικανοποιούν τις ανάγκες τους και θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
