Αντιμέτωποι με σημαντικές δυσκολίες στη σεξουαλική τους ζωή έρχονται περισσότεροι από τους μισούς ρευματοπαθείς στη χώρα μας, και το πρόβλημα εμφανίζεται εντονότερο σε νεαρές ηλικίες, δηλώνει στο Πρακτορείο Fm και στην εκπομπή 104,9 ΜΥΣΤΙΚΑ ΥΓΕΙΑΣ, η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), Αθανασία Παππά. Η κυρία Παππά επικαλείται δεδομένα από την δεκάχρονη λειτουργία της τηλεφωνικής γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης, αλλά και από τα πρώτα στοιχεία που προκύπτουν από την έρευνα που ξεκίνησε η ΕΛΕΑΝΑ σε συνεργασία με το Αιγινήτειο, μόλις τον προηγούμενο μήνα.
Η πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ αναφέρεται ακόμη στο εγχειρίδιο που κυκλοφορεί πιλοτικά τις τελευταίες εβδομάδες σε όλα τις ρευματολογικές κλινικές της χώρας με τίτλο «Η σεξουαλική ζωή σε ασθενείς με ρευματικές παθήσεις»
Ο σωματικός αλλά και ο ψυχικός πόνος καθιστά δύσκολη την ερωτική συνεύρεση
Η ερωτική ζωή των ρευματοπαθών πλήττεται βαρύτατα, τονίζει η κυρία Παππά, εξηγώντας ότι το θέμα αφορά περισσότερες από 200 παθήσεις αρθρίτιδας. «Έχουμε διαπιστώσει ότι οι νοσούντες αντιμετωπίζουν πάρα πολλά προβλήματα, ψυχολογικά, αλλά και σωματικά. Σωματικά είναι ο πόνος, η κούραση, η δυσκαμψία, ο περιορισμός των κινήσεων των αρθρώσεων, η ξηρότητα του κόλπου, κλπ. Κι όλα αυτά έχουν σαν αποτέλεσμα, πάνω από τους μισούς ρευματοπαθείς να έχουν κάποιου είδους σοβαρή δυσκολία στις σεξουαλικές τους σχέσεις. Η σεξουαλική ζωή των ρευματοπαθών δεν είναι κάτι απλό. Ο πόνος χαρακτηρίζει τις ρευματικές παθήσεις, καθιστώντας δύσκολη την ερωτική συνεύρεση. Είναι προβλήματα που δυστυχώς ενίοτε δεν βρίσκουν κατανόηση και όπως συχνά πυκνά αναφέρουν οι ασθενείς δεν γίνεται προσπάθεια να τους συναισθανθεί ο σύντροφος τους».
Πρώτη έρευνα σε ευρωπαϊκό επίπεδο από Αιγινήτειο και ΕΛΕΑΝΑ
«Στα δέκα χρόνια λειτουργίας της τηλεφωνικής γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης (210-8237302) που λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 έως 16:00, έχουμε μαζέψει έναν μεγάλο όγκο πληροφοριών», μας λέει η κα Παππά. «Σε συνεργασία που έχουμε ξεκινήσει εδώ και ένα μήνα με το Αιγινήτειο και τον καθηγητή Ψυχιατρικής Νίκο Βαϊδάκη, έχει στηθεί ένα ερωτηματολόγιο, το οποίο σε πρώτη φάση απευθύνεται στην ηλικιακή ομάδα 18-40 ετών. Το ερωτηματολόγιο έχει δημιουργηθεί από τον κύριο Βαιδάκη και την ομάδα του. Εμείς ως ΕΛΕΑΝΑ τηλεφωνούμε σε αυτές τις ομάδες και συλλέγουμε τις απαντήσεις. Τα επόμενα δύο χρόνια η έρευνα αυτή θα επεκταθεί και στις υπόλοιπες ηλικιακές ομάδες, προκειμένου να μελετηθεί περαιτέρω η σοβαρότητα και η έκταση του προβλήματος». Όπως αναφέρει η κα Παππά, στην Ευρώπη δεν έχει γίνει μέχρι στιγμής τέτοιου είδους έρευνα. «Υπάρχουν κάποιες σκόρπιες πληροφορίες, κάποια στοιχεία από Σκανδιναβικές χώρες, που όμως δεν δόθηκαν ποτέ προς τα έξω. Αλλά έρευνα σε ευρωπαϊκό επίπεδο, μέχρι στιγμής δεν έχει γίνει, οπότε είμαστε οι μόνοι και οι πρώτοι που ανοίγουμε αυτό το τόσο σοβαρό θέμα».
Οι νέοι δύσκολα βρίσκουν σύντροφο
«Αυτό που πάντως αξίζει να επισημανθεί από τα μέχρι τώρα στοιχεία είναι ότι στις νεαρές ηλικίες το πρόβλημα εμφανίζεται εντονότερο. Οι νέοι αντιμετωπίζουν δυσχέρεια στην εύρεση συντρόφου, λόγω φόβου απόρριψης τους και αιτία είναι το ίδιο το νόσημα » επισημαίνει η κα Παππά .« Επίσης δεν μιλάνε τόσο άνετα, όπως κανείς θα περίμενε. Ακόμη διαπιστώνουμε ότι είναι τελείως διαφορετική η έναρξη της σεξουαλικής ζωής για νέους ανθρώπους που μεγάλωσαν από μικροί με ρευματική νόσο, απ ότι για άτομα που ξαφνικά νοσούν σε μεγαλύτερη ηλικία με κάποιο ρευματικό νόσημα».
Εγχειρίδιο για βελτίωση της σεξουαλικής ζωής σε όλες τις ρευματολογικές κλινικές
Η ΕΛΕΑΝΑ σε μία προσπάθεια να βοηθήσει τους ρευματοπαθείς που ταλανίζονται από σοβαρά προβλήματα στην σεξουαλική τους ζωή, και ενίοτε απέχουν εντελώς , εξέδωσε ένα εγχειρίδιο που κυκλοφορεί εδώ και λίγες εβδομάδες, πιλοτικά, στις ρευματολογικές κλινικές των νοσοκομείων. Το εγχειρίδιο τιτλοφορείται «Η Σεξουαλική Ζωή σε Ασθενείς με Ρευματικές Παθήσεις» και περιλαμβάνει οδηγίες για βελτίωση της σεξουαλικής ζωής του ασθενή με ρευματική πάθηση, συνιστώμενες στάσεις σε περίπτωση προβλημάτων στις αρθρώσεις, καθώς επίσης χρήσιμες πληροφορίες για αντισύλληψη και οικογενειακό προγραμματισμό. Ωστόσο οι νοσούντες και όσοι ενδιαφέρονται μπορούν να το βρουν και από την ΕΛΕΑΝΑ, όπως μας πληροφορεί η κα Παππά. (Το site της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛΕΑΝΑ είναι το arthritis.org.gr)
Σπάσε τη σιωπή
Σύμφωνα με την κα Παππά μέσα στο 2017 η ΕΛΕΑΝΑ πρόκειται να πραγματοποιήσει σειρά ημερίδων σε όλη τη χώρα, για εκπαίδευση και ενημέρωση πάνω σε όλα τα θέματα που απασχολούν τα άτομα με ρευματικές παθήσεις. Όσον αφορά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στη σεξουαλική τους ζωή, αναφέρει ότι στην περιφέρεια είναι πιο έντονα γιατί παραμένουν στο σκοτάδι, καθότι στις κλειστές κοινωνίες υπάρχει μία μεγαλύτερη προκατάληψη να μιλήσει ο κόσμος, ειδικά για τέτοια θέματα. « Όταν ντρέπεται κάποιος να μιλήσει για το ίδιο του το νόσημα, φανταστείτε πόσο δύσκολο είναι να μιλήσει για τη σεξουαλική του ζωή», επισημαίνει και κλείνοντας αναφέρει χαρακτηριστικά: «Θα θέλαμε πολύ και προτρέπουμε τους νοσούντες να μην φοβούνται και να μιλάνε. Να μην ντρέπονται ούτε για το νόσημα τους, αλλά ούτε και για τα προβλήματα που αυτό επιφέρει στη σεξουαλική τους ζωή».
Οι ρευματοπάθειες σε νούμερα
Σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ), οι ρευματοπαθείς στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 3.000.000 (13% του πληθυσμού πάσχει από Οστεοαρθρίτιδα, 11% από Οσφυαλγία, 4,8% από Αυχεναλγία, 4,5% από Οστεοπόρωση και 2,1% από τα σοβαρά Αυτοάνοσα Φλεγμονώδη Συστηματικά Ρευματικά Νοσήματα, ενώ 1 στα 1000 παιδιά πάσχει από Νεανική Αρθρίτιδα). Στην Ελλάδα οι Ρευματικές Παθήσεις αποτελούν την πρώτη κατά σειρά αιτία (μεταξύ όλων των νοσημάτων) χρόνιου προβλήματος υγείας (38,7%), μακροχρόνιας και βραχυχρόνιας σωματικής ανικανότητας (47,2% και 26,2% αντίστοιχα) και ιατρικών επισκέψεων (20,5%), ενώ κατατάσσονται στη δεύτερη θέση ως αιτία κατανάλωσης συνταγογραφούμενων και μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων (24,0% και 17,7% αντίστοιχα). Στη χώρα μας εκτιμάται ότι το 25% των ασθενών με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα εγκαταλείπει την εργασία μέσα στα 5 πρώτα χρόνια από τη διάγνωση, ενώ 1 στους 2 ασθενείς με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα αντιμετωπίζει δυσκολίες στην πρόσβαση σε Ρευματολόγο και σε κατάλληλη θεραπεία λόγω της πολύχρονης οικονομικής κρίσης που πλήττει περισσότερο τις ευπαθείς ομάδες.